Lebenserwartung bei Mukoviszidose gestiegen

Neues Zentrum in Heidelberg bietet kompetente Betreuung von Kindern und Erwachsenen

Die Lebenswartung von jungen Patienten, die an Mukoviszidose leiden, hat sich in den letzten Jahrzehnten erheblich verbessert: Starben in den sechziger Jahren noch 90 Prozent vor dem 15. Lebensjahr, so werden die meisten Patienten heute 30 Jahre und älter. Einzelne erreichen sogar das fünfte oder sechste Lebensjahrzehnt. Dieser positiven Entwicklung wird die Einrichtung des neuen Mukoviszidose-Zentrums Heidelberg gerecht: Die Ambulanzen an der Universitätskinderklinik und der Thoraxklinik Heidelberg-Rohrbach arbeiten in dem Zentrum eng zusammen, um die Patienten vom Säuglingsalter bis ins Erwachsenenalter kompetent zu betreuen. Das Zentrum ist eines von vier Kompetenzzentren in Baden-Württemberg.

Die internistische Versorgung erwachsener Mukoviszidose-Patienten ist heute keineswegs Standard. Im Deutschen Ärzteblatt vom 31. Januar 2003 bedauert Dr. Tim Oliver Hirche, Universitätsklinikum Frankfurt, dass bundesweit nach wie vor mehr als zwei Drittel der Patienten nur von Kinderärzten betreut werden und nicht von einem Team, dem ein Internist oder Lungenfacharzt angehört (http://www.aerzteblatt.de/v4/news/news.asp?id=11483).

Allerdings müssen sich die Internisten zunächst auf die speziellen Anforderungen des Krankheitsbildes einstellen. „Als Mitte der neunziger Jahre die ersten erwachsenen Mukoviszidose-Patienten in unsere Lungenklinik kamen, mussten wir uns ständig von den Kinderärzten beraten lassen, da wir nur wenig Erfahrung mit diese Erkrankung hatten“, berichtete Dr. Matthias Wiebel, der Leiter der Mukoviszidose-Ambulanz in der Thoraxklinik beim ersten Symposium des Mukoviszidose-Zentrums in Heidelberg am 18. Januar. Mittlerweile betreut er mit seinem gut ausgebildeten Team, dem u.a. Ärzten, Ernährungsberater und Physiotherapeuten angehören, etwa 40 Patienten. Das Mukoviszidose-Team der Kinderklinik mit seinem Team unter der Leitung von Prof. Dr. Lutz Wille und Privatdozent Dr. Frank-Michael Müller ist seit vielen Jahren Anlaufpunkt für die kleinen Mukoviszidose-Patienten und ihre Eltern in der Region.

Potente Antibiotika und Inhalationssprays haben die Behandlung verbessert

In Deutschland leiden etwa 8.000 Patienten an der Erbkrankheit Mukoviszidose, die auch Cystische Fibrose (CF) genannt wird. Eines von 2.000 Neugeborenen ist erkrankt. Atmung und Verdauung sind schwer beeinträchtigt, da die Zusammensetzung von Körperflüssigkeiten wie dem Lungenschleim und dem Sekret der Bauchspeicheldrüse verändert ist. Der zähe Schleim verstopft die Organe; diese können nicht mehr richtig arbeiten. Maßgeblich für die Verbesserung der Lebensqualität waren mehrere Entwicklungen: Neue potente Antibiotika konnten verhängnisvolle Infektionen mit gefährlichen Erregern wie Pseudomonas-Bakterien besser bekämpfen.

Die Patienten lernten, ihre Lungen durch Inhalation feucht zu halten und den zähen Schleim mit Hilfe von Krankengymnastik abzuhusten. Wichtige Verdauungsstoffe der Bauchspeicheldrüse wurden durch Medikamente ersetzt und verbessern den Ernährungszustand der Patienten.

„Wir wissen heute, dass nicht körperliche Schonung, sondern konsequente Krankengymnastik und Ausdauersport die Lebensqualität unserer Patienten entscheidend verbessern können,“ sagt Privatdozent Dr. Frank-Michael Müller, Oberarzt an der Universitätskinderklinik Heidelberg. Sportliches Training sollte unter fachlicher Anleitung bereits während des Aufenthalts in der Klinik oder in der Ambulanz begonnen werden. Die Kinderklinik möchte deshalb einen Trainingsbereich für Kinder und Jugendliche mit Mukoviszidose einrichten und die mobile, ambulante Krankengymnastik weiter ausbauen. Da aus dem Budget zur Krankenversorgung dafür keine Mittel zur Verfügung stehen, ruft die Universitäts-Kinderklinik im Rahmen im Dezember 2002 gegründeten Initiative COURAGE zu Spenden für dieses und andere Projekte auf, die chronisch kranken Kindern bessere Chancen verschaffen sollen.