Wenn der Darm nicht zur Ruhe kommt – Familienstudie zu chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen

Der Krankheitsverlauf ist unterschiedlich schwer und verläuft oft in Schüben. Er umfasst hauptsächlich Darmbeschwerden, die die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen können. Forscherinnen und Forscher des Exzellenzclusters „Entzündungsforschung“ untersuchen die Ursachen für diese vielfältige Krankheit in Familienverbünden.

Ziel ist es besser zu verstehen, warum manche Familienmitglieder erkranken während andere gesund bleiben. Diese Erkrankung im familiären Umfeld zu untersuchen ist einzigartig in Deutschland.

Die Erforschung von CED ist seit vielen Jahren ein wesentlicher Forschungsschwerpunkt in Kiel. Mittlerweile wird CED als Barrierestörung verstanden, im aktuellen Fokus der Forschung steht insbesondere die Darmflora. Die Erkrankung tritt familiär gehäuft auf: Familienangehörige von Patientinnen und Patienten mit einer CED entwickeln 30- bis 50-mal häufiger eine CED als die Allgemeinbevölkerung.

Neben dieser genetischen Veranlagung werden Veränderungen der Darmflora, Infektionen, das Ernährungsverhalten und andere vorwiegend westliche Lebensstilfaktoren für die Krankheitsentstehung verantwortlich gemacht. Das Kieler Forschungsteam will mit seiner Studie die Lebensqualität von Betroffenen, insbesondere von Kindern, und deren Familien verbessern.

„Die chronisch-entzündliche Darmerkrankung entsteht vermutlich durch ein komplexes Zusammenspiel verschiedener Faktoren“, fasst Professor Wolfgang Lieb, wissenschaftlicher Leiter des Forschungsteams und Mitglied im Exzellenzcluster „Entzündungsforschung“, zusammen. „Eine umfangreiche und fundierte Datenbasis ist eine wichtige Voraussetzung, um dieses Zusammenspiel zu verstehen.“

Diese hochsensiblen Daten, also Informationen über die Teilnehmenden sowie deren Bioproben und medizinische Informationen, werden mehrfach pseudonymisiert. Dies bedeutet, dass von medizinischen und Probeninformationen unbefugt kein Rückschluss auf personenidentifizierende Daten möglich ist. Der Datenschutz der Familienstudie folgt einem seit langem etablierten Verfahren, das insbesondere von der zuständigen Kontroll-Dienststelle des Landes Schleswig-Holstein (Unabhängiges Landeszentrum für Datenschutz, ULD) freigegeben wurde.

„Kein Teilnehmender muss Angst haben, dass personenidentifizierende Daten nach außen gegeben werden“, betont Studienärztin und Clustermitglied Dr. Marie Tempel. „Unser Konzept zum Datenschutz und zum Umgang mit Forschungsdaten war von fundamentaler Wichtigkeit, damit die Studie von der Ethikkommission grünes Licht erhielt.“

Für die Studienteilnahme werden deutschlandweit noch Probandinnen und Probanden gesucht. CED-Betroffene sowie betroffene und gesunde Familienangehörige 1. Grades (Kinder, Geschwister und Eltern) von Patientinnen und Patienten mit CED sollen in die Studie eingeschlossen und langfristig wissenschaftlich begleitet werden. Betroffene können auch alleine teilnehmen. Um die Krankheitsverläufe mit Daten und Proben über einen längeren Zeitraum zu dokumentieren, treten die Forschenden in Intervallen von ein bis zwei Jahren erneut an die Teilnehmenden heran. 

Kontakt:
Dr. Marie Tempel (Studienärztin)
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Tel.: 0431/597-8676
E-Mail: marie-tempel@epi.uni-kiel.de

Dr. Tebke Böschen
Pressearbeit Exzellenzcluster „Entzündungsforschung“
Telefon: (0431) 880-4682
E-Mail: tboeschen@uv.uni-kiel.de
Internet: www.inflammation-at-interfaces.de  

Der Exzellenzcluster „Inflammation at Interfaces/Entzündungsforschung“ wird seit 2007 durch die Exzellenzinitiative des Bundes und der Länder mit einem Gesamtbudget von 68 Millionen Euro gefördert; derzeit befindet er sich in der zweiten Förderphase. Die rund 300 Clustermitglieder an den insgesamt vier Standorten: Kiel (Christian-Albrechts-Universität zu Kiel, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein), Lübeck (Universität zu Lübeck, UKSH), Plön (Max-Planck-Institut für Evolutionsbiologie) und Borstel (Forschungszentrum Borstel – Leibniz-Zentrum für Medizin und Biowissenschaften) forschen in einem innovativen, systemischen Ansatz an dem Phänomen Entzündung, das alle Barriereorgane wie Darm, Lunge und Haut befallen kann.

Exzellenzcluster Entzündungsforschung
Wissenschaftliche Geschäftsstelle, Leitung: Dr. habil. Susanne Holstein
Postanschrift: Christian-Albrechts-Platz 4, D-24118 Kiel
Telefon: (0431) 880-4850, Telefax: (0431) 880-4894
E-Mail: spetermann@uv.uni-kiel.de

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http://www.epi.uni-kiel.de/de/ced-familienstudie