Biobanken-Forschung braucht neue Konzepte für Ethik, Datenschutz und Probenqualität

Biobanken gelten heute als entscheidendes Werkzeug auf dem Weg zu einem besseren Verständnis von Krankheiten und zur Entwicklung der individualisierten Medizin. Neue Therapiemöglichkeiten beispielsweise für Krebserkrankungen oder für Patienten mit seltenen Erkrankungen werden zunehmend auf Basis von Genomanalysen entwickelt, für die die Verfügbarkeit von gut charakterisierten Biomaterialien in ausreichender Anzahl eine notwendige Voraussetzung ist.

Mit der wissenschaftlichen und technologischen Entwicklung in der Biobanken-Forschung gehen neue Fragen und Anforderungen an die Regularien und Konzepte zu Ethik und Datenschutz ebenso wie an die Qualität der in den Biobanken gelagerten Proben einher. Auch die zunehmende und notwendige nationale wie internationale Vernetzung von Biobanken wirft neue Fragen auf.

Insbesondere ist es heute immer weniger möglich und sinnvoll, Proben nur für ein einzelnes Forschungsprojekt mit genau definierter Fragestellung zu sammeln. Damit stößt das klassische Konzept des informed consent, also der auf Information und Aufklärung beruhenden Einwilligung des Patienten in die Verwendung der von ihm gewonnenen biologischen Proben, an seine Grenzen.

Auf unterschiedlichen Ebenen werden derzeit neue Ansätze für die informierte Einwilligung entwickelt. Dabei geht es immer darum, einen Ausgleich zu schaffen zwischen den Persönlichkeitsrechten der Spender einerseits und den Rechten von Patienten auf die Entwicklung geeigneter Behandlungsmöglichkeiten andererseits – insbesondere, wenn sie von bisher nicht oder kaum behandelbaren Erkrankungen betroffen sind.

Das 2. Nationale Biobanken-Symposium nimmt diese Fragen am 12. Dezember 2013, dem zweiten Kongresstag, in den Fokus. Ethiker und Forscher stellen ab 10.45 Uhr ihre jeweiligen Vorstellungen und Ansätze zur Diskussion:

– Prof. Dr. Peter Dabrock (Univ. Erlangen-Nürnberg/Stellv. Vorsitzender des Deutschen Ethikrates): Einwilligung ist nicht alles. Wie Biobanken Vertrauen und Interesse gewinnen
– Prof. Dr. Klaus Tanner (Universität Heidelberg): Rechtliche und ethische Aspekte in Zeiten der Totalgenomsequenzierung
– Prof. Dr. Nils Hoppe (Universität Hannover): Biobanken als Regulierungsherausforderung – ethische und rechtliche Fragen in der internationalen Diskussion

– Matthias Brumhard (Univ. Gießen, Ethikkommission am FB Humanmedizin): Mustertext für Biobanken – Ein Konsens!?

Am zweiten Kongresstag stehen außerdem die Themen Qualitätssicherung und neue Technologien auf dem Programm. Am ersten Kongresstag (11. Dezember 2013) liegt der thematische Schwerpunkt auf Fragen der Nachhaltigkeit und Finanzierung von Biobanken. Darüber hinaus werden Biobanken-Projekte im Rahmen von klinischen Studien vorgestellt und Konzepte zur IT-Unterstützung von Biobanken diskutiert.

2. Nationales Biobanken-Symposium 2013 auf einen Blick:

Datum:
11./12. Dezember 2012
Tagungsort:
Hotel Aquino – Tagungszentrum Katholische Akademie (www.hotel-aquino.de)
Hannoversche Straße 5b, 10115 Berlin-Mitte
Programm und weitere Informationen:
www.biobanken.de/symposium
Akkreditierung Pressevertreter:
Vertreter der Medien sind herzlich eingeladen, am Symposium teilzunehmen. Über eine Akkreditierung vorab unter presse@tmf-ev.de würden wir uns sehr freuen. Die Akkreditierung ist auch vor Ort noch möglich.
Anmeldung Wissenschaftler:
Das Symposium ist bereits ausgebucht, die Anmeldung musste deshalb geschlossen werden.
Ansprechpartner Medien:
Antje Schütt, Tel.: 030/2200 24 731, 0173 6141 663
Beate Achilles, Tel.: 030/2200 24 732
E-Mail: presse@tmf-ev.de