Forum für Wissenschaft, Industrie und Wirtschaft

Hauptsponsoren:     3M 
Datenbankrecherche:

 

Zentrum für Seltene Erkrankungen gegründet

21.06.2012
Mit einer gelungenen Gründungsfeier und in Anwesenheit von Prof. Dr. Annette Schavan, Bundesministerin für Bildung und Forschung, eröffnete heute, 21. Juni, die Ulmer Universitätsmedizin ihr neues Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE Ulm).
Ziel des neuen Anlaufpunktes ist u.a. eine verbesserte regionale und überregionale Betreuung von Patientinnen und Patienten, die durch interdisziplinäre Sprechstunden und eine generell enge Zusammenarbeit verschiedener medizinischer Fachrichtungen in Bezug auf Früherkennung, Diagnostik, Therapie und Nachsorge, aber auch Forschungs- und Fortbildungsseminaren für Ärzte erreicht werden soll.

„Bei seltenen Erkrankungen ist es besonders wichtig, dass Forschung und medizinische Versorgung gemeinsam nach Therapiemöglichkeiten suchen“, sagte Bundesministerin Annette Schavan, „denn nur wenn es gelingt, das Expertenwissen über Disziplinen und Ländergrenzen hinweg auszutauschen, können daraus Therapieerfolge entstehen.“

Eine Krankheitshäufigkeit von weniger als 1:2.000 wird als seltene Erkrankung eingestuft. Da es aber rund 7.000 seltene Krankheiten gibt, und diese zudem oftmals einen chronischen Verlauf nehmen, sehen sich Menschen eben doch sehr häufig mit seltenen Erkrankungen konfrontiert. Schätzungen gehen von rund vier Millionen Betroffenen allein in Deutschland aus.

„Oftmals ist bei seltenen Erkrankungen die Diagnosedauer von etwa 15 Jahren viel zu lang“, erläutert Prof. Dr. Frank Lehmann-Horn, Hertie-Seniorforschungsprofessor und Vorstandsmitglied des neuen ZSE Ulm. „Hinzu kommt, dass für eine endlich erkannte seltene Erkrankung oftmals keine spezifischen Therapien zur Verfügung stehen. Zwei wichtige Faktoren, die Betroffenen eine gezielte Krankheits- und Lebensbewältigung sehr schwer machen – hier ist das gesamte familiäre und berufliche Umfeld gefordert, an das wir uns mit unseren interdisziplinären Angeboten ebenfalls wenden werden.“

Insbesondere die Wichtigkeit eines breitgefächerten Angebots mit fundierter Forschung und Behandlung einerseits und psychosozialer Hilfestellung andererseits unterstrichen die weiteren Redner auf der Gründungsfeier, zu denen Ulms Oberbürgermeister Ivo Gönner und Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin, Vizepräsident für Medizin an der Universität Ulm und Ärztlicher Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, sowie Dr. Steve Groft vom National Institute of Health, Washington, DC, gehörten.

Eva Luise Köhler sprach als Vertreterin der Eva Luise & Horst Köhler Stiftung und Schirmherrin der ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen). Sie betonte, dass die Gründung des neuen Zentrums dazu beitrage, die Forschung weiter voranzutreiben. Schließlich könne die Entschlüsselung seltener Krankheiten zum Verstehen grundlegender Prozesse beitragen, die auch Ursache für weitaus häufigere Erkrankungen sein können.

Prof. Dr. Reinhard Dengler, Vorstand der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V., wies in seinem Schlusswort darauf hin, dass seltene Erkrankungen weniger im Fokus von Politik, Krankenkassen und der Öffentlichkeit stehen, als z. B. ein Herzinfarkt oder ein Schlaganfall. Deshalb sei eine Bündelung der Kräfte und ein Zusammenschluss zu größeren Verbünden sinnvoll.

