Forum für Wissenschaft, Industrie und Wirtschaft

Hauptsponsoren:     3M 
Datenbankrecherche:

 

Wie geht es Kindern mit Rheuma? Wie gut sind sie versorgt?

22.09.2008
Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher gibt Auskunft.

Die Kinder-Kerndokumentation ist eine Art Register, in dem seit 1997 die Daten von jährlich etwa 6000 rheumakranken Kindern und Jugendlichen erfasst werden.

Die Daten berücksichtigen sowohl die Angaben der behandelnden Ärzte als auch der Patienten und liefern so ein aussagekräftiges Bild der Krankheitslast und der medizinischen Versorgung. Epidemiologen des Deutschen Rheuma-Forschungszentrums unter Leitung von Frau Professor Angela Zink lesen daran Risiken und Nutzen der Behandlungsformen ab und decken Versorgungsmängel auf.

Die Kinder-Kerndokumentation ist ein weltweit einzigartiges Instrument der Versorgungsforschung und wird gemeinsam von der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) und dem Deutschen Rheuma-Forschungszentrum getragen. Von 1999 - 2007 wurde die Kinder-Kerndokumentation im Rahmen des Kompetenznetzes Rheuma vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert.

Die Erhebung, an der etwa 50 kinderrheumatologische Einrichtungen bundesweit teilnehmen, besteht aus einem Arztbogen, in dem der Arzt klinisch wichtige Daten wie Diagnose, derzeitige Krankheitsaktivität und Therapie notiert. Da die ärztliche Einschätzung allein nicht ausreicht, um die Beschwerdelast rheumakranker Kinder adäquat zu erfassen, richtet sich ein zweiter Erhebungsbogen an die betroffenen Kinder selbst bzw. an ihre Eltern. Gefragt wird nach Einschränkungen im Alltag, nach der Stärke der Schmerzen und der Einschätzung des allgemeinen Gesundheitszustandes. Jährlich werden in Zusatzmodulen aktuelle kinderrheumatologische Fragestellungen adressiert, so z. B. zur Inanspruchnahme alternativer Heilverfahren, zu Krankheitskosten, zum Impfschutz oder zum Gesundheits- und Freizeitverhalten.

In Kooperation mit dem Bundesverband der Augenärzte wurde im Jahr 2002 noch ein Modul zur Abfrage von Entzündungen des Augeninneren (so genannte Uveitis) entwickelt, die neben dem Gelenkbefall das häufigste Beschwerdebild bei rheumakranken Kindern darstellen.
Die Daten der Kinder-Kerndokumentation leisten einen entscheidenden Beitrag zur Beurteilung der Versorgung von Kindern mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen wie chronischen Gelenkentzündungen (Juvenile idiopathische Arthritis), Bindegewebserkrankungen (Kollagenosen) oder Gefäßentzündungen (Vaskulitiden).

"Dank der Mitarbeit Tausender Eltern und Patienten kann durch die Kinder-Kerndokumentation belegt werden, welchen Nutzen die Behandlung hat und wie es den Betroffenen dabei geht", betont Prof. Zink. Die Epidemiologen am DRFZ konnten beispielsweise zeigen, dass eine frühzeitige sachverständige Behandlung die Funktionsfähigkeit der Kinder verbessert, ihre Schmerzen stärker lindert und die Zahl der Krankenhausaufenthalte verringert. Sie wiesen nach, dass die Empfehlung täglicher körperlicher Aktivität nur von jedem 5. rheumakranken Junge und jedem 7. rheumakranken Mädchen beherzigt wird. Wie bei Gesunden steht auch hier ein allzu intensiver Medienkonsum der adäquaten sportlichen Betätigung im Wege. Bezüglich anderer Risiken scheinen sich rheumakranke Jugendliche dagegen vernünftiger zu verhalten als gesunde: "Sie rauchen weniger, trinken seltener Alkohol und konsumieren weniger häufig Drogen", erklärt Dr. Kirsten Minden, die als Kinderrheumatologin im Team von Prof. Zink arbeitet.

