Leben ohne Kehlkopf – Wie geht es weiter?

Patientenforum an der Universität Leipzig wendet sich an Menschen nach einer Kehlkopfentfernung (Laryngektomie) – Ergebnisse einer Studie zu den Folgen einer Laryngektomie werden vorgestellt

An Kehlkopf- beziehungsweise Rachenkrebs erkranken in Deutschland jährlich rund 2.700 Männer und 440 Frauen. Die völlige Entfernung des Organs auf chirurgischem oder strahlentherapeutischem Wege (Laryngektomie) kann zwar heutzutage oftmals verhindert werden. Dennoch – wenn der Tumor ein bestimmtes Stadium überschritten hat, ist der Eingriff unabwendbar. Die Zahl der Kehlkopflosen wird in der Bundesrepublik auf rund 20.000 geschätzt.

Eine Kehlkopf-Entfernung bedeutet für den Betroffenen einen dramatischen Eingriff in seinen Alltag. Die oberen Luft- und Speisewege werden durchtrennt. Die Luftröhre endet mit einem sichtbaren Loch am Hals, dem Tracheostoma. Die Atmung erfolgt nicht mehr über Mund und Nase, sondern über dieses Tracheostoma, wodurch Befeuchtung, Reinigung und Anwärmung der Luft unmöglich und Erkrankungen der Atemwege häufiger sind. Der Verlust des Riechvermögens reduziert das Geschmackserleben. Die Patienten können keinen Druck im Bauchraum aufbauen und dadurch beispielsweise keine Lasten mehr heben. Und vor allem: Der Mensch verliert seine normale Stimme.

Betroffene, die von diesen Folgen einer anstehenden Kehlkopfentfernung erfahren, sind in der Regel erst einmal verzweifelt und haben keine Vorstellung, wie ihr Leben weitergehen kann. Auch in der Wissenschaft war bisher über die speziellen Sorgen und Nöte der zahlenmäßig vergleichsweise kleinen Gruppe von Kehlkopflosen nur relativ wenig geforscht worden. Deshalb haben sich Wissenschaftler der Universität Leipzig um Prof. Dr. Reinhold Schwarz, Leiter der Abteilung Sozialmedizin der Medizinischen Fakultät sowie Leiter der Psychosozialen Beratungsstelle für Krebspatienten, dieser Problematik angenommen. Unterstützt wurden sie dabei von Studienzentren in HNO- und Rehabilitationskliniken sowie von Kooperationspartnern in Forschungszentren und Verbänden. Gefördert wurde die von ihnen durchgeführte Studie vom Bundesministerium für Bildung und Forschung im Rahmen des Schwerpunktes Rehabilitationswissenschaften.

Um zu den entsprechenden Daten zu kommen, haben die Leipziger Wissenschaftler rund 300 Patienten im Umkreis von etwa 200 Kilometern in medizinischen Einrichtungen oder zu Hause besucht und Informationen zu deren Befindlichkeiten gesammelt. In einer ersten Studie standen jene Patienten im Mittelpunkt, die in den vergangenen 20 Jahren ihren Kehlkopf entfernt bekamen. In einer zweiten Studie wandten sich die Befrager vor allem an Betroffene, die dem Problem aktuell gegenüberstehen und besuchten diese sowohl einmal vor als auch mehrmals nach der Operation. Die ersten Ergebnisse dieser Studien liegen jetzt vor und sollen Patienten und ihren Angehörigen auf einem Forum vorgestellt werden.

Die erste Frage galt der Ersatzstimme, mit der sich den Betroffenen jetzt verständigen. „Die Patienten der Studie 1’’, so die Psychologin Susanne Singer, die die Studien zum Projekt durchgeführt hat, ’’sprechen zu 55 Prozent mit der Ösophagusstimme – die sogenannte ’Rülpsstimme’ – bei der Luft in die Speiseröhre geatmet und gezielt wieder abgegeben wird. Die Befragten der Studie 2 hingegen bevorzugen elektronische Sprechhilfen, die an den Hals gehalten werden, oder eine kleine Prothesen, die der Chirurg zwischen Luft- und Speiseröhre pflanzt. Das verdeutlicht einen Trend hin zur Prothesenstimme. Es gibt aber auch Patienten, die keine geeignete Ersatzstimme erlernen. 15 Prozent aus der Studie 1 und 23 Prozent aus der Studie 2 können nur ganz leise flüstern. Kaum einer der Betroffenen konnte sich mit der Gebärdensprache anfreunden. Über Stimm-Tests haben wir festgestellt, dass sich 72 Prozent der vor vielen Jahren operierten Patienten über ihre Ersatzstimme verständlich machen können, bei den erst kürzlich behandelten Patienten sieht das Ergebnis schlechter aus. Es ist also viel Geduld erforderlich. Aber – und das wollen wir den Betroffenen durch unsere Studie darlegen – diese Geduld führt in der Mehrzahl der Fälle zu einer deutlichen Verbesserung.“

Auch nach ihrem körperlichen Befinden seit der Kehlkopfentfernung wurden die Patienten befragt. Wie zu erwarten, ist besonders das Riechen und Schmecken sehr erschwert, auch Hustenprobleme sind häufig. Sehr oft wurden aber auch sexuelle Probleme genannt. Mehr als erwartet haben Kehlkopflose auch Schwierigkeiten mit den Zähnen. „Erfreulich ist die Tatsache“, so Susanne Singer, „dass die sozialen Kontakte der meisten Betroffenen relativ stabil sind und dass jene Konflikte, die unmittelbar nach der Operation auftreten, sich häufig wieder abschwächen.“

Ausgerüstet mit diesen detaillierten und aussagestarken Forschungsergebnissen laden die Wissenschaftler der Abteilung Sozialmedizin der Universität Leipzig gemeinsam mit dem Bundesverband der Kehlkopflosen e.V. für den 1. Juni 2005 zu einem Patientenforum ein. Die Referenten sprechen unter anderem zur Entstehung von Kehlkopfkrebs, zur Rehabilitation der Stimme aus der Sicht des Arztes und des Patienten, zu Essen und Schlucken sowie zu Beruf und Freizeit. Ein Vortrag ist speziell der Frage gewidmet „Wie kommen die Angehörigen mit der Situation zurecht?“ In den Pausen können sich die Teilnehmer des Forums zu sozialrechtlichen Fragen, über Selbsthilfegruppen und aktuelle Entwicklungen bei Hilfsmitteln informieren.

Das Patientenforum findet von 9.30 bis etwa 17 Uhr in der Bio-City Leipzig (Deutscher Platz 5) statt. Der Eintritt ist frei, allerdings wird um eine Anmeldung bis spätestens zum 15. Mai gebeten (Telefon: 0341 97-15463). Außerhalb dieser Veranstaltung steht Betroffenen die psychosoziale Beratungsstelle für Tumorpatienten und Angehörige der Universität Leipzig offen. Diese Beratungsstelle befindet sich in der Leipziger Riemannstraße 32 und hat werktags von 9:00 bis 16:00 Uhr geöffnet.

Anmeldung über:
Susanne Singer
Telefon: 0341 97-15463
Fax: 0341/97 15 419
E-Mail: sins@medizin.uni-leipzig.de

weitere Informationen:
Prof. Dr. Reinhold Schwarz
Telefon: 0341 97-15407
E-Mail: liebb@medizin.uni-leipzig.de