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Welt-Multiple-Sklerose-Tag am 25. Mai 2011: Wegweiser für Patienten

12.05.2011
Bei kaum einer anderen chronischen Krankheit sind derzeit so viele innovative Behandlungen in der Entwicklung wie bei der Multiplen Sklerose (MS). Die Patienten setzen zwar große Hoffnungen auf die neuen Therapien.

Diese zeigen aber mitunter schwere Nebenwirkungen, eignen sich nicht für alle Patienten und sind bisweilen unseriös. Am 25. Mai 2011 ist Welt-Multiple-Sklerose-Tag. Rund um diesen Termin klären Neurologen und Nervenärzte mit ihrer bundesweiten Aktion „Neurologie direkt“ und zahlreichen regionalen Veranstaltungen über bewährte und neue Behandlungsmethoden bei dieser chronischen Nervenerkrankung auf.

In Deutschland leben rund 130 000 Menschen mit der MS. Jedes Jahr erhalten zwischen 2500 und 4000 Patienten eine neue Diagnose, vor allem junge Menschen im Alter zwischen 20 und 40 Jahren.

Auf die Patienten rollt derzeit eine Welle neuer Behandlungsmethoden zu: Erst im April wurde mit Fingolimod das erste orale MS-Medikament zugelassen, sodass für einige Patienten Spritzen und Infusionen entfallen. Das Medikament verspricht zwar Besserung, kann aber mit starken Nebenwirkungen verbunden sein und darf daher nur angewandt werden, wenn die Standardtherapie nicht wirkt. Annähernd ein halbes Dutzend weitere Substanzen befinden sich bereits im Test mit Patienten. Die Bundesregierung hat angekündigt, noch dieses Jahr Cannabis-Fertigarzneien für die Behandlung der Spastik und Schmerzen bei MS legalisieren zu wollen. Unter den neuen Optionen sind aber auch unseriöse Angebote, die mit dem Leid der Patienten ihr Geschäft machen: So wird in Internetforen positive Stimmung für eine äußerst zweifelhafte Behandlung gemacht, bei der mit einer operativen Dehnung der Gefäße gegen die Multiple Sklerose vorgegangen wird – ohne wissenschaftliche Grundlage.

Neurologen und Nervenärzte sind die Partner der MS-Patienten

„Im Dickicht der Therapieangebote ist für MS-Patienten immer ein Spezialist für neurologische Erkrankungen der wichtigste Ansprechpartner und Wegweiser“, sagt Prof. Dr. med. Wolfgang Oertel, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für Neurologie und Direktor der Neurologischen Universitätsklinik in Marburg.

„MS-Patienten brauchen eine ganzheitliche Betreuung, die nicht bei den neurologischen Beschwerden endet, sondern deutlich darüber hinaus geht“, erklärt Frank Bergmann aus Aachen, Vorsitzender des Berufsverbandes Deutscher Nervenärzte. Viele Patienten stehen bei der Erstdiagnose noch mitten im Leben und sind mit vielen existenziellen Fragen, zum Beispiel zu Beruf oder Partnerschaft, konfrontiert. Über ihnen schwebt ständig das Damoklesschwert eines MS-Schubs, der jederzeit auftreten und den Gesundheitszustand auf Dauer nachhaltig verschlechtern kann. Keine MS-Erkrankung verläuft wie die andere, aber viele Patienten haben mit Seh- und Bewegungsproblemen zu kämpfen, mit Blasenschwächen oder Impotenz und vielem mehr.

„Die Patienten suchen natürlich nach jeder wirksamen Behandlung. Wenn sogar Experten über die Vor- und Nachteile neuer Therapien diskutieren, dann wundert es nicht, dass die Patienten zwischen Hoffnung und Zweifel schwanken“, sagt Prof. Dr. med. Ralf Gold, Direktor der Neurologischen Universitätsklinik in Bochum und Vorstandsmitglied des Krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Neurologie (KKNMS). Dieser 2010 gegründete, deutschlandweite Verbund von Versorgungs-einrichtungen bewertet industrieunabhängig unter anderem neue Therapieangebote und gibt dieses Wissen an die neurologischen Kolleginnen und Kollegen weiter. Auf diese Weise soll flächendeckend eine hochwertige Behandlung gewährleistet werden.