Darüber hinaus haben die Epidemiologen des Deutschen Rheuma-Forschungszentrums gerade eine neue Kinder-Studie initiiert, die den Krankheitsverlauf und die Prognose von Kindern mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA), der häufigsten chronischen Gelenkentzündung im Kindesalter, in den Blick nimmt. Diese prospektive kontrollierte Kohortenstudie wird den Langzeitverlauf bei 800 neu erkrankten Kinder und 400 Kontrollfällen über zunächst fünf Jahre dokumentieren. 11 kinderrheumatologische Zentren in Deutschland beteiligen sich an der Studie, die vom Bundesministerium für Bildung und Forschung unterstützt wird. Der interdisziplinäre Ansatz und die Vielzahl der zu erhebenden Parameter machen die Studie schon jetzt zu einem einzigartigen Forschungsprojekt, das wesentliche Informationen für die Patientenversorgung und - Beratung sowie für die Optimierung der Rahmenbedingungen liefern wird.

Weitere Informationen:

Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin
Kirsten Minden | Martina Niewerth
Charitéplatz 1, 10117 Berlin
Tel.: 030 - 284 60 632, Fax: 030 - 284 60 603
E-Mail:niewerth@drfz.de

Jacqueline Hirscher | idw
Weitere Informationen:
http://www.drfz.de
http://www.gkjr.de

Weitere Nachrichten aus der Kategorie Studien Analysen:

nachricht Erste großangelegte Genomstudie prähistorischer Skelette aus Afrika
27.09.2017 | Max-Planck-Institut für Menschheitsgeschichte / Max Planck Institute for the Science of Human History

nachricht Wie gesund werden wir alt?
18.09.2017 | Medizinische Hochschule Hannover

Alle Nachrichten aus der Kategorie: Studien Analysen >>>

Die aktuellsten Pressemeldungen zum Suchbegriff Innovation >>>

Die letzten 5 Focus-News des innovations-reports im Überblick:

Im Focus: Hochfeldmagnet am BER II: Einblick in eine versteckte Ordnung

Seit dreißig Jahren gibt eine bestimmte Uranverbindung der Forschung Rätsel auf. Obwohl die Kristallstruktur einfach ist, versteht niemand, was beim Abkühlen unter eine bestimmte Temperatur genau passiert. Offenbar entsteht eine so genannte „versteckte Ordnung“, deren Natur völlig unklar ist. Nun haben Physiker erstmals diese versteckte Ordnung näher charakterisiert und auf mikroskopischer Skala untersucht. Dazu nutzten sie den Hochfeldmagneten am HZB, der Neutronenexperimente unter extrem hohen magnetischen Feldern ermöglicht.

Kristalle aus den Elementen Uran, Ruthenium, Rhodium und Silizium haben eine geometrisch einfache Struktur und sollten keine Geheimnisse mehr bergen. Doch das...

Im Focus: Schmetterlingsflügel inspiriert Photovoltaik: Absorption lässt sich um bis zu 200 Prozent steigern

Sonnenlicht, das von Solarzellen reflektiert wird, geht als ungenutzte Energie verloren. Die Flügel des Schmetterlings „Gewöhnliche Rose“ (Pachliopta aristolochiae) zeichnen sich durch Nanostrukturen aus, kleinste Löcher, die Licht über ein breites Spektrum deutlich besser absorbieren als glatte Oberflächen. Forschern am Karlsruher Institut für Technologie (KIT) ist es nun gelungen, diese Nanostrukturen auf Solarzellen zu übertragen und deren Licht-Absorptionsrate so um bis zu 200 Prozent zu steigern. Ihre Ergebnisse veröffentlichten die Wissenschaftler nun im Fachmagazin Science Advances. DOI: 10.1126/sciadv.1700232

„Der von uns untersuchte Schmetterling hat eine augenscheinliche Besonderheit: Er ist extrem dunkelschwarz. Das liegt daran, dass er für eine optimale...

