Schlecht versorgt bei seltenen Erkrankungen

Am 23. März 2012 findet das Symposium „Versorgungsforschung und Betroffenenalltag“ statt. Es werden Untersuchungsergebnisse vorgestellt, die Mängel in der Versorgung bei seltenen Erkrankungen und Lösungswege zur Verbesserung aufzeigen. TU-Professor Carsten Schultz leitete das Forschungsprojekt EiVE „Entwicklung innovativer Versorgungsformen am Beispiel seltener Erkrankungen“.

Eine Erkrankung gilt dann als „selten“, wenn höchstens 5 von 10.000 Menschen ein spezifisches Krankheitsbild aufweisen. Wie gut oder schlecht Patienten mit einer „Volkskrankheit“ wie Diabetes oder Bluthochdruck versorgt und betreut werden, wird bereits vielfach erforscht. Die Behandlungssituation bei seltenen Erkrankungen, von denen es in Deutschland mehr als 5.000 gibt, ist jedoch schlecht untersucht. Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler legen zum Abschluss des EiVE-Projekts nun Daten vor, nach denen die Versorgungssituation für Menschen mit einer seltenen Krankheit viele Lücken aufweist, obwohl in Deutschland etwa 4 Millionen Personen unter einer solchen leiden.

Journalistinnen und Journalisten sind herzlich zum Symposium eingeladen:

Zeit: am Freitag, dem 23. März 2011, 10.00 bis 14.30 Uhr
Ort: Kassenärztliche Bundesvereinigung, Herbert-Lewin-Platz 2, 10623 Berlin

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung fördert das Verbundprojekt im Rahmen des Förderprogramms „Personenbezogene Dienstleistungen in der Gesundheitswirtschaft – Anwendungsfeld seltene Erkrankungen“. Unter der Gesamtleitung von Prof. Dr. Carsten Schultz vom Institut für Technologie- und Innovationsmanagement an der TU Berlin, arbeiteten die TU-Lehrstühle von Prof. Dr. med. Reinhard Busse und Prof. Dr. Jan Kratzer sowie Beteiligte aus der Universität Hamburg, Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, der Deutschen Stiftung für chronisch Kranke und das Institut Arbeit und Technik zusammen. Die Patientenvertreterorganisation ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) unterstützte das Projekt als wichtiger Kooperationspartner.

Programmablauf:

10.00 Uhr
Begrüßung
Prof. Dr. Carsten Schultz, TU Berlin und Christian-Albrechts-Universität zu Kiel
Impulsvorträge
Wolfgang Zöller, Bundespatientenbeauftragter, MdB,
Dr. Andreas Köhler, Vorsitzender des Vorstandes der Kassenärztlichen
Bundesvereinigung,
Dr. Jens Baas, stellvertretender Vorsitzender des Vorstandes der Techni-
ker Krankenkasse

11.30 Uhr
Zugang zur Versorgung und Zentrenbildung
Prof. Dr. Jonas Schreyögg, Universität Hamburg

12.00 Uhr
Rahmenbedingungen und Treiber innovativen Verhaltens von Betroffenen, Versorgungsteams und Kompetenzzentren
Prof. Dr. Carsten Schultz, TU Berlin und Christian-Albrechts-Universität zu Kiel

12.30 Uhr
Podiumsdiskussion
Prof. Dr. Reinhard Busse, TU Berlin
Dr. Thomas Helms, Deutsche Stiftung für chronisch Kranke
Prof. Dr. Kathrin Möslein, Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg
Stephan v. Bandemer, Institut für Arbeit und Technik
Prof. Dr. Carsten Schultz, TU Berlin und Christian-Albrechts-Universität zu Kiel
Prof. Dr. Jonas Schreyögg, Universität Hamburg
Dr. Mark Schäfer, Facharzt für Gastroenterologie, Heidelberg
Moderation: Nicola Kuhrt

Anmeldung und Wegbeschreibung unter: www.eive.de

Weitere Informationen erteilt Ihnen gern: Prof. Dr. Carsten Schultz, TU Berlin, Institut für Technologie- und Innovationsmanagement, Tel.: 030/314-26093, E-Mail: carsten.schultz@tim.tu-berlin.de