Vernetzte und integrierte Versorgung von MS-Patienten

„Die Patienten sollen möglichst lange und normal am Alltag teilhaben, das ist das Ziel einer jeden Therapie“, sagt Dr. med. Uwe Meier, niedergelassener Neurologe in Grevenbroich und Vorsitzender des Berufsverbands Deutscher Neurologen. Die Neurologen arbeiten dabei eng mit anderen Fachärzten, Therapeuten, Kliniken und Spezialeinrichtungen zusammen. Die Vernetzung von Versorgungsstrukturen wird in Zukunft immer wichtiger werden. Diese ganzheitliche Betreuung wird auch vielerorts durch so genannte integrierte Versorgungsverträge mit Krankenversicherungen gefördert, etwa in Rheinland-Pfalz, in Nordrhein-Westfalen und seit Anfang 2011 auch in Bayern. „Diese Regionen sind Vorbilder, die in ganz Deutschland Schule machen sollten“, so Meier.

Mit der Aktion „Neurologie direkt“ zum Welt-MS-Tag am 25. Mai möchten die Neurologen und Nervenärzte in Deutschland auf den hohen Standard der MS-Therapie in Deutschland hinweisen und möglichst viele Patienten über ihre individuellen Therapiemöglichkeiten aufklären. Daneben schafft die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V., (DMSG) mit ihrer Kampagne „Ich habe MS. Und keiner sieht es“ Bewusstsein für die vielen versteckten Beschwerden der Patienten. „Symptome, die nicht auf den ersten Blick zu erkennen sind, können den Lebensalltag der Erkrankten deutlich einschränken. Unverständnis im familiären und beruflichen Umfeld ist häufig die Folge“, sagt die Bundesgeschäftsführerin der DMSG, Dorothea Pitschnau-Michel.

Informationen im Internet
Umfangreiche Pressemappe zum Thema MS und Übersicht der Veranstaltungen auf http://www.dgn.org/neurologie-direkt. Weitere seriöse Informationen zu allen Aspekten der Multiplen Sklerose gibt es im Internet bei der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft http://www.dmsg.de und beim Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de. Bei der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) gibt es die ärztlichen Behandlungsleitlinien: http://www.dgn.org.
Kontakt für die Medien
Projektbüro „Neurologie direkt“
Pressestelle der DGN, c/o albertZWEI media GmbH, Englmannstr. 2, 81673 München
Tel.: +49 (0) 89 46 14 86 - 22, Fax: +49 (0) 89 46 14 86 - 25, E-Mail: presse@dgn.org
Deutsche Gesellschaft für
Neurologie (DGN)
Prof. Dr. med. Wolfgang H. Oertel
Vorsitzender
Geschäftsstelle:
Reinhardtstr. 14
10117 Berlin
T +49 (0)30 531 437 930
F +49 (0)30 531 437 939
oertelw@med.uni-marburg.de
Berufsverband Deutscher
Neurologen (BDN)
Dr. med. Uwe Meier
Vorsitzender
Am Ziegelkamp 1f
41515 Grevenbroich
meier-bdn@t-online.de
Berufsverband Deutscher
Nervenärzte (BVDN)
Dr. med. Frank Bergmann
Vorsitzender
Kapuzinergraben 19
52062 Aachen
T +49 (0)241 3 63 30
F +49 (0)241 40 49 72
bergmann@bvdn-nordrhein.de
„Neurologie direkt" ist eine gemeinsame Initiative der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN, http://www.dgn.org), des Berufsverbands Deutscher Neurologen (BDN, http://www.bv-neurologie.de) und des Berufsverbands Deutscher Nervenärzte (BVDN, http://www.bvdn.de). Die Initiative veranstaltet regelmäßig deutschlandweite Neurologie-Tage auf der Grundlage zentral vorbereiteter, aber regional organisierter Veranstaltungen. Sie thematisiert jeweils eine Erkrankung, am 25. Mai 2011 die Multiple Sklerose. Kooperationspartner bei dieser Aktion sind das KKNMS (Krankheitsbezogenes Kompetenznetz Multiple Sklerose, http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de) und die DMSG (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V., http://www.dmsg.de). Die Initiative richtet sich an Patienten, Angehörige und die interessierte Öffentlichkeit.

Frank A. Miltner | idw
Weitere Informationen:
http://www.dgn.org/neurologie-direkt

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