Ungleiche Zwillinge für weltweit einzigartige Studie gesucht

Wie formt Behinderung das Umfeld? Wie reagiert die Gesellschaft auf Zwillinge, von denen ein Geschwisterteil das Down-Syndrom hat und das andere nicht? Wie beeinflussen sich die Zwillinge gegenseitig?

Mit solchen Fragen beschäftigen sich zur Zeit der Leiter der genetischen Beratungsstelle am Uniklinikum in Homburg, Professor Wolfram Henn, und die Saarbrücker Professorin für Entwicklungspsychologie, Gisa Aschersleben. Für ihre Studie suchen sie betroffene Familien mit Zwillingen. Einzige Voraussetzung ist, dass ein Geschwisterteil Down-Syndrom hat und das andere nicht.

„Jede Familie ist wertvoll“, betont der Humangenetiker Wolfram Henn. Zusammen mit Gisa Aschersleben hat er bereits 60 Familien in Deutschland und Österreich gefunden, die an der Studie teilnehmen. Die jüngsten Zwillinge sind im Säuglingsalter, die ältesten schon über 20 Jahre alt. Befragt werden sowohl die Zwillinge als auch die Eltern. Bereits jetzt untersuchen die Wissenschaftler die weltweit größte Gruppe solcher Zwillingspaare, trotzdem können noch weitere Familien an der Studie teilnehmen. Bis Ende März sollten sie sich bei den Wissenschaftlern melden.

Zunächst erhalten die Familien Fragebögen, in denen ihnen unter anderem Fragen zur Schwangerschaft und zur Erziehung ihrer Kinder gestellt werden. Dann folgt ein persönlicher Besuch der Wissenschaftler bei den Familien. Einen halben Tag lang werden die Familienmitglieder unabhängig voneinander befragt. Außerdem machen die Forscher Videoaufnahmen und Intelligenztests mit den Kindern. Dabei wollen sie vor allem sehen, wie die Zwillinge miteinander umgehen. „Es besteht die optimistische Annahme, dass bei solchen Zwillingen die Kinder voneinander profitieren: Das behinderte Kind zieht Gewinn aus den kognitiven Fähigkeiten des gesunden Bruders oder der Schwester.

Das nicht-behinderte Kind lernt soziale und emotionale Kompetenz“, sagt Entwicklungspsychologin Gisa Aschersleben. In der Studie wollen die Wissenschaftler herausfinden, ob das wirklich stimmt. Außerdem erhoffen sie sich Aufschlüsse darüber, wie sich die Kinder entwickeln, ob die Eltern genügend Zeit für beide Kinder haben und wie die Gesellschaft auf das ungleiche Zwillingspaar reagiert.

Mithilfe der Ergebnisse wollen die Wissenschaftler Hilfsangebote für betroffene Familien entwickeln und sie kompetent beraten. Sie planen außerdem ein großes Treffen aller Familien, die an der Studie teilnehmen. So können sich die Betroffenen untereinander austauschen.

Die Zwillingsstudie wird seit Oktober 2009 mit 160.000 Euro von der Volkswagen-Stiftung gefördert. Sie soll 2012 abgeschlossen sein.

Kontakt:
Prof. Dr. med. Wolfram Henn
Tel. 06841/16-26614
E-Mail: wolfram.henn@uks.eu
Prof. Dr. Gisa Aschersleben
Tel. 0681/302-3839
E-Mail: aschersleben@mx.uni-saarland.de
Hinweis für Hörfunk-Journalisten: Sie können Telefoninterviews in Studioqualität mit den Wissenschaftlern führen, über Rundfunk-ISDN-Codec. Technische Angaben: MPEG Layer 2, 48 KHz, 64 KBit/s, mono (CDQ-1000-Modus). Interviewwünsche bitte an die Pressestelle (0681/302-4022) richten.

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Irina Urig idw

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