Das ZSE Ulm ist Teil des vor rund zweieinhalb Jahren gegründeten „Netzwerks Seltene Erkrankungen Baden-Württemberg“. In Ulm stehen nun in diesem Rahmen Experten aus folgenden Fachrichtungen zur Verfügung (Auszug):

• Dermatologie (z.B. Kollagenosen, komplexe Dermatosen)
• Neurologie, Humangenetik, Neurochirurgie, Neurophysiologie (z.B. degenerative oder entzündliche Erkrankungen des (Zentral-)Nervensystems, seltene Anfallserkrankungen, Phakomatosen, neuronale Kanalopathien)
• Kinder- und Jugendmedizin (z.B. angeborene Immundefekte)
• Klinik für Innere Medizin III, Transfusionsmedizin, Kinder- und Jugendmedizin (Hämatopoiese-Defekte)
• Humangenetik, Klinik für Innere Medizin I (genetische Tumorerkrankungen)
• Klinik für Innere Medizin II (Kardiomyopathien und Rhythmusstörungen)
• Orthopädie, Allgemein- und Viszeralchirurgie, Kinder- und Jugendmedizin, Humangenetik, Department für Zahnheilkunde, Klinik für Innere Medizin I (z.B. seltene Erkrankungen im Kindesalter, seltene Diabetesformen, Osteo-Zahndysplasien, Mukoviszidose, seltene Adipositasformen)

Weitere Informationen
Kontaktstelle ZSE Ulm, Albert-Einstein-Allee 11, 89081 Ulm,
Telefon 0731-500 23870, Fax 0731-8800 9573
Ansprechpartnerin ist Sonja Merlak. Sie beantwortet Fragen rund um das ZSE Ulm und vermittelt Termine in Bezug auf Spezialsprechstunden.

Das unten angehängte Bild zeigt:
Nr. 9580, von links: PD Dr. Holger Cario, Stellvertretender Vorsitzender des ZSE Ulm und Oberarzt der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Prof. Dr. Frank Lehmann-Horn, Hertie-Seniorforschungsprofessor und Vorstandsvorsitzender des ZSE Ulm, Prof. Dr. Reinhard Dengler, Vorstand der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V., Eva Luise Köhler, Schirmherrin von ACHSE e.V., Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin, Vizepräsident für Medizin an der Universität Ulm und Ärztlicher Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, sowie Dr. Steve Groft vom National Institute of Health, Washington, DC.

Für Rückfragen steht Ihnen gerne Jörg Portius, Presse- und Öffentlichkeitsarbeit Universitätsklinikum Ulm, unter der Rufnummer 0731-50043043 zur Verfügung.

Jörg Portius | idw
Weitere Informationen:
http://www.uniklinik-ulm.de

Weitere Nachrichten aus der Kategorie Medizin Gesundheit:

nachricht Klare Sicht – Projekt zur sichereren Laserbehandlung von Floatern gestartet
26.05.2020 | Laser Zentrum Hannover e.V.

nachricht Evolutionäre Zielkonflikte können die Entwicklung von Antibiotikaresistenzen nicht verhindern
19.05.2020 | Universität zu Köln

Alle Nachrichten aus der Kategorie: Medizin Gesundheit >>>

Die aktuellsten Pressemeldungen zum Suchbegriff Innovation >>>

Die letzten 5 Focus-News des innovations-reports im Überblick:

Im Focus: Neuartiges Covid-19-Schnelltestverfahren auf Basis innovativer DNA-Polymerasen entwickelt

Eine Forschungskooperation der Universität Konstanz unter Federführung von Professor Dr. Christof Hauck (Fachbereich Biologie) mit Beteiligung des Klinikum Konstanz, eines Konstanzer Diagnostiklabors und des Konstanzer Unternehmens myPOLS Biotec, einer Ausgründung aus der Arbeitsgruppe für Organische Chemie / Zelluläre Chemie der Universität Konstanz, hat ein neuartiges Covid-19-Schnelltestverfahren entwickelt. Dieser Test ermöglicht es, Ergebnisse in der Hälfte der Zeit zu ermitteln – im Vergleich zur klassischen Polymerase-Ketten-Reaktion (PCR).

