Was esse ich im Urlaub?

Die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des UKJ veranstaltet am 12. September 2009 das so genannte PKU-Treffen. Dazu werden die kleinen Patienten mit der Stoffwechselerkrankung Phenylketonurie (PKU) gemeinsam mit ihren Familien einmal im Jahr in das Stoffwechselzentrum Thüringen eingeladen. Da die Betroffenen lebenslang Diät halten müssen, stellt sich auch die Frage: „Was muss ich beachten, wenn ich in den Urlaub fahre?“ Deshalb liegt der Schwerpunkt des diesjährigen Treffens auf dem Thema „PKU in anderen Ländern“.

PKU ist eine der häufigsten angeborenen Stoffwechselstörungen. Bei dieser Erkrankung kann die über die Nahrung aufgenommene Aminosäure Phenylalanin nicht zu Tyrosin abgebaut werden. Dadurch kommt es im Körper sowohl zu einer starken Anreicherung von Phenylalanin als auch einem Mangel an Tyrosin. Dies führt unbehandelt zu einer schweren geistigen Entwicklungsstörung mit Epilepsie. Die Erkrankung wird über das Neugeborenenscreening, bei dem den Säuglingen Blut aus der Ferse entnommen und untersucht wird, entdeckt. Nach Einleitung einer Spezialdiät, welche lebenslang eingehalten werden muss, kommt es zu einer normalen Entwicklung der Kinder. Es muss gewährleistet werden, dass dem Körper nur so viel Phenylalanin zugeführt wird, wie dieser verstoffwechseln kann. Da eiweißhaltige Nahrungsmittel aber sehr viel dieser Aminosäure enthalten, müssen PKU-Patienten eine streng Eiweiß-reduzierte Diät unter zu Hilfenahme von Spezialernährungsprodukten einhalten.

Neben einem Vortrag der Ernährungsberaterin Katja Schädlich über Restaurantbesuche, Urlaub & Co. wird Dr. Ralf Husain, verantwortlicher Arzt des Stoffwechselzentrums Thüringen, auf dem PKU-Treffen über die Behandlung der Erkrankung in anderen Ländern sprechen. „In verschiedenen europäischen Ländern und den USA gibt es unterschiedliche Leitlinien der PKU-Behandlung. Eine Vereinheitlichung der Behandlung in Europa ist im Gespräch. Darüber möchten wir unsere Patienten informieren“, so Dr. Husain.

Bei der Veranstaltung wird sich außerdem die Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (DIG-PKU) vorstellen. Noch hat die Selbsthilfeorganisation in Thüringen keine Regionalgruppe. Das Stoffwechselzentrum Thüringen möchte die Patienten und ihre Eltern zu einem Engagement animieren, da es im Rahmen einer Selbsthilfegruppe nicht nur zu einem hilfreichen Informations- und Erfahrungsaustausch kommen kann, sondern gerade auch eine Interessenvertretung im gesundheitspolitischen Sinne bedeutend ist. Zum Rahmenprogramm gehören unter anderem eine Verkostung und ein Kinderprogramm.

Terminhinweis:
PKU-Treffen, Thema: PKU in anderen Ländern
Samstag, 12. September 2009, ab 10 Uhr
Hörsaal der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Kochstr. 2, 07745 Jena
E-Mail: genetik.GENALLE@med.uni-jena.de
Eine Anmeldung vorab ist erwünscht.
Kontakt:
Dr. Ralf Husain
Stoffwechselzentrum Thüringen
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Jena
Tel.: 03641 / 938427
E-Mail: ralf.husain[at]med.uni-jena.de