Europaweit größtes Krebsregister geht an den Start

Um bösartige Tumoren nachhaltig zu bekämpfen, kommt es neben neuen Erkenntnissen in der Grundlagenforschung und Fortschritten in Diagnostik und Therapie auch auf fundierte bevölkerungsbezogene Informationen rund um das Thema Krebs an. Dazu zählt etwa neben der Effektivität von Früherkennungsprogrammen nicht zuletzt auch das Wissen um mögliche regionale Häufungen solcher Erkrankungen, was wiederum Rückschlüsse auf die Gefährlichkeit spezifischer Umweltfaktoren vor Ort, wie etwa Sendemasten, Atomkraftwerke oder Chemieindustrie, könnte. Wichtigste Fundgrube für solche Informationen und damit entscheidende Basis für Ursachenforschung und Prävention sind die epidemiologischen Krebsregister, wo entsprechende Daten systematisch gesammelt und ausgewertet werden. Das europaweit größte Krebsregister, das Epidemiologische Krebsregister NRW, nimmt am 1. Juni in Münster seine Arbeit auf.

Dass diese wichtige Einrichtung in Münster ihren Sitz haben wird, liegt daran, dass hier bereits seit 20 Jahren das von der Krebsgesellschaft NRW getragene epidemiologische Krebsregister für den Regierungsbezirk Münster beheimatet ist und sehr erfolgreich arbeitet. Dieses Register wird jetzt stufenweise ausgebaut, so dass künftig alle in Nordrhein-Westfalen auftretenden bösartigen Tumorleiden erfasst und die Daten entsprechend aufbereitet werden. Voraussetzung für eine lückenlose Registrierung ist die ab 1. Juni aufgrund neuer gesetzlicher Regelungen in NRW geltende Meldepflicht für Krebserkrankungen. Bei 85.000 bis 90.000 Neuerkrankungen allein in diesem Bundesland werden die Datenfluten immens sein.

Ein ausgeklügeltes System soll gewährleisten, dass das Krebsregister auch tatsächlich von jeder in NRW neu auftretenden Tumorerkrankung erfährt. Datenschutz wird dabei groß geschrieben, wie der wissenschaftliche Leiter Prof. Dr. Hans-Werber Hense vom Institut für Epidemiologie und Sozialmedizin des Universitätsklinikums Münster (UKM) versichert. Kein Krebspatient brauche Angst davor zu haben, dass Informationen über seine Erkrankung in falsche Hände geraten. Im Krebsregister werden die Namen einzelner Patienten nur anonymisiert zusammen mit Basisinformationen über Krebsart und -stadium sowie Alter und
Geschlecht der Erkrankten gespeichert. Übermittelt werden die Daten ausschließlich elektronisch. Eine zentrale Rolle spielt dabei die Onkologische Qualitätssicherung, die in Westfalen-Lippe durch sieben Onkologische Schwerpunkte gewährleistet wird, während entsprechende Strukturen im Landesteil Nordrhein erst noch aufzubauen sind.

Den Onkologischen Schwerpunkte, die früher ihr Ziel vor allem im Hinblick auf eine optimale Nachsorge verfolgten, sind allein im Regierungsbezirk Münster 54 Krankenhäuser, darunter auch das UKM, angeschlossen. Im Zuge einer vom NRW-Gesundheitsministerium initiierten Vereinbarung der Krankenkassen mit allen Krankenhäusern und den Kassenärztlichen Vereinigung zur Onkologischen Qualitätssicherung sollen in Zukunft sämtliche online gemeldeten Daten auf einem Großrechner bei der Kassenärztlichen Vereinigung in Dortmund zusammenlaufen. Ausschließlich der für das Krebsregister relevante Teil wird dann nach doppelter Verschlüsselung nach Münster weitergeleitet.

Kliniken und Arztpraxen, die nicht an der Qualitätssicherung teilnehmen, werden in den nächsten Wochen und Monaten mit einem speziellen, im Krebsregister in Münster entwickelten elektronischen Erfassungssystem ausgestattet, das ihnen nach Worten des Technischen Leiters Dr. Volker Krieg problemlos über ISDN-Leitung Transfer der doppelt verschlüsselten Daten nach Münster ermöglicht. Ausklinken wird sich keiner so leicht können, denn der Gesetzgeber verpflichtet fortan alle Ärzte bei der erstmaligen Sicherung einer Krebsdiagnose zur Meldung an das Register. Ergänzt werden diese klinischen Meldungen durch separate Meldungen von allen Pathologen in NRW, deren feingewebliche Beurteilung eine unverzichtbare Basis aller epidemiologischen Krebsregister darstellt. Darüber hinaus erfolgen auch noch Meldungen aus dem Landesamt für Datenverarbeitung und Statistik sowie den Einwohnermeldeämtern, die das Krebsregister über alle gegenwärtig rund 190.000 Sterbefälle im Lande informieren, von denen laut Hense etwa 45.000 auf eine Krebserkrankung zurückzuführen sind.

Finanziert wird das Register vom Land und im Rahmen einer Aufbaufinanzierung durch die Deutsche Krebshilfe. Träger des Epidemiologischen Krebsregisters NRW ist übrigens eine gleichnamige neue gemeinnützige Gesellschaft, der neben den Ärztekammern und den Kassenärztlichen Vereinigungen Vertreter der Krankenkassen, der Krankenhausgesellschaft NRW und der Deutschen Krebshilfe angehören.