"Ganz normal, bis auf die Tablettenpause immer dazwischen"

Über die Lebenssituation herztransplantierter Jugendlicher und deren Eltern.

Mit einem fremden Organ zu leben, kann eine große psychische Belastung bedeuten, denn Transplantierte bleiben chronisch krank. Zeitlebens müssen sie Immunsuppressiva einnehmen und täglich ihren Gesundheitszustand überprüfen. Trotzdem können Abstoßungsreaktionen, Infektionen oder Sekundärerkrankungen auftreten. Ein Team von Psychologinnen, Ärzten und Ärztinnen der Freien Universität Berlin und der Humboldt-Universität zu Berlin untersuchte, wie herztransplantierte Jugendliche und deren Eltern mit dieser Belastungssituation umgehen und sich selbst sowie ihr soziales Umfeld nach dem Eingriff wahrnehmen. Dipl.-Psych. Peri Terzioglu vom Arbeitsbereich Klinische Psychologie und Gemeindepsychologie der Freien Universität Berlin schildert in ihrem nachfolgenden Beitrag einige wesentliche Ergebnisse.

Die Auswirkungen chronischer Krankheit auf die Familie sowie auf die Lebensqualität und die psychosoziale Entwicklung der betroffenen Jugendlichen sind in zahlreichen Studien untersucht worden. Besonders Bereiche wie die Entwicklung einer sicheren Identität und eines positiven Körperbildes, die Integration in die Gleichaltrigengruppe sowie die Entwicklung von Autonomie mit Loslösung vom Elternhaus sind durch die krankheitsbedingten Einschränkungen betroffen. Darüber allerdings, wie sich Herztransplantationen diesbezüglich auswirken, ist in einem geringen Ausmaß geforscht worden. Im Rahmen des zweijährigen Forschungsprojekts „Biographische Konzepte und Lebensqualität von Jugendlichen nach Herz- bzw. Lebertransplantation“, das im Rahmen der „Berlin-Forschung“ gefördert wurde, wurden problemzentrierte Interviews mit sechs herztransplantierten Jugendlichen und deren Eltern sowie mit Ärzten und Psychologen aus dem Transplantationsbereich geführt. Die ausgewählten Jugendlichen waren zwischen 12 und 18 Jahren alt. Der Abstand zur Transplantation betrug ein bis drei Jahre.

In den Experteninterviews mit Ärzten wurde der Eindruck gewonnen, das Leben herztransplantierter Jugendlicher verlaufe fast wie das gesunder Jugendlicher. Die Beschreibung sogenannter „guter Verläufe“ wurde immer wieder als Argument für den Eingriff herangezogen, und es wurde an vielen Beispielen deutlich gemacht, wie „normal“ das Leben nach einer Transplantation sei. Bei den Experten herrschte Übereinstimmung darin, dass die Jugendlichen nach Überstehen der akut postoperativen Phase bald ein körperliches Leistungsniveau erreichten, das dem gesunder Gleichaltriger sehr nahe komme – allerdings unter dem Vorbehalt, dass keine außergewöhnlichen organischen Komplikationen auftreten. Die meisten transplantierten Jugendlichen seien in der Lage, aktiv am normalen Leben teilzunehmen, und auch in der Schule gebe es kaum Schwierigkeiten. In den Familien der Jugendlichen bot sich ein Bild, in dem die betroffenen Jugendlichen offenbar ein Leben ohne große Einschränkungen führten. Befragt nach seinem typischen Tagesablauf berichtete ein Junge, seine Tage verliefen „ganz normal, bis auf die Tablettenpause immer dazwischen“.

Insgesamt hatte keiner der befragten Jugendlichen gravierende Komplikationen bei der Operation, und auch der postoperative Verlauf war bei allen regelhaft. Zu Routineuntersuchungen mussten die Jugendlichen nur noch in halb- bzw. ganzjährigen Abständen. Die Anzahl der täglich einzunehmenden Medikamente hatte sich bei den meisten Jugendlichen inzwischen auf eine vergleichsweise geringe Dosis reduziert. Alle befragten herztransplantierten Jugendlichen gingen in Regelschulen und hatten durch den Eingriff oft kaum mehr als drei Wochen Schulunterricht verpasst. Sie waren in der Lage, in Maßen Sport zu treiben – die einzige Einschränkung war hier das Schwimmen in öffentlichen Bädern wegen der drohenden Infektionsgefahr.

