Forum für Wissenschaft, Industrie und Wirtschaft

Hauptsponsoren:     3M 
Datenbankrecherche:

 

Mitteldeutsches Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen startet

27.01.2014
Es gibt 6.000 bis 8.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen, an denen in Deutschland rund 4 Millionen Menschen leiden.

Die Betroffenen teilen sich das Schicksal als „Waisen der Medizin“: Sie irren in einer Odyssee durch das Gesundheitssystem auf der Suche nach der richtigen Diagnose, einer guten Behandlung, nach Informationen und Experten.

Um diesem Versorgungsdefizit in Mitteldeutschland (Region Sachsen-Anhalt und darüber hinaus) entgegenzuwirken, wird am 29. Januar 2014 um 14.00 Uhr das Mitteldeutsche Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen (MKSE) im Universitätsklinikum Magdeburg mit Teilnahme der ehemaligen First-Lady Eva Luise Köhler gegründet.

Das MKSE ist ein Zusammenschluss der Universitätsklinika Magdeburg und Halle, der KV Sachsen-Anhalt sowie weiteren überregionalen Krankenhäusern, Ärzten, Wissenschaftlern aus der Region und wird von den Selbsthilfeorganisationen aus allen Teilen Deutschlands, die sich mit den Seltenen Erkrankungen befassen, unterstützt.

„Mit dem MKSE wollen wir die erste Anlaufstelle für Patienten mit Seltenen Erkrankungen in Sachsen-Anhalt bieten. Informationen und Expertise sind für viele einzelne spezifische Erkrankungen vorhanden. Es ist daher wichtig, das Wissen dem Arzt vor Ort und seinen Patienten zur Verfügung zu stellen.“, so der Initiator des MKSE und Leiter der Pädiatrischen Endokrinologie am Universitätsklinikum Magdeburg, Prof. Dr. Klaus Mohnike. „Ein Hausarzt, der in seinem Berufsleben nur wenig mit Seltenen Erkrankungen zu tun hat, ist mit Diagnose und Behandlung oft überfordert. Andererseits hat die moderne Forschung diagnostische Verfahren entwickelt, die eine exakte Diagnosestellung und eine kausale Therapie ermöglichen“, führt Mohnike weiter aus. „Es wird also wichtig sein, das MKSE, dem diese Verfahren zur Verfügung stehen, nicht nur bei Patienten, sondern auch in der regionalen Ärzteschaft bekannt zu machen.“

Die Schirmherrin der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.), Eva Luise Köhler, beglückwünscht die Initiative, denn sie weiß: „Betroffenen einer Seltenen Erkrankung fühlen sich mit ihren Problemen oft allein gelassen, wenn sie von Arzt zu Arzt geschickt und nicht selten sogar als Simulanten abgestempelt werden. Eine Anlaufstelle, bei der die Betroffenen auf kompetente Hilfe treffen, ist deshalb dringend notwendig.“

Mit dem MKSE werden die Maßnahmen zu Zentren für Seltene Erkrankungen verwirklicht, die im Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen niedergeschrieben wurden. Der Nationalplan wurde vom NAMSE (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen) im August 2013 im Bundesgesundheitsministerium vorgestellt. Er geht zurück auf eine Empfehlung der Mitglieder der Europäischen Union im Juni 2009 zur Verbesserung der Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Das NAMSE, bestehend aus allen maßgeblichen Akteuren des deutschen Gesundheitswesens, hat im Nationalplan verschiedene Vorhaben und Maßnahmen vereinbart, die sowohl die Diagnostik und Behandlung, als auch die Forschung, Lehre und Weiterbildung auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen verbessern sollen.

