Systematische Erfassung von Kindern und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen

In Sachsen werden jetzt erstmals Kinder und Jugendliche mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) systematisch erfasst. Der bisherige Mangel an Datenmaterial zu CED in dieser Altersgruppe bringt Einschränkungen für Praxis und Forschung. Dabei manifestieren sich die Erkrankungen, vornehmlich Morbus Crohn und Colitis ulcerosa, bei rund 30 bis 40 Prozent der Patienten bereits vor dem 20. Lebensjahr.

In Sachsen werden jetzt erstmals Kinder und Jugendliche mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) systematisch erfasst. Der bisherige Mangel an Datenmaterial zu CED in dieser Altersgruppe bringt Einschränkungen für Praxis und Forschung. Dabei manifestieren sich die Erkrankungen, vornehmlich Morbus Crohn und Colitis ulcerosa, bei rund 30 bis 40 Prozent der Patienten bereits vor dem 20. Lebensjahr. „Rund 45 Prozent unsere Leipziger Patienten waren bei Erkrankungsbeginn sogar jünger als zwölf Jahre,“ betont Prof. Dr. Thomas Richter von der Kinderklinik der Universität Leipzig. Entschieden hat er zusammen mit seinen Kolleginnen und Kollegen das Register aufgebaut.

Gerade für die jungen Patienten bringt die lebenslange Erkrankung oft große körperliche, aber auch psychische und soziale Belastungen mit sich. Die Erkrankungen gehen einher mit Symptomen wie Durchfall, Darmblutungen, Schmerzen im Bauchbereich, mit Wachstumsstörungen und Gewichtsabnahme, aber auch mit einem hohen Risiko einer generell verzögerten körperlicher Entwicklung und schließlich mit Begleiterkrankungen
wie Gelenkbeschwerden und Entzündungen von Augen und Leber.

Mit den Daten, die ein einfacher Fragebogen liefert, der am Institut für Medizinische Informatik und Biometrie der Technischen Universität Dresden erfasst und ausgewertet wird, erhofft sich Richter Antworten auf epidemiologische Fragen, z.B. nach Häufigkeit und Einfluss von Umweltfaktoren. Auch bilden die Ergebnisse die Grundlage für klinische Untersuchungen zum Verlauf der Krankheit und für Studien zu neuen Therapieansätzen. Bisher ist eine Heilung nicht möglich. Die lebenslange Therapie, die oftmals aus einer Kombinationen von medikamentöser und Ernährungstherapie besteht, kann immer nur darauf abzielen, möglichst große Abstände zwischen den Krankheitsschüben zu erreichen.

Auch Rahmenbedingungen wie Finanzierungs- und Versorgungsstrukturen (Betreuung und Therapie sind aufgrund komplexer Anforderungen u.U. sehr kostenintensiv) können auf Basis der Daten modifiziert werden. Schließlich wünscht sich der Experte eine verstärkte Zusammenarbeit aller Beteiligten bei der Bekämpfung der Krankheit, wobei die Daten eine Hilfe sein können. So arbeiten die Leipziger bereits mit der Universität Kiel zusammen. Auf der Suche nach dem genetischen Code der Erkrankung werden Blutproben aus Leipzig mit dem Einverständnis der Eltern untersucht.