Bei der genaueren Auswertung der Interviews mit den Jugendlichen deutete sich allerdings an, dass sich hinter der Fassade der Normalität Unsicherheiten und Ängste verbargen. Allen befragten Jugendlichen war bewusst, dass sie ohne die Transplantation gestorben wären. Gleichzeitig wussten sie, dass eine Abstoßung des Spenderorgans auch Jahre nach der Transplantation jederzeit auftreten kann und lebensbedrohliche Komplikationen mit sich bringen würde. Die Routineuntersuchungen wurden von allen Jugendlichen als sehr Angst besetzt geschildert, selbst dann, wenn sie sich körperlich gut fühlten und äußerlich kein Anlass zur Sorge bestand.

Für die Jugendlichen bestand außerdem die Notwendigkeit, das Organ eines fremden Menschen, der gestorben ist, in das Selbstbild zu integrieren – und das in einer Lebensphase, in der die Entwicklung einer sicheren Identität eine wichtige Aufgabe darstellt. Die symbolische Besetzung des Herzens als Sitz der Gefühle und der Persönlichkeit stellte dabei eine zusätzliche Belastung dar. „Ich frage mich immer, was er so gemacht hat den ganzen Tag, ob er ähnlich war wie ich oder so“, erläuterte ein Junge seine Gedanken über den Spender seines neuen Herzens.

Zentral für das Jugendalter ist die Aufnahme von Beziehungen zu Gleichaltrigen außerhalb der Familie. Es wird deutlich, dass den Jugendlichen eine soziale Integration in die Gruppe der Gleichaltrigen infolge der Erkrankung erschwert war und somit die Loslösung vom Elternhaus nur eingeschränkt erfolgte.

Die Ergebnisse der Studie deuten darauf hin, dass ein guter postoperativer Gesundheitszustand für die Betroffenen nicht der ausschließliche Indikator für einen Behandlungserfolg ist. Vielmehr scheinen die psychosozialen Belastungen, die infolge der Transplantation entstehen, von mindestens ebenso großer Relevanz für die Beurteilung der postoperativen Lebenssituation zu sein. Neben der erschwerten Integration in die Gruppe der Gleichaltrigen und der übermäßig starken verbleibenden Bindung an das Elternhaus bleibt die Erfahrung der frühen Auseinandersetzung mit dem eigenen Tod für die Jugendlichen ein belastender Bestandteil ihres Lebens.

Für viele Eltern bedeutet die Bewältigung ihrer derzeitigen Lebenssituation eine Überforderung. Mangelndes medizinisches Wissen, unrealistische Erwartungen an die Zeit nach der Transplantation, eine zu geringe soziale Unterstützung und eine starke Abhängigkeit von den Ärzten wirken hier verstärkend.
Es erscheint daher sinnvoll, im ärztlichen Beratungsgespräch noch stärker als bisher die soziale Lebenssituation und Ängste der Betroffenen zu thematisieren und auf die Gefahr psychosozialer Belastungen frühzeitig und eindringlich hinzuweisen. Dazu könnten neben dem Gespräch auch schriftliche Informationen dienen. Den Familien wird so ermöglicht, ihren Ängsten Ausdruck zu verleihen und entsprechende Hilfsangebote in Anspruch zu nehmen.

Eltern sollten als Zielgruppe psychologischer Interventionen verstärkt berücksichtigt werden, da sie von zentraler Bedeutung für die transplantierten Jugendlichen sind. Dabei sollte vor allem darauf geachtet werden, unrealistische Vorstellungen vom Leben nach der Transplantation schon vor der Operation zu korrigieren. Die Bildung von Netzwerken transplantierter Jugendlicher, möglicherweise mit Hilfe des Internets, sollte schon in der Klinik unterstützt werden. Da die Jugendlichen nach Aussage vieler Eltern schwer zur Teilnahme an psychologischen Gesprächsgruppen außerhalb der Klinik zu motivieren sind, wäre die Einrichtung von „Chatrooms“ unter Teilnahme eines psychologischen Experten eine Alternative.

Eine umfassende Betreuung der Familien erfordert eine intensive Zusammenarbeit von Ärzten und Professionellen aus dem psychosozialen Bereich. Dabei sollte die psychologische Betreuung der Patienten und ihrer Familien eine ebenso große Relevanz haben wie die medizinische, um die langfristige Anpassung der Familien an die neue Lebenssituation zu ermöglichen.

Sämtliche Maßnahmen sollten das Ziel verfolgen, eine übermäßige Abhängigkeit der Eltern von den Ärzten zu vermeiden und sie stattdessen in die Lage versetzen, während des gesamten Transplantationsprozesses mitverantwortlich für den Genesungsprozess ihrer Kinder zu bleiben. Auf diese Weise wird es ihnen nach dem Klinikaufenthalt leichter fallen, aktiv und kompetent die neue Lebenssituation gemeinsam mit ihren Kindern zu bewältigen.

Peri Terzioglu

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Dipl.-Psych. Peri Terzioglu, Tel.: 030 / 450 576 205