Die frühe Identifikation von Patienten, die mit dem neuartigen Coronavirus (SARS-CoV-2) infiziert sind, ist zentrale Voraussetzung bei der globalen Bewältigung...

Im Focus: Textilherstellung für Weltraumantennen startet in die Industrialisierungsphase

Im Rahmen des EU-Projekts LEA (Large European Antenna) hat das Fraunhofer-Anwendungszentrum für Textile Faserkeramiken TFK in Münchberg gemeinsam mit den Unternehmen HPS GmbH und Iprotex GmbH & Co. KG ein reflektierendes Metallnetz für Weltraumantennen entwickelt, das ab August 2020 in die Produktion gehen wird.

Beim Stichwort Raumfahrt werden zunächst Assoziationen zu Forschungen auf Mond und Mars sowie zur Beobachtung ferner Galaxien geweckt. Für unseren Alltag sind...

Im Focus: Biotechnologie: Enzym setzt durch Licht neuartige Reaktion in Gang

In lebenden Zellen treiben Enzyme biochemische Stoffwechselprozesse an. Auch in der Biotechnologie sind sie als Katalysatoren gefragt, um zum Beispiel chemische Produkte wie Arzneimittel herzustellen. Forscher haben nun ein Enzym identifiziert, das durch die Beleuchtung mit blauem Licht katalytisch aktiv wird und eine Reaktion in Gang setzt, die in der Enzymatik bisher unbekannt war. Die Studie ist in „Nature Communications“ erschienen.

Enzyme – in jeder lebenden Zelle sind sie die zentralen Antreiber für biochemische Stoffwechselprozesse und machen dort Reaktionen möglich. Genau diese...

Im Focus: Biotechnology: Triggered by light, a novel way to switch on an enzyme

In living cells, enzymes drive biochemical metabolic processes enabling reactions to take place efficiently. It is this very ability which allows them to be used as catalysts in biotechnology, for example to create chemical products such as pharmaceutics. Researchers now identified an enzyme that, when illuminated with blue light, becomes catalytically active and initiates a reaction that was previously unknown in enzymatics. The study was published in "Nature Communications".

Enzymes: they are the central drivers for biochemical metabolic processes in every living cell, enabling reactions to take place efficiently. It is this very...

Im Focus: Innovative Sensornetze aus Satelliten

In Würzburg werden vier Kleinst-Satelliten auf ihren Start vorbereitet. Sie sollen sich in einer Formation bewegen und weltweit erstmals ihre dreidimensionale Anordnung im Orbit selbstständig kontrollieren.

Wenn ein Gegenstand wie der Planet Erde komplett ohne tote Winkel erfasst werden soll, muss man ihn aus verschiedenen Richtungen ansehen und die...

Alle Focus-News des Innovations-reports >>>

Anzeige

Anzeige

VideoLinks
Industrie & Wirtschaft
Veranstaltungen

Gebäudewärme mit "grünem" Wasserstoff oder "grünem" Strom?

26.05.2020 | Veranstaltungen

Dresden Nexus Conference 2020 - Gleicher Termin, virtuelles Format, Anmeldung geöffnet

19.05.2020 | Veranstaltungen

Urban Transport Conference 2020 in digitaler Form

18.05.2020 | Veranstaltungen

VideoLinks
Wissenschaft & Forschung
Weitere VideoLinks im Überblick >>>
 
Aktuelle Beiträge

Wie sich Nervenzellen zum Abruf einer Erinnerung gezielt reaktivieren lassen

29.05.2020 | Biowissenschaften Chemie

Wald im Wandel

29.05.2020 | Agrar- Forstwissenschaften

Schwarzer Stickstoff: Bayreuther Forscher entdecken neues Hochdruck-Material und lösen ein Rätsel des Periodensystems

29.05.2020 | Materialwissenschaften

Weitere B2B-VideoLinks
IHR
JOB & KARRIERE
SERVICE
im innovations-report
in Kooperation mit academics