Marfan-Syndrom – eine seltene Erkrankung

Spinnenfinger, Wirbelsäulenverkrümmung, Aufspaltung der Aorta oder Schlotterlinse des Auges sind nur einige der typischen Ausprägungen des Marfan-Syndroms. Wer unter einem genetisch bedingten Marfan-Syndrom, das vorwiegend Skelett, Augen, Herz und Gefäße betrifft, leidet, hat meist eine Odyssee von Arzt zu Arzt hinter sich, ehe er endlich einen Spezialisten für diese sehr seltene, aber unter Umständen tödliche Erkrankung findet.

Mit Jahresbeginn hat das Marfan-Zentrum der Charité – Universitätsmedizin Berlin und des Deutschen Herzzentrums Berlin (DHZB) – in den Räumen des DHZB seinen Betrieb aufgenommen. Die Leitung und Koordination des interdisziplinären Marfan-Teams obliegt Prof. Dr. Roland Hetzer. Seit kurzem ist es Krankenhäusern mit entsprechend hoher Sachkunde gestattet, gemäß § 116 b SGB V (Sozialgesetzbuch V) Patienten mit genau defi-nierten seltenen Erkrankungen oder besonderen Krankheitsverläufen ambulant zu behandeln. Hierzu gehört auch das genetisch bedingte Marfan-Syndrom.

Rund 16000 Menschen sind in Deutschland vom Marfan-Syndrom betroffen. Die schwerste, oft tödlich verlaufende Komplikation stellt die Aufspaltung (Dissektion) der stark erweiterten Aorta dar, die beim Aufplatzen (ohne Notfallrettung) zum schnellen Verbluten des Patienten führt. Im DHZB sind ca. 300 Marfan-Patienten bekannt bzw. werden am Haus betreut.

Charité und DHZB möchten Ihnen das interdisziplinäre Marfan-Zentrum vorstellen auf einer

Pressekonferenz
Mittwoch, 10. Februar 2010, 12.00 Uhr
Deutsches Herzzentrum Berlin, Bibliothek, 2. Stock
Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin
Die Referenten sind: Prof. Dr. Dr. h. c. Roland Hetzer
Ärztlicher Direktor des DHZB und Leiter des Marfan-Zentrums
Dr. Joachim Seybold, Ärztliches Direktorat
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Prof. Dr. Felix Berger, DHZB, Direktor d. Klinik f. Angeborene Herzfehler/Kinderkardiologie, Stellvertr.Leiter Marfan-Zentrum
Prof. Dr. Antonia Joussen, Direktorin der Charité-Augenklinik
OÄ Petra Gehle, Organisatorische Leiterin Marfan-Zentrum
Dr. Peter N. Robinson, Charité, Inst. für Medizinische Genetik
PD Dr. Richard Placzek, Charité, Centrum für
Muskuloskeletale Chirurgie
Christiane Ulbrich, Marfan-Betroffene und Patienten-Vertreterin beim Gemeinsamen Bundesausschuss zur Frage des § 116 b SGB V
Marfan-Patienten
Über Ihre Teilnahme an der Pressekonferenz würden wir uns freuen.
Dr. Barbara Nickolaus
Pressesprecherin DHZB
Infos: Tel.:030/ 832 41 37; Mobil:0172-390 83 34; E-Mail: nickolaus@dhzb.de