Forum für Wissenschaft, Industrie und Wirtschaft

Hauptsponsoren:     3M 
Datenbankrecherche:

 

Waisen der Medizin

23.02.2015

Tag der Seltenen Erkrankungen: Internetportal ZIPSE startet neue Projektphase

Pünktlich zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar startet das Zentrale Informationsportal für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – kurz: ZIPSE – in eine neue Projektphase.

Pünktlich zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar startet das Zentrale Informationsportal für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – kurz: ZIPSE – in eine neue Projektphase. Ab sofort sind Informationsanbieter im Bereich Seltene Erkrankungen aufgefordert, sich unter www.portal-se.de zu registrieren. Ziel des vom Bundesministerium für Gesundheit finanzierten Projekts ist es, einen möglichst vollständigen Überblick über die im Internet verfügbaren Quellen zu geben.

„Mit dem Portal wollen wir Initiativen bündeln und ein gemeinsames, koordiniertes und zielorientiertes Handeln aller Akteure erreichen“, sagt Projektleiter Martin Frank vom Institut für Versicherungsbetriebslehre der Leibniz Universität Hannover. Im dortigen Bereich Gesundheitsökonomie angesiedelt ist auch das Center for Health Economics Research Hannover (CHERH).

Hier forschen Ökonomen und Gesundheitswissenschaftler der Leibniz Universität Hannover sowie Mediziner der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) gemeinsam an gesundheitsökonomischen Themen.

Zudem entsteht als weiteres Projekt – das auch vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert - eine interaktive Landkarte, die künftig einen Überblick über Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland geben soll. Erste Informationen dazu gibt es unter www.se-atlas.de. Die interaktive Versorgungslandkarte startet am 28. Februar 2015.

Seit acht Jahren erinnern Menschen auf der ganzen Welt immer am letzten Tag im Februar an die „Waisen der Medizin“ – abgeleitet vom englischen Begriff „Orphan diseases“. Der Rare Disease Day ist zu einer weltweiten Bewegung geworden. Dieses Jahr steht er unter dem Motto: Leben mit einer Seltenen Erkrankung – Tag für Tag, Hand in Hand. „Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert sowohl die wissenschaftliche Forschung als auch den Betroffenen eine adäquate und rasche Versorgung“, erläutert Martin Frank.

Bis eine zutreffende Diagnose gestellt sei, vergehe für die Erkrankten häufig viel Zeit – da sowohl gesicherte Diagnoseverfahren als auch Kenntnisse über die jeweilige Erkrankung fehlten. Darüber hinaus mangele es dort, wo die Krankheitsursachen nicht bekannt seien, an Behandlungsansätzen sowie an ausreichend spezialisierten Ärzten, Therapeuten und Einrichtungen. „Interdisziplinäre Ansätze für Behandlung und Forschung sind deshalb dringend notwendig“, sagt Frank. „Das Zentrale Informationsportal ZIPSE möchte hier allen Beteiligten qualitätsgesicherte Informationen bereitstellen.“

Hintergrund:
Seltene Erkrankungen sind in den meisten Fällen schwerwiegende und chronisch verlaufende Krankheiten, die häufig im Kindesalter auftreten und mit einer eingeschränkten Lebensqualität sowie zum Teil auch mit eingeschränkter Lebenserwartung einhergehen. In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Schätzungen zufolge leiden etwa vier Millionen Menschen in Deutschland an einer seltenen Erkrankung – also etwa ebenso viele Patienten wie an einzelnen Volkserkrankungen wie Diabetes Mellitus oder Asthma Bronchiale. In der gesamten EU sind es rund 30 Millionen, was einem Anteil von sechs bis acht Prozent an der europäischen Gesamtbevölkerung entspricht. Rund 7.000 bis 8.000 Erkrankungen der etwa 30.000 bekannten Krankheiten werden als selten eingestuft. Davon sind etwa 80 Prozent genetisch bedingt und somit in der Regel nicht durch die Lebensführung beeinflussbar.

Das in Hannover angesiedelte Verbundprojekt steht unter der Leitung des Center für Health Economics Research Hannover (CHERH) an der Leibniz Universität Hannover, das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert wird. Zu den Partnern gehören neben dem Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ) der Ärztekammer Niedersachsen auch das Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) der Universitätsmedizin Mainz. Darüber hinaus sind die Klinik für Dermatologie und Venerologie des Universitätsklinikums Freiburg (UKF), die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) sowie Orphanet Deutschland an der Medizinischen Hochschule Hannover an dem Projekt beteiligt. Die Laufzeit des Projektes beträgt zwei Jahre und endet im November 2015.

Hinweis an die Redaktion:
Für weitere Informationen steht Ihnen Martin Frank, Center für Health Economics Research Hannover am Institut für Versicherungsbetriebslehre der Leibniz Universität Hannover unter Telefon +49 511 762 5084 oder per E-Mail unter mf@ivbl.uni-hannover.de gern zur Verfügung.