Im Nationalen Aktionsplan wurde der gesundheitlichen Selbsthilfe im Bereich Seltene Erkrankungen eine wichtige Rolle zuerkannt. Betroffene und deren Angehörige lernen gemeinsam die Isolation zu überwinden und trotz der Behinderung ein selbstbestimmtes Leben in der Gesellschaft zu führen. Das große Wissen über die einzelnen Erkrankungen, das die Selbsthilfe sammelt und zur Verfügung stellt, macht sie außerdem zu einer unverzichtbaren Säule im Gesundheitssystem. Aus der Zusammenarbeit einzelner Selbsthilfevereine für Seltene Erkrankungen entstand im Jahr 2005 die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. als Netzwerk der gesundheitlichen Selbsthilfe im Bereich Seltene Erkrankungen.

Europaweit sind Organisationen (EURORDIS) und Informationsportale (Orphanet) tätig, eine wissenschaftlich begründete und für den Laien verständliche Wissensvermittlung bereitzustellen.

Das MKSE wird eine enge Zusammenarbeit mit diesen Organisationen forcieren.

Die Eröffnung des Mitteldeutschen Kompetenznetzes für Seltene Erkrankungen findet am 29. Januar 2014 um 14.00 Uhr im Universitätsklinikum Magdeburg, Zentraler Hörsaal (Haus 22), Leipziger Straße 44, statt.

Medienvertreter sind herzlich eingeladen!

Für Ihre Berichterstattung stellen wir Ihnen gerne Kontakt zu folgenden Experten her:
Prof. Dr. Klaus Mohnike
Universitätsklinikum Magdeburg
Arbeitsbereich Pädiatrische Endokrinologie, Diabetologie und Stoffwechselerkrankungen
Leipziger Str. 44
D- 39120 Magdeburg
Tel. ++49 391 67 24 031 oder -105
mailto:sesa@med.ovu.de
Dr. Katja Ziegenhorn
Lotsin des MKSE
Prof. Dr. Hermann-Josef Rothkötter,
Dekan der Medizinischen Fakultät, Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg
Anja Naumann
Staatssekretärin im Ministerium für Arbeit und Soziales
Ass. Jur. Christoph Nachtigäller, Vorsitzender der ACHSE e.V.
Patricia Carl, 1. Vorsitzende des Bundesverbandes für Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V.
Bianca Claße,
AGS-Initiative e.V.
Prof. Dr. Rainer Finke,
Direktor der Klinik für Kinderchirurgie, Universität Halle-Wittenberg
Petra Robbin
SLO-Deutschland e.V.
Prof. Dr. Martin Zenker, Direktor des Instituts für Humangenetik,
Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg

Kornelia Suske | idw
Weitere Informationen:
http://www.med.uni-magdeburg.de/

Weitere Nachrichten aus der Kategorie Medizin Gesundheit:

nachricht Neuer Ansatz im Kampf gegen Prostatakrebs entdeckt
24.05.2018 | Universität Bern

nachricht Die neue Achillesferse von Blutkrebs
22.05.2018 | Ludwig Boltzmann Gesellschaft

Alle Nachrichten aus der Kategorie: Medizin Gesundheit >>>

Die aktuellsten Pressemeldungen zum Suchbegriff Innovation >>>

Die letzten 5 Focus-News des innovations-reports im Überblick:

Im Focus: Starke IT-Sicherheit für das Auto der Zukunft – Forschungsverbund entwickelt neue Ansätze

Je mehr die Elektronik Autos lenkt, beschleunigt und bremst, desto wichtiger wird der Schutz vor Cyber-Angriffen. Deshalb erarbeiten 15 Partner aus Industrie und Wissenschaft in den kommenden drei Jahren neue Ansätze für die IT-Sicherheit im selbstfahrenden Auto. Das Verbundvorhaben unter dem Namen „Security For Connected, Autonomous Cars (SecForCARs) wird durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung mit 7,2 Millionen Euro gefördert. Infineon leitet das Projekt.

Bereits heute bieten Fahrzeuge vielfältige Kommunikationsschnittstellen und immer mehr automatisierte Fahrfunktionen, wie beispielsweise Abstands- und...

