Anpfiff für Deutschlands Kinderärzte: Erste deutschlandweite Studie zur Prävalenz angeborener Herzfehler startet

Exakte Daten zur Prävalenz fehlen

Hochrechnungen zufolge leben in Deutschland derzeit circa 200.000-300.000 Menschen mit angeborenem Herzfehler. Man schätzt, dass jährlich zwischen 4000 und 6000 Säuglinge hinzukommen. Die bisher durchgeführten deutschen Erhebungen sind wegen der Erhebungsart und der unscharfen regionalen Begrenzung nicht zur exakten Bestimmung der Prävalenz geeignet. Die Auswertung einer großen Zahl von Patienten mit einem angeborenen Herzfehler unter den aktuellen diagnostischen und therapeutischen Bedingungen dient der Evaluation der Herzfehler-Prävalenz in Deutschland und soll die Grundlage für eine bedarfsgerechte Versorgung bilden. Volkswirtschaftlich hat die Studie eine große Bedeutung, denn die Kosten, die durch die lebenslange chronische Krankheit der Patientengruppe entstehen, sind enorm.

Bundesweite Kooperation aller Kinderärzte notwendig

„Es ist wichtig, dass sich alle Ärzte, die herzkranke Neugeborene und Säuglinge betreuen, an der PAN-Studie beteiligen“, erläutert die klinische Studienleiterin Frau Professor Dr. Angelika Lindinger vom Universitätsklinikum Homburg/Saar, „nur dann können wir einen Erfolg erzielen.“ Damit dies gelingt, wurden umfangreiche Vorbereitungen getroffen. Bundesweit wurden 250 Kinderärzte und Kinderkardiologen in Kliniken und Praxen angeschrieben und mit Studienmaterial versorgt. „Die Resonanz ist sehr positiv, sodass wir optimistisch sind, dass dieses Vorhaben gelingen wird“, so Frau Professor Lindinger.

Kompetenznetz Angeborene Herzfehler

Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler erforscht Krankheitsmechanismen, neue Behandlungsmöglichkeiten und die aktuelle Versorgungslage von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Herzfehlern in Deutschland. In dem Forschungsverbund arbeiten Ärzte, Wissenschaftler, Elternverbände und Selbsthilfegruppen zusammen, um einen schnellen Austausch neuer Forschungsergebnisse zwischen Forschung und Versorgung zu erreichen. Das Netzwerk wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) im Programm „Gesundheitsforschung: Forschung für den Menschen“ über fünf Jahre gefördert. Damit möchte das BMBF die strukturenübergreifende Wissenschaftszusammenarbeit stärken. Schirmherrin ist Friede Springer.

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