Seltene Erkrankungen in Europa – Vernetzung der Experten soll vorangetrieben werden

Die EU-Kommission hat die Förderung eines Projektes des Klinikums der J.W. Goethe-Universität Frankfurt a.M. zum Aufbau eines europäischen Expertennetzwerkes für seltene Erkrankungen beschlossen. Die Förderung beträgt mehr als 800.000 Euro und erstreckt sich über eine Gesamtlaufzeit von zwei Jahren. Das geförderte Projekt soll einen allgemeingültigen Bauplan für Expertennetzwerke am Beispiel von drei seltenen Erkrankungen herleiten.

Seltene Erkrankungen rücken immer mehr in das Interesse von Gesellschaft und Politik. Etwa 5000 Krankheiten zählen zu den seltenen Erkrankungen, die Zahl der betroffenen Patienten wird in Europa auf 24 bis 36 Millionen geschätzt (Quelle: Rare Disease Task Force der EU-Kommission). Nach dem Europäischen Gleichbehandlungsprinzip sollten Erkrankte überall in Europa genauso gute Chancen haben, einen kompetenten Arzt zu finden, wie Patienten, die an einer Volkskrankheit leiden.

Gerade bei den seltenen Krankheiten ist eine Versorgung in spezialisierten Zentren erforderlich, weil nicht von jedem Arzt ein ausreichendes Spezialwissen erwartet werden kann. „Der Zugang von Betroffenen zu einer spezialisierten Versorgung soll in Europa weniger durch Reisen der Patienten zu Expertenzentren in anderen Mitgliedsstaaten sicher gestellt werden. Vielmehr sollen Ärzte und Betroffenenverbände in Europa besser vernetzt werden und Wissen, Informationen oder ggf. Untersuchungsmaterial austauschen“, erläutert Prof. T.O.F. Wagner, leitender Pneumologe am Klinikum der J.W. Goethe-Universität Frankfurt am Main und Koordinator des Frankfurter Projektes. „So einfach dieses Konzept klingen mag, als umso schwieriger erweist es sich in der praktischen Umsetzung.“

Deshalb hat die EU-Kommission neben einigen Modellprojekten – eines davon wird ebenfalls in Frankfurt koordiniert – nun beschlossen, mit der Entwicklung eines allgemeingültigen Bauplans für solche Netzwerke den nächsten Schritt zu gehen. Die Experten vom Frankfurter Universitätsklinikum sind an diesem Projekt maßgeblich beteiligt, indem sie am Beispiel der seltenen Krankheiten Mukoviszidose, LAM (Lymphangioleiomyomatose) und bei Patienten mit einer Lungentransplantation ein Konzept für eine effiziente Expertenvernetzung entwickeln. „Bei der Mukoviszidose haben wir auf nationaler und internationaler Ebene schon viel erreicht, so dass wir dieses Krankheitsbild grundsätzlich als Muster für die Netzwerkbildung nutzen können“, berichtet Prof. T.O.F. Wagner, „aber bei der selteneren LAM ist da noch viel mehr Arbeit erforderlich.“ Selbst bei der Lungentransplantation gibt es über die Spenderorganzuweisung hinaus kaum eine wirksame Vernetzung.

Zu den bereits feststehenden Elementen des Bauplans gehören neben einem Expertenrat Faktoren wie Patientenregister, Studiennetzwerke und grenzüberschreitende Qualitätssicherung. An dem Projekt arbeiten weitere Kollegen aus Deutschland sowie aus Großbritannien, Frankreich, Österreich und der Tschechischen Republik mit.

Für weitere Informationen:

Prof. Dr. T.O.F. Wagner
Schwerpunkt Pneumologie/Allergologie
Klinikum der J. W. Goethe-Universität Frankfurt/Main
Fon (0 69) 63 01 – 63 36
Fax (0 69) 63 01 – 63 35
E-Mail t.wagner@em.uni-frankfurt.de
Ricarda Wessinghage
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Klinikum der J.W. Goethe-Universität Frankfurt/Main
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