Im Focus: Schnelle individualisierte Therapiewahl durch Sortierung von Biomolekülen und Zellen mit Licht

Im Blut zirkulierende Biomoleküle und Zellen sind Träger diagnostischer Information, deren Analyse hochwirksame, individuelle Therapien ermöglichen. Um diese Information zu erschließen, haben Wissenschaftler des Fraunhofer-Instituts für Lasertechnik ILT ein Mikrochip-basiertes Diagnosegerät entwickelt: Der »AnaLighter« analysiert und sortiert klinisch relevante Biomoleküle und Zellen in einer Blutprobe mit Licht. Dadurch können Frühdiagnosen beispielsweise von Tumor- sowie Herz-Kreislauf-Erkrankungen gestellt und patientenindividuelle Therapien eingeleitet werden. Experten des Fraunhofer ILT stellen diese Technologie vom 13.–16. November auf der COMPAMED 2017 in Düsseldorf vor.

Der »AnaLighter« ist ein kompaktes Diagnosegerät zum Sortieren von Zellen und Biomolekülen. Sein technologischer Kern basiert auf einem optisch schaltbaren...

Im Focus: Neue Möglichkeiten für die Immuntherapie beim Lungenkrebs entdeckt

Eine gemeinsame Studie der Universität Bern und des Inselspitals Bern zeigt, dass spezielle Bindegewebszellen, die in normalen Blutgefässen die Wände abdichten, bei Lungenkrebs nicht mehr richtig funktionieren. Zusätzlich unterdrücken sie die immunologische Bekämpfung des Tumors. Die Resultate legen nahe, dass diese Zellen ein neues Ziel für die Immuntherapie gegen Lungenkarzinome sein könnten.

Lungenkarzinome sind die häufigste Krebsform weltweit. Jährlich werden 1.8 Millionen Neudiagnosen gestellt; und 2016 starben 1.6 Millionen Menschen an der...

Im Focus: Sicheres Bezahlen ohne Datenspur

Ob als Smartphone-App für die Fahrkarte im Nahverkehr, als Geldwertkarten für das Schwimmbad oder in Form einer Bonuskarte für den Supermarkt: Für viele gehören „elektronische Geldbörsen“ längst zum Alltag. Doch vielen Kunden ist nicht klar, dass sie mit der Nutzung dieser Angebote weitestgehend auf ihre Privatsphäre verzichten. Am Karlsruher Institut für Technologie (KIT) entsteht ein sicheres und anonymes System, das gleichzeitig Alltagstauglichkeit verspricht. Es wird nun auf der Konferenz ACM CCS 2017 in den USA vorgestellt.

Es ist vor allem das fehlende Problembewusstsein, das den Informatiker Andy Rupp von der Arbeitsgruppe „Kryptographie und Sicherheit“ am KIT immer wieder...

Alle Focus-News des Innovations-reports >>>

Anzeige

Anzeige

IHR
JOB & KARRIERE
SERVICE
im innovations-report
in Kooperation mit academics
Veranstaltungen

Das Immunsystem in Extremsituationen

19.10.2017 | Veranstaltungen

Die jungen forschungsstarken Unis Europas tagen in Ulm - YERUN Tagung in Ulm

19.10.2017 | Veranstaltungen

Bauphysiktagung der TU Kaiserslautern befasst sich mit energieeffizienten Gebäuden

19.10.2017 | Veranstaltungen

 
VideoLinks
B2B-VideoLinks
Weitere VideoLinks >>>
Aktuelle Beiträge

Forscher finden Hinweise auf verknotete Chromosomen im Erbgut

20.10.2017 | Biowissenschaften Chemie

Saugmaschinen machen Waschwässer von Binnenschiffen sauberer

20.10.2017 | Ökologie Umwelt- Naturschutz

Strukturbiologieforschung in Berlin: DFG bewilligt Mittel für neue Hochleistungsmikroskope

20.10.2017 | Förderungen Preise