EUFH-Forscher präsentierten Ergebnisse bei Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises

Am Tag der Seltenen Erkrankungen 2013 verlieh Eva Luise Köhler in Anwesenheit von Bundespräsident a.D. Prof. Dr. Horst Köhler sowie von Daniel Bahr, Bundesminister für Gesundheit, den nach ihr benannten und mit 50.000 Euro dotierten Forschungspreis für Seltene Erkrankungen.

Das Team der EUFH nutzte die sehr gute Gelegenheit, unter dem engagierten Fachpublikum viele Kontakte zu knüpfen und die eigene Arbeit rund um das seltene Williams-Beuren-Syndrom (WBS) bekannt zu machen.

„Wir konnten viele sehr interessante neue Kontakte zu Selbsthilfeorganisationen oder Stiftungen knüpfen, die unsere Arbeit interessant fanden“, so Prof. Dr. Julia Siegmüller, Dekanin des Fachbereichs Angewandte Gesundheitswissenschaften an der EUFH. „Daraus ergeben sich neue Anknüpfungspunkte und Kooperationen.“ Das Forschungsteam um Prof. Siegmüller hatte sich selbst nicht um den Forschungspreis beworben. „Uns ging es hier vor allem darum, bestehende Netzwerke weiter auszubauen und unsere Forschungsarbeit bekannt zu machen.“

Das EUFH-Team gratulierte den diesjährigen Preisträgern, einer interdisziplinären Forschergruppe aus Hannover, die sich mit einer seltenen und oft tödlichen Lungenkrankheit beschäftigt hat, für die es bisher keine heilende oder lang wirksame Therapie gibt. „Die Preisträger haben einen wertvollen Beitrag zu neuen Therapiemöglichkeiten bei dieser sehr schlimmen Krankheit geleistet.“

Bei der Arbeit des EUFH-Forschungsteams geht es um Möglichkeiten und Grenzen der Anwendung von Therapiekonzepten für Jugendliche mit „ganz normalen“ Wortfindungsstörungen auf Jugendliche mit dem sehr seltenen Williams-Beuren-Syndrom (WBS), die, neben vielen anderen Symptomen, häufig auch darunter leiden, dass sie nicht äußern können, was ihnen doch eigentlich auf der Zunge liegt.

Die Forschergruppe um Prof. Siegmüller hat monatelang erforscht, wie Therapien, die bei Wortfindungsschwierigkeiten erprobt sind und sich vielfach in der Praxis bewährt haben, zukünftig auch Jugendlichen helfen können, die an WBS leiden. Hierzu behandelten die Forscher junge WBS-Patienten in ganz Deutschland. Dabei haben sie viel darüber herausgefunden, was das Typische an den Wortfindungsstörungen von WBS-Patienten ist und was daraus für die passgenaue Therapie der Jugendlichen zu schließen ist.