Mechtild Freiin v. Münchhausen | Leibniz Universität Hannover
Weitere Informationen:
http://www.uni-hannover.de

Weitere Nachrichten aus der Kategorie Medizin Gesundheit:

nachricht Studie mit bispezifischem Antikörper liefert beeindruckende Behandlungserfolge bei Multiplem Myelom
01.04.2020 | Universitätsklinikum Würzburg

nachricht Pool-Testen von SARS-CoV-2 Proben erhöht die Testkapazität weltweit um ein Vielfaches
31.03.2020 | Goethe-Universität Frankfurt am Main

Alle Nachrichten aus der Kategorie: Medizin Gesundheit >>>

Die aktuellsten Pressemeldungen zum Suchbegriff Innovation >>>

Die letzten 5 Focus-News des innovations-reports im Überblick:

Im Focus: Den Regen für Hydrovoltaik nutzen

Wassertropfen, die auf Oberflächen fallen oder über sie gleiten, können Spuren elektrischer Ladung hinterlassen, so dass sich die Tropfen selbst aufladen. Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler des Max-Planck-Instituts für Polymerforschung (MPI-P) in Mainz haben dieses Phänomen, das uns auch in unserem Alltag begleitet, nun detailliert untersucht. Sie entwickelten eine Methode zur Quantifizierung der Ladungserzeugung und entwickelten zusätzlich ein theoretisches Modell zum besseren Verständnis. Nach Ansicht der Wissenschaftler könnte der beobachtete Effekt eine Möglichkeit zur Energieerzeugung und ein wichtiger Baustein zum Verständnis der Reibungselektrizität sein.

Wassertropfen, die über nicht leitende Oberflächen gleiten, sind überall in unserem Leben zu finden: Vom Tropfen einer Kaffeemaschine über eine Dusche bis hin...

Im Focus: Harnessing the rain for hydrovoltaics

Drops of water falling on or sliding over surfaces may leave behind traces of electrical charge, causing the drops to charge themselves. Scientists at the Max Planck Institute for Polymer Research (MPI-P) in Mainz have now begun a detailed investigation into this phenomenon that accompanies us in every-day life. They developed a method to quantify the charge generation and additionally created a theoretical model to aid understanding. According to the scientists, the observed effect could be a source of generated power and an important building block for understanding frictional electricity.

Water drops sliding over non-conducting surfaces can be found everywhere in our lives: From the dripping of a coffee machine, to a rinse in the shower, to an...

Im Focus: Quantenimaging: Unsichtbares sichtbar machen

Verschränkte Lichtteilchen lassen sich nutzen, um Bildgebungs- und Messverfahren zu verbessern. Ein Forscherteam am Fraunhofer-Institut für Angewandte Optik und Feinmechanik IOF in Jena hat eine Quantenimaging-Lösung entwickelt, die in extremen Spektralbereichen und mit weniger Licht genaueste Einblicke in Gewebeproben ermöglichen kann.

Optische Analyseverfahren wie Mikroskopie und Spektroskopie sind in sichtbaren Wellenlängenbereichen schon äußerst effizient. Doch im Infrarot- oder...

Im Focus: Sensationsfund: Spuren eines Regenwaldes in der Westantarktis

90 Millionen Jahre alter Waldboden belegt unerwartet warmes Südpol-Klima in der Kreidezeit

Ein internationales Forscherteam unter Leitung von Geowissenschaftlern des Alfred-Wegener-Institutes, Helmholtz-Zentrum für Polar- und Meeresforschung (AWI)...

Im Focus: A sensational discovery: Traces of rainforests in West Antarctica

90 million-year-old forest soil provides unexpected evidence for exceptionally warm climate near the South Pole in the Cretaceous

An international team of researchers led by geoscientists from the Alfred Wegener Institute, Helmholtz Centre for Polar and Marine Research (AWI) have now...

Alle Focus-News des Innovations-reports >>>

Anzeige

Anzeige

VideoLinks
Industrie & Wirtschaft
Veranstaltungen

13. »AKL – International Laser Technology Congress«: 4.–6. Mai 2022 in Aachen – Lasertechnik Live bereits früher!

02.04.2020 | Veranstaltungen

Europäischer Rheumatologenkongress EULAR 2020 wird zum Online-Kongress

30.03.2020 | Veranstaltungen

“4th Hybrid Materials and Structures 2020” findet web-basiert statt

26.03.2020 | Veranstaltungen

VideoLinks
Wissenschaft & Forschung
Weitere VideoLinks im Überblick >>>
 
Aktuelle Beiträge

Den Regen für Hydrovoltaik nutzen

03.04.2020 | Energie und Elektrotechnik

Pflanzenbestimmung mit Flora Incognita App im März verzehnfacht

03.04.2020 | Informationstechnologie

Hightech für Natur

03.04.2020 | Interdisziplinäre Forschung

Weitere B2B-VideoLinks
IHR
JOB & KARRIERE
SERVICE
im innovations-report
in Kooperation mit academics