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Hilfe für Patienten mit seltenen Krankheiten

20.12.2011
Für chronisch kranke Menschen kann das Leben vielfältige Herausforderungen bereithalten – ganz besonders dann, wenn die Patienten an so genannten „seltenen Erkrankungen“ leiden, über die oftmals sogar Fachleute nur wenig wissen.

Diesen Menschen das Leben zu erleichtern, ist das Ziel der Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“, die von einem Forscherteam um Prof. Dr. Kathrin Möslein, Inhaberin des Lehrstuhls Wirtschaftsinformatik I an der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg (FAU), ins Leben gerufen wurde.

Die eigens errichtete Internet-Plattform http://www.gemeinsamselten.de verbindet Patienten, deren Angehörige, Ärzte, Pflegekräfte und Unterstützer mit unterschiedlichsten Wissens- und Erfahrungshintergründen und sammelt Vorschläge, zum Beispiel für Produkte und Dienstleistungen, die das Leben mit der Erkrankung einfacher machen können. Jetzt haben die Community und eine Expertenjury drei Vorschläge aus der ersten Runde der Initiative ausgewählt, die am hilfreichsten erscheinen und deren Umsetzung in die Praxis vorangetrieben werden soll.

Allein in Deutschland leiden mehr als vier Millionen Menschen an einer so genannten seltenen Erkrankung. Das sind Erkrankungen, von denen jeweils nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Oftmals ist das Wissen zu solchen Erkrankungen rar, und es gibt nur wenige Experten. Lösungen für die alltäglichen Probleme der Patienten werden häufig für den Einzelfall entwickelt und stehen anderen Betroffenen meist nicht zur Verfügung. Über die Plattform www.gemeinsamselten.de entwickeln und diskutieren die Mitglieder Konzepte für Produkte und Dienstleistungen, die nicht nur Einzelnen helfen, sondern Vielen. Es werden dabei verschiedene Lösungsvorschläge gesucht, zu denen technische Hilfsmittel und Produkte, medizinische und pflegerische sowie medizintechnische und haushaltsnahe Dienstleistungen gehören.

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Die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ existiert seit April 2011. Jetzt haben die Communtiy und eine Expertenjury die besten drei ausgewählt. Zu diesen gehören die Ideen „Open Street Map für die Seltenen“, „Mobile Toilette“ und „Seltene im TV“. Diese Ideen werden nun unter dem Motto „Wir machen die Seltenen mobil!“ auf der Plattform kollaborativ weiterentwickelt. Ziel ist es, gemeinsam mit der Community die Ideen zu konkreten Umsetzungskonzepten auszuarbeiten und Umsetzungspartner zu finden.

Hinter der Idee „Open Street Map für die Seltenen“ verbirgt sich eine Straßenkarte für Patienten mit seltenen Erkrankungen. Die Karte kombiniert frei verfügbares Kartenmaterial von openstreetmap.de mit für erkrankte Personen relevanten Informationen und soll als Smartphone App angeboten werden.

Die Idee „Mobile Toilette“ stellt ein zukunftsträchtiges Toilettenkonzept für Patienten mit Blasen- und Darmstörungen dar und wurde bereits von dem Gewinner selbst umgesetzt. Die mobile Toilette ist eine Toilette für das Auto, die als ständiger Begleiter mitfährt und betroffenen Patienten hilft, ihre Notdurft zu verrichten, ohne dabei auf andere angewiesen zu sein. Somit kann Patienten wieder ein Stück Lebensqualität zurückgegeben werden.

„Seltene im TV“ macht darauf aufmerksam, dass viel zu wenig über die „Seltenen“ und ihre Probleme berichtet wird. Die Initiatoren wollen erreichen, dass im TV stärker über das Thema seltene Erkrankungen berichtet wird. Langfristig könnte hier eine innovative Lösung einen entscheidenden Beitrag leisten, um das Thema seltene Erkrankung fest in der Öffentlichkeit zu verankern und so die Situation für Erkrankte zu verbessern.

Die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ wurde im Rahmen des vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Projekts „EIVE – Entwicklung innovativer Versorgungskonzepte am Beispiel seltener Erkrankungen“ entwickelt. Die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler der FAU um Prof. Dr. Kathrin Möslein kooperieren dabei u. a. mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen.

Informationen zum Projekt gibt es unter:

http://www.gemeinsamselten.de
http://www.wi1.uni-erlangen.de
http://www.eive.de
Weitere Informationen für die Medien:
Informationen für Medienvertreter:
Pressestelle der FAU
Sandra Kurze
Tel.: 09131/85-70211
presse@zuv.uni-erlangen.de

Dr. Pascale Anja Dannenberg | idw
Weitere Informationen:
http://www.gemeinsamselten.de

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