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Lungenärzte tagen in Leipzig: Tag der seltenen Erkrankungen

26.02.2016

In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen, die an seltenen Erkrankungen leiden. Oft wird die Erkrankung erst spät erkannt, sodass eine frühzeitige Therapie nicht mehr möglich ist. Mit Blick auf den Tag der seltenen Erkrankungen am 29. Februar fordert die Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP) mehr Forschung für seltene Erkrankungen der Lunge. Wie neue Erkenntnisse zu seltenen Krankheiten auch die Therapie der großen Volkskrankheiten verbessern können, erörtern Experten auf einer Pressekonferenz der DGP am 3. März 2016 in Leipzig.

Schätzungen zufolge gibt es rund 6000 seltene Erkrankungen in Deutschland – sie betreffen jeweils höchstens einen von 2000 Menschen. Bei etwa 80 Prozent der Betroffenen sind sie angeboren. Viele seltene Erkrankungen betreffen die Lunge.

„Einige Erkrankungen – die sogenannten Kolibris – sind so selten, dass sogar ein Spezialist kaum je einen Fall in seinem Leben zu sehen bekommt“, sagt Professor Dr. med. Hubert Wirtz, Tagungspräsident des 57. DGP-Kongresses in Leipzig.

Die Folge ist, dass viele Patienten jahrelang viele Ärzte und Krankenhäuser aufsuchen, bis ein Facharzt die richtige Diagnose stellt – für eine frühzeitige oder rechtzeitige Behandlung ist es dann meistens zu spät.

Wie hoch der Leidensdruck für die Betroffenen und Angehörigen ist, weiß Frau L., die auch an der Pressekonferenz der DGP teilnehmen wird. Die Berlinerin leidet seit vielen Jahren an einer Lymphangioleiomyomatose (LAM) – eine sehr seltene, lebensbedrohende Erkrankung, die nur bei Frauen vorkommt.

Durch eine seltene erworbene genetische Veränderung wuchert überschüssiges Gewebe in der Lunge und blockiert die Sauerstoffaufnahme. In der Vergangenheit konnte kaum eine wirksame Therapie angeboten werden und manche Patienten nur mithilfe einer Organspende weiterleben.

Dank intensiver Forschung hat sich das aber schon verändert, meint Wirtz, der die Abteilung Pneumologie am Universitätsklinikum Leipzig leitet. So hilft der Wirkstoff Sirolimus aus der Transplantationsmedizin seit einigen Jahren, den Krankheitsverlauf der LAM zu verlangsamen.

„Die Forschung liefert aber nicht nur wirksame Therapien für die Betroffenen dieser sehr seltenen Lei-den“, betont Wirtz. „Aus den neuen Erkenntnissen lernen wir auch mehr über die großen Volkskrankheiten und können dieses Wissen in die Behandlung tausender Menschen einfließen lassen“, erklärt Wirtz. So können seltene Erkrankungen auch als Modell dienen um häufige Erkrankungen besser zu verstehen.

Um die Öffentlichkeit auf seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen, hat die europäische Organisation EURODIS den 29. Februar zum Tag der seltenen Erkrankungen. Über aktuelle Forschungsaktivitäten zu seltenen Lungenerkrankungen berichten Experten auf einer Pressekonferenz im Rahmen des DGP-Kongresses am 3. März 2016 in Leipzig.


Eröffnungs-Pressekonferenz zum 57. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP)
Innovative Pneumologie

Termin: 2. März 2016, 12.00 bis 13.00 Uhr
Ort: Congress Center Leipzig (CCL), Raum „MZF 4“
Anschrift: Messe-Allee 1 (Eingang Glashalle), 04356 Leipzig

Vorläufige Themen (Arbeitstitel) und Referenten:

Lungenerkrankungen in aktuellen Zahlen – Warum wir gegen pneumologische Volkskrankheiten mehr tun müssen
Professor Dr. med. Berthold Jany, Präsident der DGP
Chefarzt der Abteilung Innere Medizin der Missionsärztlichen Klinik, Würzburg

