Die Kinder-Kerndokumentation ist eine Art Register, in dem seit 1997 die Daten von jährlich etwa 6000 rheumakranken Kindern und Jugendlichen erfasst werden.
Die Daten berücksichtigen sowohl die Angaben der behandelnden Ärzte als auch der Patienten und liefern so ein aussagekräftiges Bild der Krankheitslast und der medizinischen Versorgung. Epidemiologen des Deutschen Rheuma-Forschungszentrums unter Leitung von Frau Professor Angela Zink lesen daran Risiken und Nutzen der Behandlungsformen ab und decken Versorgungsmängel auf.
Die Kinder-Kerndokumentation ist ein weltweit einzigartiges Instrument der Versorgungsforschung und wird gemeinsam von der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) und dem Deutschen Rheuma-Forschungszentrum getragen. Von 1999 - 2007 wurde die Kinder-Kerndokumentation im Rahmen des Kompetenznetzes Rheuma vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert.
Darüber hinaus haben die Epidemiologen des Deutschen Rheuma-Forschungszentrums gerade eine neue Kinder-Studie initiiert, die den Krankheitsverlauf und die Prognose von Kindern mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA), der häufigsten chronischen Gelenkentzündung im Kindesalter, in den Blick nimmt. Diese prospektive kontrollierte Kohortenstudie wird den Langzeitverlauf bei 800 neu erkrankten Kinder und 400 Kontrollfällen über zunächst fünf Jahre dokumentieren. 11 kinderrheumatologische Zentren in Deutschland beteiligen sich an der Studie, die vom Bundesministerium für Bildung und Forschung unterstützt wird. Der interdisziplinäre Ansatz und die Vielzahl der zu erhebenden Parameter machen die Studie schon jetzt zu einem einzigartigen Forschungsprojekt, das wesentliche Informationen für die Patientenversorgung und - Beratung sowie für die Optimierung der Rahmenbedingungen liefern wird.
Weitere Informationen:
Jacqueline Hirscher | idw
Weitere Informationen:
http://www.drfz.de
http://www.gkjr.de
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