Kontrollfamilien mit Down-Syndrom-Kindern und Zwillingen für weltweit einzigartige Studie gesucht

Um Daten vergleichen zu können, suchen die Wissenschaftler nun Kontrollfamilien: zum einen Familien mit zweieiigen Zwillingen, zum anderen Familien mit Kindern und Jugendlichen, die das Down-Syndrom (Trisomie 21) haben.

Über die Entwicklung von zweieiigen Zwillingen, von denen eines der Kinder das Down-Syndrom hat und das andere nicht, ist bislang noch wenig bekannt. In einer Interessierte Familien, die gerne an der Studie teilnehmen möchten, können sich bis Mai 2011 bei den Mitarbeitern der Studie melden.

Wie verlaufen Zwillingsschwangerschaften, wenn eines der Kinder ein überzähliges Chromosom 21 hat und das andere nicht? Wie entwickeln sich die Kinder nach der Geburt? Mit diesen Fragen beschäftigen sich der Leiter der genetischen Beratungsstelle am Uniklinikum in Homburg, Professor Wolfram Henn, und die Saarbrücker Professorin für Entwicklungspsychologie, Gisa Aschersleben. In ihrer Studie wollen sie auch herausfinden, wie sich die Zwillinge gegenseitig beeinflussen und wie sie optimal gefördert werden können. Außerdem gehen die Forscher der Frage nach, wie die Zwillinge in der Gesellschaft aufgenommen werden und mit welchen Problemen sie zu rechnen haben.

Für die laufende Studie haben sich bereits 70 Familien mit Zwillingen gemeldet, von denen ein Kind das Down-Syndrom hat und das andere nicht. Nun suchen die Wissenschaftler Vergleichsgruppen: Als Kontrollfamilien teilnehmen können Familien mit zweieiigen Zwillingen, die kein Down-Syndrom-Kind haben, sowie Familien mit Kindern und Jugendlichen mit Down-Syndrom, die kein Zwillingsgeschwister haben. Die Kontroll-Kinder und -jugendlichen sollten bis maximal 18 Jahre alt sein. Die Forscher konzentrieren sich bei der Studie auf lebenspraktische Fragen und führen keine Laborforschung oder medizinischen Versuche durch. Zunächst erhalten die Familien Fragebögen, in denen ihnen unter anderem Fragen zur Schwangerschaft und zur Erziehung ihrer Kinder gestellt werden. Dann wird Projektmitarbeiterin Bianca Vogt einen Teil der Familien zu Hause besuchen. Einen halben Tag lang befragt sie die Familienmitglieder, macht Videoaufnahmen und führt Entwicklungstests mit den Kindern durch.

Die Zwillingsstudie wird mit ca. 160.000 Euro von der Volkswagen-Stiftung gefördert und läuft noch bis 2012. Mithilfe der Ergebnisse wollen die Wissenschaftler Beratungskonzepte für Familien mit Zwillingen entwickeln, von denen eines der Kinder das Down-Syndrom hat, das andere nicht. Auch eine Vernetzung der Familien sowie ein gemeinsames Treffen ist von vielen Studienteilnehmern erwünscht und daher eingeplant.

Kontakt:
Für die Familien mit Down-Syndrom-Kindern und -Jugendlichen:
Prof. Dr. Wolfram Henn, Projektleiter
Tel. 06841 162-6614
E-Mail: wolfram.henn@uks.eu
Für Zwillingsfamilien:
Bianca Vogt
Wissenschaftliche Mitarbeiterin der Arbeitseinheit Entwicklungspsychologie
Tel. 0681 302-3764
E-Mail: b.vogt@mx.uni-saarland.de