Demenzkranke oft mit Leben zufrieden

Obwohl die Altersdemenz das Denken und Erinnern beeinträchtigt, sind viele Patienten und ihre betreuenden Angehörigen zufrieden mit ihrem Leben. Das haben Wissenschaftler vom Zentrum für Gerontologie der Universität Zürich http://www.zfg.uzh.ch in Befragungen von zu Hause gepflegten Demenzkranken und ihren Angehörigen erhoben. Sichtbar wurde dabei allerdings auch, dass es an flexiblen, individuell angepassten Diensten für die Unterstützung der Pflegenden fehlt.

Von den über 100.000 Demenzkranken in der Schweiz werden mehr als die Hälfte zu Hause von Familienmitgliedern betreut. Diese Aufgabe bedeutet oft eine Forderung sieben Tage die Woche rund um die Uhr. Dennoch schätzte jeder zweite Befragte in der Studie seine Lebensqualität als „zufriedenstellend“ oder „gut“ ein, unabhängig vom Krankheitsstadium des Patienten.

Zurückstecken und neu orientieren

„Nicht allen, aber vielen Patienten und betreuenden Angehörigen geht es gut im Leben. Das hat auch uns überrascht“, so Studienautorin Caroline Moor gegenüber pressetext. Dass das trotz der anstrengenden Aufgabe gelingen kann, sieht die Forscherin als Folge der enormen Anpassung, die Pflegende auf sich nehmen. „Der Verlauf der Krankheit bedeutet stets neue Herausforderungen. Pflegende Angehörige wachsen in diese hinein, müssen dabei schrittweise Dinge zurückstellen, die ihnen bisher wichtig waren, und konzentrieren sich auf neue Ziele.“

Moor berichtet vom Extrembeispiel einer Frau, die wegen der Pflege ihres schwer demenzkranken Gatten nicht mehr außer Haus gehen kann. „Sie gab an, dass die Möglichkeiten des Internets für sie zum wesentlichen Element der Lebensqualität geworden sind.“ Für andere sei der Erhalt der persönlichen Freiheit trotz der Betreuung zentral, weshalb sie mehr externe Betreuungshilfen anfordern würden. „Die Formen, wie Menschen mit der Situation zurechtkommen, sind vielfältig. Gemeinsam haben sie eigentlich nur die Diagnose der Krankheit“, so Moor.

Qualität der Beziehung entscheidet

Vielen Patienten und Angehörigen gelingt der positive Umgang mit der Situation allerdings nicht. Laut Moor könne man davon ausgehen, dass diese einer Teilnahme an der Studie von vornherein eher aus dem Weg gegangen sind. „Schwierig haben es etwa Paare, deren Beziehung schon vor der Erkrankung eines Partners in Problemen war. Die Entscheidung, die Betreuung zu übernehmen, fällt dann oft schwer. Viele pflegen selbst in dieser Situation mit hoher Verantwortung, wollen jedoch zugleich oft nicht mehr weitermachen.“

Die Beziehungsqualität zwischen Patient und betreuendem Angehörigen ist für Moor wichtiges Kriterium dafür, ob Letzterer seine Aufgabe aushält und als Bereicherung empfindet. „Mehrere Betroffene berichten, dass sich bestimmte Aspekte der Beziehung im Laufe der Krankheit sogar verbessert haben“, so die Züricher Demenzforscherin. Es sei zugleich aber unbedingt zu respektieren, wenn Angehörige an ihre Grenzen stoßen.

Mehr externe Hilfen nötig

Um der Belastung der Pflege gewachsen zu sein, greifen die meisten Angehörigen auf Hilfen von Außen durch Verwandte, Nachbarn, Freunde oder bezahlte Betreuungsdienste zurück. Diese Angebote sind oft zu wenig flexibel, zu weit entfernt oder zu teuer, wurde im Lauf der Erhebung sichtbar. Besonders schlecht ist das Angebot in Notfällen, etwa bei der Erkrankung des Betreuers. Nur jeder Zweite hat in diesem Fall eine entsprechende Hilfe parat.

Die Studienautoren fordern, dass Entlastungsdienste für Menschen, die demenzkranke Angehörige zuhause pflegen, zeitlich flexibler werden und besonders auf die Vorsorge in Notfallsituationen Rücksicht nehmen. Sinnvoll sei es, gemeinsam mit Hausärzten und Pflegediensten ein geeignetes Pflegearrangement zu entwickeln, das den individuellen Bedürfnissen angepasst ist. Darüber hinaus beobachteten die Forscher finanzielle Probleme. Angehörige müssen oft monatelang um Zusatzfinanzierungen kämpfen oder auf solche warten.

Studienergebnisse und Leitfaden für Angehörige unter http://www.mediadesk.uzh.ch/articles/2010/Demenzkranke/Dings.pdf