Forum für Wissenschaft, Industrie und Wirtschaft

Hauptsponsoren:     3M 
Datenbankrecherche:

 

Mitteldeutsches Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen startet

27.01.2014
Es gibt 6.000 bis 8.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen, an denen in Deutschland rund 4 Millionen Menschen leiden.

Die Betroffenen teilen sich das Schicksal als „Waisen der Medizin“: Sie irren in einer Odyssee durch das Gesundheitssystem auf der Suche nach der richtigen Diagnose, einer guten Behandlung, nach Informationen und Experten.

Um diesem Versorgungsdefizit in Mitteldeutschland (Region Sachsen-Anhalt und darüber hinaus) entgegenzuwirken, wird am 29. Januar 2014 um 14.00 Uhr das Mitteldeutsche Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen (MKSE) im Universitätsklinikum Magdeburg mit Teilnahme der ehemaligen First-Lady Eva Luise Köhler gegründet.

Das MKSE ist ein Zusammenschluss der Universitätsklinika Magdeburg und Halle, der KV Sachsen-Anhalt sowie weiteren überregionalen Krankenhäusern, Ärzten, Wissenschaftlern aus der Region und wird von den Selbsthilfeorganisationen aus allen Teilen Deutschlands, die sich mit den Seltenen Erkrankungen befassen, unterstützt.

„Mit dem MKSE wollen wir die erste Anlaufstelle für Patienten mit Seltenen Erkrankungen in Sachsen-Anhalt bieten. Informationen und Expertise sind für viele einzelne spezifische Erkrankungen vorhanden. Es ist daher wichtig, das Wissen dem Arzt vor Ort und seinen Patienten zur Verfügung zu stellen.“, so der Initiator des MKSE und Leiter der Pädiatrischen Endokrinologie am Universitätsklinikum Magdeburg, Prof. Dr. Klaus Mohnike. „Ein Hausarzt, der in seinem Berufsleben nur wenig mit Seltenen Erkrankungen zu tun hat, ist mit Diagnose und Behandlung oft überfordert. Andererseits hat die moderne Forschung diagnostische Verfahren entwickelt, die eine exakte Diagnosestellung und eine kausale Therapie ermöglichen“, führt Mohnike weiter aus. „Es wird also wichtig sein, das MKSE, dem diese Verfahren zur Verfügung stehen, nicht nur bei Patienten, sondern auch in der regionalen Ärzteschaft bekannt zu machen.“

Die Schirmherrin der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.), Eva Luise Köhler, beglückwünscht die Initiative, denn sie weiß: „Betroffenen einer Seltenen Erkrankung fühlen sich mit ihren Problemen oft allein gelassen, wenn sie von Arzt zu Arzt geschickt und nicht selten sogar als Simulanten abgestempelt werden. Eine Anlaufstelle, bei der die Betroffenen auf kompetente Hilfe treffen, ist deshalb dringend notwendig.“

Mit dem MKSE werden die Maßnahmen zu Zentren für Seltene Erkrankungen verwirklicht, die im Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen niedergeschrieben wurden. Der Nationalplan wurde vom NAMSE (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen) im August 2013 im Bundesgesundheitsministerium vorgestellt. Er geht zurück auf eine Empfehlung der Mitglieder der Europäischen Union im Juni 2009 zur Verbesserung der Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Das NAMSE, bestehend aus allen maßgeblichen Akteuren des deutschen Gesundheitswesens, hat im Nationalplan verschiedene Vorhaben und Maßnahmen vereinbart, die sowohl die Diagnostik und Behandlung, als auch die Forschung, Lehre und Weiterbildung auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen verbessern sollen.

Im Nationalen Aktionsplan wurde der gesundheitlichen Selbsthilfe im Bereich Seltene Erkrankungen eine wichtige Rolle zuerkannt. Betroffene und deren Angehörige lernen gemeinsam die Isolation zu überwinden und trotz der Behinderung ein selbstbestimmtes Leben in der Gesellschaft zu führen. Das große Wissen über die einzelnen Erkrankungen, das die Selbsthilfe sammelt und zur Verfügung stellt, macht sie außerdem zu einer unverzichtbaren Säule im Gesundheitssystem. Aus der Zusammenarbeit einzelner Selbsthilfevereine für Seltene Erkrankungen entstand im Jahr 2005 die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. als Netzwerk der gesundheitlichen Selbsthilfe im Bereich Seltene Erkrankungen.

Europaweit sind Organisationen (EURORDIS) und Informationsportale (Orphanet) tätig, eine wissenschaftlich begründete und für den Laien verständliche Wissensvermittlung bereitzustellen.

Das MKSE wird eine enge Zusammenarbeit mit diesen Organisationen forcieren.

Die Eröffnung des Mitteldeutschen Kompetenznetzes für Seltene Erkrankungen findet am 29. Januar 2014 um 14.00 Uhr im Universitätsklinikum Magdeburg, Zentraler Hörsaal (Haus 22), Leipziger Straße 44, statt.

Medienvertreter sind herzlich eingeladen!

