Mit Patienten für Patienten

In der Vergangenheit lag das Wissensmonopol fast ausschließlich auf Seiten der medizinischen Fachleute. Heute wissen wir: Nur der informierte Patient kann gemeinsam mit seinem Arzt entscheiden, versteht ärztliche Anordnungen und ist zufriedener mit seiner Behandlung. Eine wichtige Voraussetzung hierbei ist die gleiche Informationsbasis für Ärzte und Patienten.

Medizinische Leitlinien beschreiben die Behandlung nach dem aktuellen Stand wissenschaftlicher Erkenntnisse. Oft berücksichtigen sie aber die Patientensicht nicht ausreichend und verständlich für Laien sind sie in der Regel auch nicht. Deshalb arbeiten immer häufiger Vertreter von Selbsthilfeorganisationen in Leitlinienprogrammen mit.

Sie bringen ihre Erfahrungen ein und sorgen dafür, dass medizinisches Wissen auch für Laien verständlich und verfügbar wird. Aus ärztlichen Leitlinien werden Patientenleitlinien. Im Programm für Nationale VersorgungsLeitlinen geht man diesen Weg seit 2005. Das Programm wird getragen von den ärztlichen Selbstverwaltungskörperschaften und der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften.

Ein wichtiger Kooperationspartner ist das Patientenforum, ein Zusammenschluss von Vertretern der Selbsthilfedach- und Fachverbände sowie der Bundesärztekammer und der Kassenärztlichen Bundesvereinigung. Die Koordination und Durchführung erfolgt durch das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin.

Gleiches Wissen für Ärzte und Patienten
Patienten erwarten von ihren behandelnden Ärzten, dass sie in ihrem Fachgebiet auf dem neuesten Stand sind. Behandelnde Ärzte: Das können bei einer chronischen Krankheit Ärzte in Krankenhäusern, Hausärzte oder Fachärzte sein. Sie alle müssen zusammen arbeiten, Informationen austauschen und eine medizinische Versorgung nach dem aktuellen Stand des Wissens gewährleisten, die sich auch an den Bedürfnissen ihrer Patienten orientiert.

Wie dieser Wissensstand aussieht und wie Ärzte am besten zusammen arbeiten können, beschreiben Nationale VersorgungsLeitlinien. Sie werden von Experten unterschiedlicher wissenschaftlicher Fachgesellschaften gemeinsam erarbeitet und berücksichtigen auch die Anliegen von Patienten. Da sich diese Leitlinien in erster Linie an Ärzte richten, sind sie für Patienten schwer verständlich. Deshalb gibt es zu jeder ärztlichen Leitlinie auch einen Ratgeber für Patienten – eine Patientenleitlinie.

Patientenleitlinien – mehr als „übersetzte Wissenschaft“!
Patientenleitlinien sind ein Gemeinschaftsprodukt von medizinischen Experten und Patienten. Wissenschaftlich begründete Behandlungsempfehlungen aus den ärztlichen Leitlinien werden in eine allgemein verständliche Sprache übersetzt. Aber das ist nicht alles! Patientenleitlinien erklären auch, was eine optimale Versorgung bedeutet und wer daran in welcher Form beteiligt ist.

Einen großen Raum nehmen nützliche Ratschläge zum Umgang mit der Erkrankung ein, denn: Betroffene sind nicht hilflos ausgeliefert. Sie können lernen, ihre Erkrankung besser zu verstehen, die Zeichen des Körpers zu erkennen und die Behandlung wirkungsvoll unterstützen. Es gibt so Vieles, was man tun kann, um die eigene gesundheitliche Situation dauerhaft zu verbessern oder einer Verschlimmerung vorzubeugen. Die Mitarbeit von Patientenvertretern an den Patientenleitlinien ist gerade hier von einem unschätzbarem Wert.

Fragenvorschläge für die Vorbereitung des Arztbesuches und weitere Adressen und Anlaufstellen machen die Patientenleitlinie nicht nur zum Wissensvermittler sondern bieten auch Service. Jeder Patient sollte von seinem Arzt eine solche Patientenleitlinie erhalten, beziehungsweise die Information hierüber. Es gibt sie bisher zu den Erkrankungen Asthma, chronisch obstruktive Lungenerkrankung, chronische koronare Herzkrankheit und Fußkomplikationen bei Typ-2-Diabetes. Weitere Themen sind in Arbeit.

Patientenbeteiligung macht's möglich
Die Berücksichtigung der Bedürfnisse von Patienten in medizinischen Leitlinien ist ein wichtiges Qualitätskriterium. Sie setzt die Einbeziehung von Patienten voraus. Diese Einbeziehung geht über das Maß einer bloßen nachträglichen Stellungnahme hinaus. Heute sitzen Vertreter von Selbsthilfeorganisationen mit Experten an einem Tisch, um Leitlinien gemeinsam zu entwickeln. Im Programm für Nationale VersorgungsLeitlinien wird dies seit 2005 praktisch umgesetzt. Vertreter von Patientenverbänden begleiten den Entwicklungsprozess der Leitlinien und erarbeiten gemeinsam mit Experten des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin die zugehörige Patientenleitlinie.
Wie Patientenbeteiligung funktionieren kann
Die Erfahrungen, die bei der Patientenbeteiligung am Programm für Nationale VersorgungsLeitlinien gesammelt wurden, lassen sich auch auf andere Leitlinienverfahren anwenden. Im „Handbuch Patientenbeteiligung“ wurden sie zusammen gestellt. Der Leser erfährt Hintergründe über Leitlinien und leitlinienbasierte Patienteninformationen, Anforderungen an beteiligte Patienten und entsendende Organisationen werden definiert, der Ablauf der Arbeit beschrieben und ein Serviceteil enthält eine Reihe nützlicher Checklisten und Fragebögen.

Alle Nationalen VersorgungsLeitlinien und Patientenleitlinien erscheinen als Broschüre beim Deutschen Ärzteverlag und sind darüber hinaus im Internet frei zugänglich.