500.000 Euro für Aufbau von CHILDREN-MS-Register

Noch im Jahr 2009 beginnt der Aufbau des bundesweit angelegten Patientenregisters CHILDRENMS speziell für die kindliche Multiple Sklerose (MS). Dafür fließen bis 2012 rund 494.000 Euro Fördermittel des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) an die Abteilung Pädiatrie II mit Schwerpunkt Neuropädiatrie an der Universitätsmedizin Göttingen.

Das Vorhaben gehört zum krankheitsbezogenen Kompetenznetz für Multiple Sklerose (KKNMS), das vom BMBF initiiert wurde. Sprecherin und Koordinatorin des Verbundprojekts ist Prof. Dr. Jutta Gärtner, Direktorin der Abteilung Pädiatrie II. Weitere Partner im Verbund sind Prof. Dr. Wolfgang Brück, Abteilung Neuropathologie an der Universitätsmedizin Göttingen, Dr. Martin Daumer, Sylvia Lawry Zentrum für Multiple Sklerose Forschung München, sowie Prof. Dr. Rüdiger von Kries und Dr. Veit Grote, Abteilung für Pädiatrische Epidemiologie der Ludwig Maximilian Universität München.

Im Rahmen des Projekts CHILDRENMS wird ein deutschlandweites Patientenregister angelegt. Dabei wird auch die Häufigkeit der kindlichen MS in Deutschland sowie das Spektrum des Krankheitsverlaufs bestimmt. „Wir freuen uns sehr, dass wir durch diese Förderung endlich einen wichtigen Grundstein für die Behandlung und die Erforschung der kindlichen MS setzen können“, sagt Prof. Jutta Gärtner.

Schätzungsweise 100 bis 200 Kinder und Jugendliche erkranken in Deutschland jedes Jahr neu an der kindlichen Multiplen Sklerose. Doch wirklich genau weiß dies bisher niemand. Auch zur Diagnostik und Behandlung der kindlichen MS gibt es bislang keine kontrollierten klinischen Studien. „Die Therapie orientiert sich daher an den für die MS des Erwachsenenalters etablierten Empfehlungen der „Multiplen Sklerose Therapie Konsensus Gruppe“ (MSTKG)“, sagt Professorin Dr. Gärtner. „Wir tun dies bisher, obwohl wir nicht wissen, ob und inwieweit bei der kindlichen MS altersabhängige Besonderheiten in der klinischen Symptomatik, im Krankheitsverlauf oder bei der therapeutischen Beeinflussbarkeit bestehen.“

Im Patientenregister von CHILDRENMS sollen nun erstmals alle wichtigen Daten zur kindlichen MS in Deutschland zentral zusammengetragen werden. Dazu gehören klinische Symptome, Befunde der Kernspintomografie des Gehirns und auch Angaben zu Akut- und Langzeittherapien von bereits im Deutschen Zentrum für Multiple Sklerose im Kindes- und Jugendalter in Göttingen bekannten Patienten. Diese Daten werden rückwirkend und prospektiv erhoben.

Die Rekrutierung weiterer Patienten erfolgt bundesweit über die Erhebungseinheit für seltene pädiatrische Erkrankungen (ESPED). Die Dokumentation der im Rahmen des Projektes gesammelten Daten erfolgt in einem im Sylvia Lawry Zentrum in München speziell für die kindliche MS einzurichtenden zentralen Patientenregister. Die Daten sollen laufend aktualisiert werden, um das klinische Spektrum und den Krankheitsverlauf einer kindlichen MS besser kennenlernen zu können.

Perspektivisch soll die Aussagekraft des Registers für kindliche MS noch erweitert werden. Dabei hilft die Zusammenarbeit mit den innerhalb des krankheitsbezogenen Kompetenznetzes für Multiple Sklerose (KKNMS) ebenfalls bewilligten zwei anderen Verbundprojekten: In Kooperation mit den Netzpartnern UNDERSTANDMS und CONTROLMS wird das Projekt CHILDRENMS um eine Bilddatenbank sowie eine Biobank erweitert werden.

„Das für Deutschland angelegte Register ist auch eine wichtige Grundlage für die nächste Stufe der Zusammenarbeit mit europäischen und internationalen Verbünden zur kindlichen MS“, sagt Prof. Dr. Jutta Gärtner. Zur Information und zum Austausch von Betroffenen soll im Rahmen des Verbundprojektes auch eine speziell auf Kinder- und Jugendliche ausgerichtete Internetplattform sowie eine Hotline für Ärzte und Betroffene am Deutschen Zentrum für MS im Kindes- und Jugendalter in Göttingen entstehen.

Kindliche Multiple Sklerose (MS)
Die Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems ungeklärter Genese. Die MS betrifft überwiegend junge Erwachsene, aber in drei bis fünf Prozent der Fälle auch schon Kinder und Jugendliche. Unter einer MS des Kindes- und Jugendalters (pädiatrische MS) wird ein Krankheitsbeginn vor dem 16. Geburtstag verstanden. Jedes Jahr erkranken in Deutschland etwa 200 Kinder und Jugendliche neu an MS. Die Tendenz ist steigend. Die möglichen Folgen der Erkrankung sind Behinderungen wie Koordinationsprobleme, Seh- und Gefühlsstörungen und auch Lähmungen der Arme und Beine. Bis heute ist Multiple Sklerose nicht heilbar. Die Ursachen dieser Erkrankung sind noch weitgehend unbekannt. Je früher eine Behandlung beginnen kann, umso größer sind die Chancen, einer schweren Behinderung vorzubeugen. Da klinische Studien für Kinder und Jugendliche fehlen, orientiert sich die Behandlung MS-kranker Kinder und Jugendlicher an den Therapierichtlinien der Erwachsenenmedizin. Doch gerade die Diagnose von MS bei Kindern mit ihren Besonderheiten bei der körperlichen und psychischen Entwicklung erfordert besondere Behandlungsverfahren.
WEITERE INFORMATIONEN
Universitätsmedizin Göttingen, Georg-August Universität
Geschäftsführende Leiterin des Zentrums Kinderheilkunde und Jugendmedizin
Direktorin der Abteilung Pädiatrie II mit Schwerpunkt Neuropädiatrie
Prof. Dr. Jutta Gärtner
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