Pipilotta und die Nierendetektive

Spezialambulanz im Dr. von Haunerschen Kinderspital der LMU und der Kinderklinik Erlangen wird für das Schulungskonzept zum Umgang mit einer seltenen chronischen Nierenerkrankung ausgezeichnet.

Das nephrotische Syndrom im Kindesalter ist eine chronische Nierenekrankung, die durch den Verlust großer Mengen an Eiweiß über Niere und Urin definiert ist. Die Folge davon sind Ödeme im Körper des Kindes. Parallel kommt es zu einer raschen Gewichtszunahme und einer Abnahme der Urinauscheidung. In der Folge können Übelkeit, Erbrechen, Bauchschmerzen, Durchfall, Thrombosen und Infektionen auftreten.

Die vergleichsweise seltene Krankheit ist für die Kinder und deren Eltern eine große Belastung, weil sich der Alltag sehr schwierig gestaltet und die Umgebung der betroffenen Familien aus Unwissenheit mit Befremden reagiert.

Die kindernephrologische Sprechstunde betreut derzeit 50 Kinder mit diesem Krankheitsbild. Die Therapie besteht in einer symptomatischen Behandlung der Ödeme und in einer immunsuppressiven Therapie. In 50% der Fälle zeigt das idiopathische, nephrotische Syndrom einen chronisch-rezidiverenden Verlauf, das heißt, die Krankheitsschübe kehren (zum Teil auch im Erwachsenenalter) immer wieder.

Die Familienschulung nephrotisches Syndrom ist eine analoge Entwicklung zu den erfolgreichen Modellen des familienorientierten Asthmatrainings, und der Schulung von Kindern mit anderen chronischen Erkrankungen wie zum Beispiel Diabetes mellitus.

Mit der Familienschulung erhalten Kinder und Eltern in verschiedenen Gruppengesprächen mit gemeinsamem Resümee am Ende des Tages ein größeres Wissen über die Krankheit selbst und über das frühe Erkennen von Rezidiven. Besonders den Kindern wird eine bessere Körperwahrnehmung vermittelt, sie lernen etwas über die Funktion der Nieren, welche Bedeutung die tägliche Urinuntersuchung hat (die Kinder werden zum Nierendetektiv, der dem Eiweiß auf der Spur ist).

Aber auch die Gefühle bei der Gewichtszunahme, beim Wiederkehren der Erkrankung, beim Einnehmen der Medikamente sind Themen. Pippilotta, die Stoffpuppe, trägt zur Auflockerung bei und spricht die Dinge aus, die die Kinder sich nicht zu sagen trauen.

Die Übergabe des mit 7.500 Euro dotierten Förderpreises von der Renniere e. V. am 29. April ist für die Familienschulung des gemeinsam mit der Kinderklinik der Universität Erlangen ins Leben gerufenen Projekts bestimmt.