Im Focus: Powerful IT security for the car of the future – research alliance develops new approaches

The more electronics steer, accelerate and brake cars, the more important it is to protect them against cyber-attacks. That is why 15 partners from industry and academia will work together over the next three years on new approaches to IT security in self-driving cars. The joint project goes by the name Security For Connected, Autonomous Cars (SecForCARs) and has funding of €7.2 million from the German Federal Ministry of Education and Research. Infineon is leading the project.

Vehicles already offer diverse communication interfaces and more and more automated functions, such as distance and lane-keeping assist systems. At the same...

Im Focus: Mit Hilfe molekularer Schalter lassen sich künftig neuartige Bauelemente entwickeln

Einem Forscherteam unter Führung von Physikern der Technischen Universität München (TUM) ist es gelungen, spezielle Moleküle mit einer angelegten Spannung zwischen zwei strukturell unterschiedlichen Zuständen hin und her zu schalten. Derartige Nano-Schalter könnten Basis für neuartige Bauelemente sein, die auf Silizium basierende Komponenten durch organische Moleküle ersetzen.

Die Entwicklung neuer elektronischer Technologien fordert eine ständige Verkleinerung funktioneller Komponenten. Physikern der TU München ist es im Rahmen...

Im Focus: Molecular switch will facilitate the development of pioneering electro-optical devices

A research team led by physicists at the Technical University of Munich (TUM) has developed molecular nanoswitches that can be toggled between two structurally different states using an applied voltage. They can serve as the basis for a pioneering class of devices that could replace silicon-based components with organic molecules.

The development of new electronic technologies drives the incessant reduction of functional component sizes. In the context of an international collaborative...

Im Focus: GRACE Follow-On erfolgreich gestartet: Das Satelliten-Tandem dokumentiert den globalen Wandel

Die Satellitenmission GRACE-FO ist gestartet. Am 22. Mai um 21.47 Uhr (MESZ) hoben die beiden Satelliten des GFZ und der NASA an Bord einer Falcon-9-Rakete von der Vandenberg Air Force Base (Kalifornien) ab und wurden in eine polare Umlaufbahn gebracht. Dort nehmen sie in den kommenden Monaten ihre endgültige Position ein. Die NASA meldete 30 Minuten später, dass der Kontakt zu den Satelliten in ihrem Zielorbit erfolgreich hergestellt wurde. GRACE Follow-On wird das Erdschwerefeld und dessen räumliche und zeitliche Variationen sehr genau vermessen. Sie ermöglicht damit präzise Aussagen zum globalen Wandel, insbesondere zu Änderungen im Wasserhaushalt, etwa dem Verlust von Eismassen.

Potsdam, 22. Mai 2018: Die deutsch-amerikanische Satellitenmission GRACE-FO (Gravity Recovery And Climate Experiment Follow On) ist erfolgreich gestartet. Am...

Alle Focus-News des Innovations-reports >>>

Anzeige

Anzeige

VideoLinks
Industrie & Wirtschaft
Veranstaltungen

Im Fokus: Klimaangepasste Pflanzen

25.05.2018 | Veranstaltungen

Größter Astronomie-Kongress kommt nach Wien

24.05.2018 | Veranstaltungen

22. Business Forum Qualität: Vom Smart Device bis zum Digital Twin

22.05.2018 | Veranstaltungen

VideoLinks
Wissenschaft & Forschung
Weitere VideoLinks im Überblick >>>
 
Aktuelle Beiträge

Berufsausbildung mit Zukunft

25.05.2018 | Unternehmensmeldung

Untersuchung der Zellmembran: Forscher entwickeln Stoff, der wichtigen Membranbestandteil nachahmt

25.05.2018 | Interdisziplinäre Forschung

Starke IT-Sicherheit für das Auto der Zukunft – Forschungsverbund entwickelt neue Ansätze

25.05.2018 | Informationstechnologie

Weitere B2B-VideoLinks
IHR
JOB & KARRIERE
SERVICE
im innovations-report
in Kooperation mit academics