Wie privat und vertraulich kann eine Gewebespende in einer Biobank bleiben?

Fragen von Privatheit, Vertraulichkeit und die Bedeutung des Persönlichkeitsrechts bei der Forschung mit Biobanken und menschlichen Geweben stehen im Mittelpunkt einer zweiten internationalen Tagung, mit der das von der EU geförderte Forschungsprojekt Tiss.EU seine Zusammenarbeit mit internationalen Experten der Gewebeforschung fortsetzt.

Das Projekt wird von dem Medizinethiker Privatdozent Dr. Christian Lenk aus der Abteilung Ethik und Geschichte der Medizin (Direktorin: Prof. Dr. Claudia Wiesemann) der Universitätsmedizin Göttingen wissenschaftlich geleitet. Ziel der Konferenz ist es, ein Experten-Netzwerk aufzubauen. Mit den geladenen Experten wird darüber diskutiert, welche Herausforderungen sich mit der Gewebeforschung für die Privatheit und den Persönlichkeitsschutz der Gewebespender ergeben. Die Organisatoren erwarten rund 50 Experten und Wissenschaftler aus ganz Europa. Die Tagung findet von Donnerstag, den 16. Juli 2009, bis Samstag, den 18. Juli 2009, in Göttingen statt.

2. Internationale Konferenz des Tiss.EU-Projekts
„Privatheit, Vertraulichkeit und Persönlichkeitsrechte bei der Forschung mit Biobanken und menschlichem Gewebe“
Donnerstag, 16. Juli 2009, bis Samstag, 18. Juli 2009
Seminarraum der SUB
Platz der Göttinger Sieben 1, 37073 Göttingen
Auf so genannten „Biobanken“ liegen große Hoffnungen der Forschung: Die dort gespeicherten menschlichen Gewebeproben und Zellen versprechen neue Erkenntnisse für die Erforschung genetisch bedingter Erkrankungen. Dazu werden von den Forschern bei den Spendern nicht nur Gewebeproben entnommen. Für den Aufbau von Biobanken sammeln sie systematisch auch zusätzliche Informationen über deren Krankheitsgeschichte oder Lebensgewohnheiten. Zunehmend werden aber auch genetische Daten erhoben. Der Erkenntnisgewinn solcher Biobanken verspricht dabei umso größer zu sein, je mehr Datensammlungen miteinander vernetzt und auch international zusammengeführt werden können.

Mit Blick auf die Spender stellen sich dabei folgende Fragen: Inwieweit kann diese Art der Forschung die Vertraulichkeit ihrer Daten und den Schutz ihrer Privatsphäre garantieren? Wer hat rechtmäßigen Zugang zu diesen Proben- und Datenbanken? Wie kann es angesichts der Möglichkeit individualisierter genetischer Profile überhaupt gewährleistet werden, dass nicht Dritte, zum Beispiel Versicherungen oder staatliche Behörden, Zugriff auf persönliche Daten nehmen? Die Tagung widmet sich diesen Fragen. Internationale Experten werden vor dem Hintergrund verschiedener nationaler Rechtstraditionen praktische Lösungsansätze für den Schutz der in Biobanken gesammelten persönlichen Daten vorstellen.

Die Konferenz leistet damit einen themenspezifischen Beitrag zum Ziel des Tiss.EU-Projektes: In einem Zeitraum von drei Jahren will das Projekt die Möglichkeiten zu einer europaweiten Harmonisierung der ethischen und rechtlichen Standards für die Gewebeforschung erschließen. Neben der Privatheit medizinischer Daten und des Eigentumsrechts sind dabei auch Fragen im Zusammenhang mit der Gewinnung, Lagerung und Nutzung menschlicher Zellen und Gewebe berührt. Diese Themen greift das Projekt in regelmäßig stattfindenden Expertenworkshops schrittweise auf.

Weitere Informationen zum Tiss.EU Projekt sowie Hinweise zu Tagungsprogramm und Anmeldung können der Projekt-Homepage (www.tisseu.org) entnommen werden.

Interessierte Journalisten werden um eine Anmeldung gebeten.

WEITERE INFORMATIONEN
Universitätsmedizin Göttingen, Georg-August-Universität
Tiss.EU project management
Dr. Katharina Beier
Telefon 0551 / 39-4184, Fax: 0551 / 39-9554,
kbeier@gwdg.de
Humboldtallee 36, D-37073 Goettingen