Für Ihre Berichterstattung stellen wir Ihnen gerne Kontakt zu folgenden Experten her:
Prof. Dr. Klaus Mohnike
Universitätsklinikum Magdeburg
Arbeitsbereich Pädiatrische Endokrinologie, Diabetologie und Stoffwechselerkrankungen
Leipziger Str. 44
D- 39120 Magdeburg
Tel. ++49 391 67 24 031 oder -105
mailto:sesa@med.ovu.de
Dr. Katja Ziegenhorn
Lotsin des MKSE
Prof. Dr. Hermann-Josef Rothkötter,
Dekan der Medizinischen Fakultät, Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg
Anja Naumann
Staatssekretärin im Ministerium für Arbeit und Soziales
Ass. Jur. Christoph Nachtigäller, Vorsitzender der ACHSE e.V.
Patricia Carl, 1. Vorsitzende des Bundesverbandes für Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V.
Bianca Claße,
AGS-Initiative e.V.
Prof. Dr. Rainer Finke,
Direktor der Klinik für Kinderchirurgie, Universität Halle-Wittenberg
Petra Robbin
SLO-Deutschland e.V.
Prof. Dr. Martin Zenker, Direktor des Instituts für Humangenetik,
Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg

Kornelia Suske | idw
Weitere Informationen:
http://www.med.uni-magdeburg.de/

Weitere Nachrichten aus der Kategorie Medizin Gesundheit:

nachricht Stammzell-Transplantation: Aktivierung von Signalwegen schützt vor gefährlicher Immunreaktion
20.04.2017 | Technische Universität München

nachricht Was Bauchspeicheldrüsenkrebs so aggressiv macht
18.04.2017 | Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg

Alle Nachrichten aus der Kategorie: Medizin Gesundheit >>>

Die aktuellsten Pressemeldungen zum Suchbegriff Innovation >>>

Die letzten 5 Focus-News des innovations-reports im Überblick:

Im Focus: Immunzellen helfen bei elektrischer Reizleitung im Herzen

Erstmals elektrische Kopplung von Muskelzellen und Makrophagen im Herzen nachgewiesen / Erkenntnisse könnten neue Therapieansätze bei Herzinfarkt und Herzrhythmus-Störungen ermöglichen / Publikation am 20. April 2017 in Cell

Makrophagen, auch Fresszellen genannt, sind Teil des Immunsystems und spielen eine wesentliche Rolle in der Abwehr von Krankheitserregern und bei der...

Im Focus: Tief im Inneren von M87

Die Galaxie M87 enthält ein supermassereiches Schwarzes Loch von sechs Milliarden Sonnenmassen im Zentrum. Ihr leuchtkräftiger Jet dominiert das beobachtete Spektrum über einen Frequenzbereich von 10 Größenordnungen. Aufgrund ihrer Nähe, des ausgeprägten Jets und des sehr massereichen Schwarzen Lochs stellt M87 ein ideales Laboratorium dar, um die Entstehung, Beschleunigung und Bündelung der Materie in relativistischen Jets zu erforschen. Ein Forscherteam unter der Leitung von Silke Britzen vom MPIfR Bonn liefert Hinweise für die Verbindung von Akkretionsscheibe und Jet von M87 durch turbulente Prozesse und damit neue Erkenntnisse für das Problem des Ursprungs von astrophysikalischen Jets.

Supermassereiche Schwarze Löcher in den Zentren von Galaxien sind eines der rätselhaftesten Phänomene in der modernen Astrophysik. Ihr gewaltiger...

Im Focus: Deep inside Galaxy M87

The nearby, giant radio galaxy M87 hosts a supermassive black hole (BH) and is well-known for its bright jet dominating the spectrum over ten orders of magnitude in frequency. Due to its proximity, jet prominence, and the large black hole mass, M87 is the best laboratory for investigating the formation, acceleration, and collimation of relativistic jets. A research team led by Silke Britzen from the Max Planck Institute for Radio Astronomy in Bonn, Germany, has found strong indication for turbulent processes connecting the accretion disk and the jet of that galaxy providing insights into the longstanding problem of the origin of astrophysical jets.

Supermassive black holes form some of the most enigmatic phenomena in astrophysics. Their enormous energy output is supposed to be generated by the...

Im Focus: Neu entdeckter Exoplanet könnte bester Kandidat für die Suche nach Leben sein

Supererde in bewohnbarer Zone um aktivitätsschwachen roten Zwergstern gefunden

Ein Exoplanet, der 40 Lichtjahre von der Erde entfernt einen roten Zwergstern umkreist, könnte in naher Zukunft der beste Ort sein, um außerhalb des...

Im Focus: Resistiver Schaltmechanismus aufgeklärt

Sie erlauben energiesparendes Schalten innerhalb von Nanosekunden, und die gespeicherten Informationen bleiben auf Dauer erhalten: ReRAM-Speicher gelten als Hoffnungsträger für die Datenspeicher der Zukunft.

Wie ReRAM-Zellen genau funktionieren, ist jedoch bisher nicht vollständig verstanden. Insbesondere die Details der ablaufenden chemischen Reaktionen geben den...

Alle Focus-News des Innovations-reports >>>

Anzeige

Anzeige

IHR
JOB & KARRIERE
SERVICE
im innovations-report
in Kooperation mit academics
Veranstaltungen

Smart-Data-Forschung auf dem Weg in die wirtschaftliche Praxis

21.04.2017 | Veranstaltungen

Baukultur: Mehr Qualität durch Gestaltungsbeiräte

21.04.2017 | Veranstaltungen

Licht - ein Werkzeug für die Laborbranche

20.04.2017 | Veranstaltungen

 
VideoLinks
B2B-VideoLinks
Weitere VideoLinks >>>
Aktuelle Beiträge

Intelligenter Werkstattwagen unterstützt Mensch in der Produktion

21.04.2017 | HANNOVER MESSE

Forschungszentrum Jülich auf der Hannover Messe 2017

21.04.2017 | HANNOVER MESSE

Smart-Data-Forschung auf dem Weg in die wirtschaftliche Praxis

21.04.2017 | Veranstaltungsnachrichten