Neueste klinische Therapien bringen Fortschritte im Kampf gegen Lungenkrebs, fibrotische Vernarbung der Lunge und Lungenhochdruck
Professor Dr. med. Hubert Wirtz
Tagungspräsident, Direktor der Medizinischen Klinik und Poliklinik I, Abteilung für Pneumologie, Universitätsklinikum Leipzig

Vernetzte Forschung: Wie uns die gebündelte Erforschung von Lungenerkrankungen voranbringt
Professor Dr. med. Werner Seeger
Wissenschaftlicher Sprecher des Deutschen Zentrums für Lungenforschung, Direktor der Medizinischen Klinik und Poliklinik II, Universitätsklinikum Gießen

Cannabis-Positionspapier der DGP zu gesundheitlichen Risiken:
Auch die Lunge ist betroffen
Professor Dr. med. Michael Kreuter
Oberarzt Pneumologie und Beatmungsmedizin an der Thorax-klinik am Universitätsklinikum Heidelberg

Ansteckende Erkrankungen bei Flüchtlingen – Wie versorgen wir sie bestmöglich, wie sind die Risiken einzuschätzen?
Professor Dr. med. Torsten Bauer
Ärztlicher Leiter der Klinik für Pneumologie, Lungenklinik Heckeshorn, HELIOS Klinikum Emil von Behring, Berlin

Moderation: Anna Voormann, Kongress-Pressestelle der DGP, Stuttgart

Pressekonferenz der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP) und der Deutschen Lungenstiftung (DLS)

Termin: 3. März 2016, 12.00 bis 13.00 Uhr
Ort: Congress Center Leipzig (CCL); Vortragsraum 10
Anschrift: Messe-Allee 1 (Eingang Glashalle), 04356 Leipzig

Vorläufige Themen (Arbeitstitel) und Referenten:

Seltene Lungenerkrankungen immer häufiger behandelbar: Warum sich Forschung auch für wenige Patienten „lohnt“
Professor Dr. med. Hubert Wirtz
Tagungspräsident, Direktor der Medizinischen Klinik und Poliklinik I, Abteilung für Pneumologie, Universitätsklinikum Leipzig

COPD-Therapie: Wie Inhalatoren-Vielfalt und Rabattverträge die Patientensicherheit gefährden
Professor Dr. med. Claus Vogelmeier
Vorstandsvorsitzender der DLS, Direktor der Klinik für Innere Medizin mit Schwerpunkt Pneumologie des Universitätsklinikums Gießen/Marburg, Marburg

Neue Empfehlungen der DGP zur Tabakkontrolle – Deutschland muss WHO-Vorgaben bis Mai 2016 umsetzen
Professor Dr. med. Berthold Jany
Präsident der DGP, Chefarzt der Abteilung Innere Medizin der Missionsärztlichen Klinik, Würzburg

Wirksame Methoden zum Rauchstopp – entwöhnst du schon oder schimpfst du noch?
Professor Dr. med. Stefan Andreas
Ärztlicher Leiter der Lungenfachklinik Immenhausen, Pneumologische Lehrklinik der Universitätsmedizin Göttingen, Immenhausen

Das erste Lehrbuch für Atmungstherapeuten
Dr. med. Ortrud Karg
Fachärztin für Innere Medizin, Asklepios Fachkliniken, Zentrum für Pneumologie und Thoraxchirurgie, München-Gauting

Wer sich schont, stirbt früher: Sport und Bewegung helfen bei chronischen Lungenerkrankungen
Privatdozent Dr. med. Henrik Watz
Facharzt für Innere Medizin und Pneumologie, Geschäftsführer Pneumologisches Forschungsinstitut an der LungenClinic Grosshansdorf

Moderation: Anna Voormann, Kongress-Pressestelle der DGP, Stuttgart

Kontakt für Journalisten:
Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin
Kongress-Pressestelle
Postfach 30 11 20
70451 Stuttgart
Tel.: 0711 89 31 459 | -642
Fax: 0711 89 31 167
stroehlein@medizinkommunikation.org
lorenz-meyer@medizinkommunikation.org
http://www1.pneumologie.de/669.0.html

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