Gehörlosenforschung: Plötzlich hören – und dann?

„Fast drei Jahre lang hat sie ihre Stimme nicht genutzt, konnte nicht hören –und jetzt diese Riesen-Veränderung. Sie kann sprechen, sie hört!“, gebärdete die gehörlose Mutter einer dreijährigen Tochter mit Cochlea-Implantat (CI) im Interview mit LMU-Gehörlosenpädagogin Kirstin Busch.

Busch untersucht seit 2011, welche Auswirkungen es auf die gehörlosen Familien hat, wenn Kinder ein CI erhalten. Dabei erfasst sie mit Hilfe von Interviews, einem psychologischen Testverfahren und Fragebögen sowohl die Perspektive der gehörlosen beziehungsweise hörgeschädigten Eltern als auch die der Kinder.

Meist erfolgen die Implantationen zwischen dem ersten und dritten Lebensjahr der Kinder. Die befragten Familien sind mit den Cochlea-Implantaten sehr zufrieden. Einige Eltern geben an, dass sich die Beziehungen in der Familie verbessert haben, etwa zwischen Geschwistern, und dass sich die Kinder positiv entwickeln. „Seit er das Cochlea-Implantat hat, ist er fröhlich, er geht auf die Leute zu und fragt nach. Er ist wie ausgewechselt und deswegen finde ich das toll“, sagte etwa eine Mutter.

Gebärdensprache bleibt wichtig

Der Familienalltag an sich ändert sich durch das CI kaum. Die Gebärdensprache bleibt weiterhin die Familiensprache, auch wenn die Eltern zusätzlich häufiger lautsprachlich kommunizieren. Das bestätigen auch die Forschungsergebnisse der Gehörlosenpädagogin Johanna Dumanski, die die Wortschatzentwicklung von Kindern mit einem Cochlea-Implantat untersucht, deren Eltern gehörlos beziehungsweise hörgeschädigt sind. Die Kinder verwenden je nach Situation sowohl die Gebärden- als auch die Lautsprache. Jedes zweite der untersuchten Kinder verfügt über einen angemessenen Wortschatz. „Die Sprachtests sind für Kinder normiert, die in einer lautsprachlichen Umgebung aufwachsen“, erläutert Johanna Dumanski das Ergebnis. „Die CI-versorgten Kinder gehörloser Eltern leisten wahnsinnig viel. Sie wachsen in einer ganz anderen Umgebung auf.“

Beide Untersuchungen zeigen damit, dass für Kinder mit CI, deren Eltern gehörlos sind, sowohl die Laut- als auch die Gebärdensprache wichtig sind. Genau darüber wünschen sich die befragten Eltern mehr Aufklärung. Das gilt einmal für die Einrichtungen wie Kindergarten und Schule, in denen die Kinder betreut werden, aber auch für die Ärzte. „Eltern fühlen sich durch Ärzte unter Druck gesetzt, ihr Kind möglichst früh mit einem Cochlea-Implantat zu versorgen. Ihnen wird dadurch der Eindruck vermittelt, dass ihr Leben in der Gehörlosengemeinde als minderwertig betrachtet wird“, sagt Kirstin Busch. Auch mehr Kindergärten und -krippen, die speziell auf hörgeschädigte Kinder und deren Förderung zugeschnitten sind, würden den Familien helfen.

Motive der Eltern

Gehörlose Eltern, die sich für eine Cochlea-Implantation für ihr Kind entscheiden, denken dabei vor allem an die berufliche Zukunft ihrer Kinder. Teilweise treffen sie die Entscheidung trotz Skepsis oder gar Kritik im gehörlosen Freundes- und Verwandtenkreis. In manchen Familien machen auch die Kinder den ersten Schritt und wünschen sich eine Implantation.

„Das Cochlea-Implantat findet zunehmend Akzeptanz in der Gehörlosengemeinde,
aber es bestehen dennoch Vorbehalte besonders gegenüber dem Einsatz bei Kindern“, sagt Annette Leonhardt. In einem weiteren Projekt an ihrem Lehrstuhl werden derzeit die Erfahrungen junger Erwachsener gehörloser Eltern untersucht, die als Kind ein Cochlea-Implantat erhalten haben. Sie erzählen von den Reaktionen ihrer Umgebung und ihren Hörerfahrungen („Man muss ganz von vorne hören lernen“). Erste Ergebnisse zeigen, dass alle Befragten mit der Implantation zufrieden sind.

In Deutschland haben von 1000 Neugeborenen zwei bis drei Kinder eine Hörschädigung, etwa 90 Prozent von ihnen haben hörende Eltern. Schätzungen zufolge, werden zurzeit zwischen 100 und 150 gehörlose Familien in CI-Zentren betreut.

Auf einer Abschlusspräsentation am 30. Januar stellen Kirstin Busch, Johanna Dumanski und Annette Leonhardt Ergebnisse des Forschungsprogramms „Hochgradig hörgeschädigte Eltern und CI-Kinder“ vor. (nh)

Termin:
Forschungspräsentation zum Themenschwerpunkt „CI-Versorgung von Kindern gehörloser Eltern“
30. Januar 2013
13:30 bis 18 Uhr
Siemensstiftung, Südliches Schlossrondell 23, 80638 München
Eine Teilnahme ist nur nach vorheriger Anmeldung (via E-Mail an Sekretariat.Leonhardt@edu.lmu.de möglich)
Ansprechpartnerin:
Lehrstuhl für Gehörlosen- und Schwerhörigenpädagogik
Prof. Dr. Annette Leonhardt
Tel.: 089 / 2180-5118
E-Mail: leonhardt@lmu.de