Hoffnung für kranke Babys

Wissenschaftler aus zahlreichen Ländern fordern Anerkennung der L-Dopa-PET für Säuglinge mit schweren Unterzuckerungen

Der so genannte Hyperinsulinismus löst bei Säuglingen lebensbedrohliche Unterzuckerungszustände aus, die nicht selten irreparable Hirnschäden zur Folge haben oder gar zum Tod führen. Eine präzise Diagnostik ist Voraussetzung für eine mögliche Heilung. In Berlin diskutierten vergangenen Freitag anerkannte Wissenschafter der ganzen Welt über die Diagnostik bei Hyperinsulinismus. Ziel dieser Konsenskonferenz ist es, L-Dopa-PET als Goldstandard der präoperativen Lokalisationsdiagnostik zu etablieren.

Die wissenschaftlichen Experten versammelten sich am 28. Oktober in Berlin, um L-Dopa-PET als weltweite Diagnosemethode der Wahl bei angeborenem Hyperinsulinismus durchzusetzen. Diese Krankheit führt zu einer dauerhaften Unterzuckerung, deren Folgen von geistigen und motorischen Entwicklungsstörungen bis hin zu einem schweren lebenslangen geistigen Schaden reichen. Eine frühe Diagnose ist daher entscheidend.

Für eine angemessene Therapiesteuerung muss zuvor die Ausprägung der Krankheit erkannt werden: Das kranke Gewebe ist entweder diffus über die gesamte Bauchspeicheldrüse verteilt oder tritt konzentriert an einer Stelle auf (fokal). Bei einer fokalen Form kann das Kind mit einer Operation geheilt werden. Voraussetzung war bisher eine technisch extrem anspruchsvolle Unterscheidung, die gegenwärtig nur in Paris zuverlässig durchgeführt werden konnte. Dazu wurde in einer mehrstündigen Untersuchung die stecknadelkopfgroße Vene der Bauchspeicheldrüse mit einem Katheter punktiert, um so den Insulinspiegel des Kindes zu messen. Mindestens fünf Tage vor der Untersuchung mussten alle Medikamente abgesetzt werden – ein nicht zu unterschätzendes Risiko für das Baby. Die für das Kind und die Eltern schwierige Situation führte zu einer hohen psychischen Belastung. Besonders dann, wenn die Untersuchung keine Gewissheit darüber geben kann, wo die kranke Stelle genau lokalisiert ist. Gewöhnlich werden 95 % von der Bauchspeicheldrüse operativ entfernt – und dennoch befindet sich genügend krankes Gewebe in den verbleibenden 5 % um eine Unterzuckerung und in dessen Folge einen Hirnschaden zu verursachen.

Mit L-Dopa-PET/CT kann die Ausbreitung des erkrankten Bereichs innerhalb von 30 Minuten präzise lokalisiert werden. Risiko- und schmerzfrei. Umso unverständlicher: Die Krankenkassen zahlen zwar ca. 30.000 Euro für die Reise nach Paris, die sehr aufwändige Diagnostik und Operation des Kindes; Eltern dagegen, die ihr Baby mit PET/CT vor Ort untersuchen lassen, müssen die Kosten in Höhe von 1.250 Euro selbst tragen. Dabei ist PET längst eine international anerkannte Methode, die in den USA und in Europa von den gesetzlichen Versicherungsprogrammen erstattet wird. Der zuständige Gemeinsame Bundesausschuss lässt sich indes Zeit – Zeit, die kranke Kinder nicht haben.