Kinder mit Zerebralparese haben die gleiche Lebensqualität wie andere Kinder

Die Zerebralparese ist eine irreversible Schädigung des Gehirns und häufigste Ursache für körperliche Behinderung in der Kindheit. Sie geht meist mit Einschränkungen von Denkfähigkeit und Sinnesfunktionen einher. Etwa 2 von 1000 Neugeborenen in allen europäischen Ländern sind davon betroffen – in Schleswig-Holstein also etwa 300 Kinder in der Altersgruppe von 8 bis 13 Jahren.

Wenig war bisher bekannt über die Lebensqualität der Kinder, über ihre Teilhabe am öffentlichen Leben, ihre Einschränkungen, aber auch über ihre Bewältigung alltäglicher Probleme.

In der jetzt veröffentlichten europaweiten Studie wurden mehr 818 Kinder im Alter von 8 bis 13 Jahren zu ihrer Lebensqualität befragt, davon 75 in Deutschland. Die Ergebnisse zeigen, dass sich die gesundheitsbezogene Lebensqualität der Kinder in den Bereichen seelisches Wohlbefinden, Selbstwahrnehmung, sozialen Unterstützung, Schulumgebung, finanzielle Möglichkeiten und soziale Akzeptanz nicht von der von Kindern ohne Behinderung unterscheidet. Eine Behinderung bedeutet also keineswegs eine negative Wahrnehmung des Wohlbefindens, obwohl Einschränkungen in der Teilnahme am sozialen Leben nachweisbar sind.

Unterschiede in anderen Bereichen konnten mit spezifischen Funktionsstörungen erklärt werden: Kinder mit schlechterer Gehfähigkeit und solche mit Schmerzen berichten über schlechte Lebensqualität im Bereich körperliches Wohlbefinden; Kinder mit größeren Einschränkungen der Denk- Fähigkeiten über eingeschränkte Lebensqualität in den Bereichen Gefühle, Stimmungen und Autonomie.

Diese Ergebnisse lassen den Schluss zu, dass Kinder mit einer seit der Geburt bestehenden Körperbehinderung dies nicht als aktuelle Beeinträchtigung oder Erkrankung wahrnehmen, sondern als ihren natürlichen Zustand.

Ein weiteres wichtiges Ergebnis: die Lebensqualität hängt stark von sozialen und Umweltfaktoren ab, davon, wie Familie, Freunde, Schule und die Umgebung mit den Kindern umgehen.

Prof. Dr. Ute Thyen von der Kinderklinik Lübeck des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein: „Viele Eltern erleben die Diagnose Zerebralparese als sehr belastend. Während die meisten Kinder subjektiv ihre Lebensqualität als gut empfinden, sich genau wie gesunde Kinder am „Groß-Werden“, an ihren persönlichen Entwicklungen und dem Leben allgemein freuen.“, scheinen die Eltern in der Versorgung der Kinder belastet und berichten über zu geringe Unterstützung.

Für problematisch hält die engagierte Wissenschaftlerin, die sich seit Jahren für betroffene Kinder und ihre Familien engagiert, die Tatsache, dass in Schleswig-Holstein die sozialpädiatrische Versorgung bundesweit am schlechtesten ist. „Ein Ergebnis der Studie ist, dass maximales Engagement – sozial und politisch – notwendig ist, um die Teilhabe Betroffener auch langfristig zu bessern und zu sichern.“

Bereits seit 11 Jahren kämpft das UK S-H daher um die Ermächtigung für ein Sozialpädiatrisches Zentrum, angetrieben auch durch die Eltern der Patienten, die schon lange eine bessere Versorgung einfordern.

Media Contact

Dr. Anja Aldenhoff-Zöllner idw

Weitere Informationen:

http://www.uk-sh.de

Alle Nachrichten aus der Kategorie: Studien Analysen

Hier bietet Ihnen der innovations report interessante Studien und Analysen u. a. aus den Bereichen Wirtschaft und Finanzen, Medizin und Pharma, Ökologie und Umwelt, Energie, Kommunikation und Medien, Verkehr, Arbeit, Familie und Freizeit.

Zurück zur Startseite

Kommentare (0)

Schreib Kommentar

Neueste Beiträge

Durch maschinelles Lernen Stoffklassen erkennen

Bioinformatiker der Friedrich-Schiller-Universität Jena haben gemeinsam mit Kollegen aus Finnland und den USA eine weltweit einmalige Methode entwickelt, bei der alle Metaboliten in einer Probe berücksichtigt werden können und sich…

Fingerkuppen-Sensor mit Feingefühl

Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler der Technischen Universität München (TUM) und der Universität Tokyo haben einen ultradünnen Mess-Sensor entwickelt, der wie eine zweite Haut auf der Fingerkuppe getragen werden kann. Dadurch bleibt…

Harzer Stausee drohen italienische Wassertemperaturen

Die Rappbodetalsperre im Harz ist die größte Trinkwassertalsperre in Deutschland und beliefert rund 1 Mio. Menschen mit Trinkwasser. Der Klimawandel könnte nun dafür sorgen, dass die Wassertemperaturen in dem Stausee…

By continuing to use the site, you agree to the use of cookies. more information

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close