Kinder mit Down-Syndrom und ihre Zwillingsgeschwister lernen voneinander

Das Foto stammt aus dem Buch von Conny Wenk „Außergewöhnlich: Väterglück“ (Paranus-Verlag 2008). Foto: Conny Wenk

Im Vergleich zu anderen Zwillingen ohne Down-Syndrom bestehen keine Unterschiede, wie die Psychologinnen Professor Gisa Aschersleben und Katarzyna Chwiedacz von der Universität des Saarlandes jetzt belegen. Im Gegenteil spricht viel dafür, dass die Kinder von der Sondersituation profitieren: Die Eltern berichten über früh entwickelte Toleranz, Empathie und Rücksichtnahme im Umgang mit Hilfsbedürftigen. Die Forschung ist Teil der weltweit ersten Studie über Down-Syndrom-Zwillinge.

Geleitet wird die von der Volkswagenstiftung geförderte Studie von Gisa Aschersleben und dem Humangenetiker der Saar-Universität Wolfram Henn.

Hat bei Zwillingen eines der Kinder das Down-Syndrom, sind die Eltern oft verunsichert, ob das Geschwisterkind ohne Trisomie 21 aufgrund der besonderen Familienkonstellation benachteiligt sein könnte. Die Eltern fragen sich etwa, ob sie sich diesem Kind genug widmen können, ob es durch die Situation überfordert wird oder in der Folge Probleme beim Lernen entwickeln könnte.

„Diese Besorgnis ist unbegründet. In unseren Analysen konnten wir nachweisen, dass keine Unterschiede in der kognitiven Entwicklung des Geschwisterkindes ohne Down-Syndrom im Vergleich zu Zwillingpaaren bestehen, bei denen keines der Kinder Trisomie 21 hat“, sagt Entwicklungspsychologin Gisa Aschersleben, die mit ihrer Forschergruppe jetzt speziell die kognitive Entwicklung des Zwillingsgeschwisters ohne Down-Syndrom beleuchtet hat.

„So ergaben Intelligenztests der Zwillingsgeschwister von Kindern mit Down-Syndrom ebenso wie auch der Zwillinge der Kontrollgruppe ohne Down-Syndrom gleichen Alters und Geschlechts vergleichbare Werte von im Schnitt über 100, was im durchschnittlichen Norm-Bereich liegt“, erklärt Katarzyna Chwiedacz, Doktorandin in Ascherslebens Forscherteam. Auch in psychosozialer Hinsicht ergaben sich keine Unterschiede: „Bei beiden Gruppen treten Verhaltensprobleme relativ selten auf“, sagt sie.

Die Forscherinnen fanden außerdem Hinweise, dass die Zwillinge von Kindern mit Trisomie 21 hinsichtlich sozialer und emotionaler Kompetenz weiter entwickelt sind als andere Kinder ihres Alters. „Die Eltern berichten über besonders ausgeprägte Toleranz, Empathie und Rücksichtnahme im Umgang mit Hilfsbedürftigen. Im Vergleich zu anderen Zwillingen war das auffallend, da bei diesen vorwiegend das wechselseitige voneinander Lernen und die Vorbildfunktion im Vordergrund stand“, erläutert Chwiedacz. Diese Annahmen sollen jetzt weiter untersucht werden.

„Die Forschung ist Teil einer Studie über Down-Syndrom-Zwillinge, in der wir – beteiligt sind Humangenetiker, Mediziner und Entwicklungspsychologen – die besondere Lebenssituation der Familien unter verschiedensten Aspekten untersuchen: etwa wie die Schwangerschaften verlaufen oder wie die Zwillinge sich gegenseitig beeinflussen.

Über die Entwicklung solcher Zwillinge ist bislang nur wenig bekannt, unsere systematische Untersuchung ist die erste auf diesem Gebiet“, erklärt Aschersleben. Sie führt die Studie gemeinsam mit Professor Wolfram Henn durch, dem Leiter der genetischen Beratungsstelle am Universitätsklinikum. Die wissenschaftlichen Erkenntnisse sollen auch dazu dienen, die Familien und Kinder noch besser zu beraten und zu unterstützen.

