Rehabilitation der Sklerodermie in Europa – Fortschritte bei Diagnose und Therapie

Es war das erste Expertentreffen für die Sklerodermie-Rehabilitation in Europa. Eingeladen zu dieser hochkarätigen Veranstaltung hatten das Europäische Zentrum für die Rehabilitation der Sklerodermie in Rheinfelden/Schweiz zusammen mit dem Zentrum für Rheumatologie des Universitätsspitals in Bern.

22 Experten auf dem auf dem Gebiet der Sklerodermie-Rehabilitation in Europa diskutierten erstmals gemeinsam Fragen der multidisziplinären Rehabilitation bei Erwachsenen und Kindern mit systemischer und zirkumskripter Sklerodermie. Hierzu gehören Verfahren der Physiotherapie und physikalischen Medizin, der Ergotherapie und der Pädiatrie.

Einzelaspekte betrafen den Stellwert der Lymphdrainage, der Atemtherapie, die Wirkung von UVA1- und Infrarot A-Bestrahlungen auf die Hautfibrose, die Diagnose und Therapie von Hautveränderungen und chronische Wundheilungsstörungen der Haut. Diskutiert wurden Berufsstoffe als mögliche Auslöser der Sklerodermie und der Einfluss der Sklerodermie auf die täglichen Belastungen im Haushalt und im Beruf.

Weitere wichtige Themen waren Inhalte und Verfahren der Schulung von Betroffenen sowie eine adäquate Ernährung von Sklerodermiepatienten bei Beteiligung des Magen-Darm-Trakts. Breiten Raum nahmen auch psychologische Aspekte der Erkrankung ein, einschliesslich Fragen des Selbstwertgefühls und der Selbstakzeptanz bei äusserer körperlicher Veränderung durch die Krankheit.

Es wurde deutlich, dass bis heute Medikamente allein das Problem der Sklerodermie als Autoimmunkrankheit nicht lösen können. Vielmehr profitieren die Betroffenen neben der Pharmakotherapie durch eine möglichst frühzeitig einsetzende interdisziplinäre Schulung, verbunden mit gezielter Physiotherapie, Ergotherapie und physikalischer Medizin, ergänzt durch Gespräche zur Krankheitsverarbeitung. Fortschritte gibt es auch bei der Versorgung chronischer Wunden der Haut.

Ziele dieser komplexen Therapie sind die Verbesserung der Bewegungsfähigkeit und körperlichen Ausdauer, eine Abnahme der Hautverhärtungen, die Verbesserung der Atmung, Schmerzreduktion und Abheilung chronischer Wunden sowie eine bessere Selbstakzeptanz.

Geplant sind multizentrische wissenschaftliche Studien zur Rehabilitation der Sklerodermie, um die in der Praxis bewährten Therapieverfahren besser zu standardisieren und in ein gemeinsames europäisches Versorgungskonzept einzubinden.

Die Ergebnisse dieser Studien werden auf den nachfolgenden Expertentreffen vorgestellt.