Mehrere Regalmeter füllen die Ordner mit Daten über Zwillinge mit Down-Syndrom, die nun für Analysen und weitere Forschungsarbeiten zur Verfügung stehen. Insgesamt hat die fachübergreifende Forschergruppe von 2009 bis 2014 über 70 Familien mit Down-Syndrom-Zwillingen vom Säuglingsalter bis zum Alter von über 30 Jahren befragt, vorwiegend aus Deutschland, einige auch aus Österreich und dem grenznahen Frankreich.

Hinzu kamen mehr als 30 Familien mit Zwillingen ohne Trisomie 21 für die Vergleichsgruppe. Bei Familienbesuchen wurden 46 Familien mit Down-Syndrom-Zwillingen im Alter von vier bis 18 Jahren und 36 Familien mit Zwillingen ohne Down-Syndrom als Kontrollgruppe befragt und untersucht.

„Diese Besuche bei den Familien zu Hause haben uns ein ganz persönliches und ganzheitliches Bild von der Familiensituation und von den Kindern in ihrer gewohnten Umgebung ermöglicht. Bis zu neun Stunden hat ein solcher Besuch gedauert. Mehr als 20.000 Kilometer haben wir insgesamt zurückgelegt“, sagt Katarzyna Chwiedacz.

Anhand verschiedener Fragebögen machten die Eltern Angaben zu Lebenssituation und dem sozialen Umfeld der Familie vom Zeitpunkt der Diagnose Trisomie 21 an. Sie berichteten über die Beziehung der Zwillinge und schätzten unter anderem Stärken, Schwächen oder Verhaltensauffälligkeiten der Kinder ein. So beurteilten sie zum Beispiel Aussagen wie „Hat oft Wutanfälle; ist aufbrausend“, „Leicht ablenkbar“ oder „Teilt gerne mit anderen Kindern“.

Bei den Besuchen lösten die Kinder spielerische Entwicklungstests, aus denen die Psychologinnen Rückschlüsse auf kognitive und psychosoziale Entwicklung ziehen können: beispielsweise bauten sie Figuren mit Steinen nach oder fanden Bilder, die zusammenpassen.

Insbesondere eine Vernetzung der Familien war der Forschergruppe wichtig. „Viele hatten bis dahin keinen Kontakt zu anderen Familien in vergleichbarer Situation. Ein Erfahrungsaustausch aber bringt den Familien enorm viel. Deshalb war es erklärtes Ziel, die Kontakte, die durch unsere Studie entstanden, auch zwischen den Familien zu knüpfen“, sagt Aschersleben. „Unter anderem haben wir zwei mehrtägige Treffen der an der Studie beteiligten Familien mit Down-Syndrom-Zwillingen organisiert. Das war für uns alle eine beeindruckende und bereichernde Erfahrung“, ergänzt Katarzyna Chwiedacz.

Weitere Informationen zum Projekt „Down-Syndrom bei diskordanten Zwillingen: medizinische, psychosoziale und ethische Aspekte“, das von der Volkswagenstiftung gefördert wird: http://www.downsyndrom-zwillinge.de

Hintergrund:
An der Universität des Saarlandes befasst sich die Arbeitseinheit Entwicklungspsychologie von Professor Gisa Aschersleben insbesondere mit der sozialkognitiven Entwicklung von Kindern in den ersten sechs Lebensjahren sowie deren Einflussfaktoren wie Eltern-Kind-Interaktion und Temperament. Ziel ist es unter anderem, Menschen entsprechend ihren Bedürfnissen etwa durch Bildungsangebote, Prävention oder Beratung fördern zu können.

Kontakt:
Prof. Dr. Gisa Aschersleben, Leiterin der Arbeitseinheit Entwicklungspsychologie
Tel.:0681-302-3839, -3870 E-Mail: aschersleben@mx.uni-saarland.de
M. Sc. Rehabilitationspsychologin Katarzyna Chwiedacz:
Tel.: 0681/ 302-3764 E-Mail: k.chwiedacz@mx.uni-saarland.de
http://www.uni-saarland.de/entwicklungspsychologie

Prof. Dr. Wolfram Henn, Leiter der Genetischen Beratungsstelle am Universitätsklinikum der Universität des Saarlandes,
Tel. 06841 162-6614 E-Mail: wolfram.henn@uks.eu

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Foto: Conny Wenk.

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http://www.downsyndrom-zwillinge.de
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