Forum für Wissenschaft, Industrie und Wirtschaft

Hauptsponsoren:     3M 
Datenbankrecherche:

 

Mukoviszidose - wer besser informiert ist, kann besser behandelt werden

13.11.2008
Neues Internetportal www.mukoteens.de des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg / Jugendliche Patienten können sich untereinander und mit Behandlungsteam austauschen

Warum muss ich soviel Zeit mit meinen Therapien verbringen? Kann ich in den Urlaub fliegen? Welche Berufe kann ich später einmal ausüben?

Es gibt viele Fragen, mit denen sich Jugendliche, die seit ihrer Geburt an der angeborenen Erkrankung Mukoviszidose leiden, auseinandersetzen müssen.

Antworten, Tipps und ausführliche Informationen finden sie seit November 2008 im Internetportal www.mukoteens.de des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Heidelberg. In einem Internet-Forum können sie sich mit anderen erkrankten Jugendlichen austauschen und Fragen an das Heidelberger Behandlungsteam stellen. Auch Themen wie Sexualität, Partnerschaft und Kinderwunsch werden aufgegriffen.

Zusätzlich ist eine interaktive Informationsbroschüre "Mukoteens" kostenlos für Patienten auf CD erhältlich. Sie entstand mit Unterstützung der Asche Chiesi GmbH, Hamburg. Die Multimediale Gestaltung übernahmen der Heidelberger Medieninformatiker Rico Cofani und das Medienzentrum des Universitätsklinikums Heidelberg. Mukoteens ist das neueste Projekt des preisgekrönten Informationsportals für chronisch kranke Kinder www.medizin-fuer-kids.de .

In Deutschland leben 8.000 Kinder und Jugendliche mit Mukoviszidose

In Deutschland kommen jedes Jahr ungefähr 300 Kinder mit der angeborenen Erkrankung Mukoviszidose zur Welt, mehr als 8.000 Betroffene aller Altersstufen sind es insgesamt. Bei der Stoffwechselerkrankung verstopfen zähflüssige Sekrete Lunge, Bauchspeicheldrüse, Dünndarm und Gallenwege und erschweren Atmung und Verdauung. So kommt es z.B. durch den zähen Schleim in den Bronchien zu chronischem Husten und häufig wiederkehrenden Lungenentzündungen. Die Mukoviszidose ist nicht heilbar, die Lebenserwartung der Patienten hat sich jedoch in den letzten Jahren durch effektive Behandlung der Komplikationen ständig erhöht.

Diese hängt allerdings wesentlich davon ab, wie konsequent Kinder und Jugendliche bei der Therapie mitarbeiten. "Gerade bei Mukoviszidose ist es sehr wichtig, dass die Patienten sehr früh und altersgerecht über ihre Erkrankung informiert werden", erklärt Professor Dr. Frank-Michael Müller, Oberarzt der an der Klinik III für Onkologie, Hämatologie, Immunologie und Pneumologie (Ärztlicher Direktor: Professor Dr. Dr. Andreas Kulozik) am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg und Projektleiter der Mukoteens. "Nur so verstehen sie den Sinn der einzelnen Therapien und halten sich an den Therapieplan."

Schulungen in Kleingruppen wegen Infektionsgefahr nicht möglich

Bei anderen Erkrankungen wie Asthma oder Neurodermitis ist eine Schulung in Kleingruppen möglich, bei Patienten mit Mukoviszidose ist dies gefährlich. Da ihre Atemwege mit unterschiedlichen Bakterien und Pilzen besiedelt sind, könnten sie sich bei Gruppenschulungen gegenseitig anstecken. "Mukoteens ist als virtuelle Gruppenschulung entwickelt worden", so Erziehungswissenschaftlerin Renate Sedlak, Abteilung Onkologie, Hämatologie, Immunologie und Pneumologie und Koordinatorin des Projekts, die auch das Konzept erarbeitete. Hier können sich die Jugendlichen zusätzlich zum Gespräch mit dem Arzt ausführlich informieren und Fragen stellen, die sie in der Ambulanz nicht ansprechen möchten.

Die Jugendlichen Luisa und Kevin berichten über ihre Erkrankung

An dem Projekt "Mukoteens" hat ein Team aus Sozialpädagoginnen, einer Physiotherapeutin, einer Diätassistentin, einer Kinder- und Jugendpsychiaterin, einer Gynäkologin und jugendlichen Patienten unter der Leitung von Professor Müller mitgewirkt. Entsprechend breit gefächert sind die Informationen: Animationen, Videos und Cartoons erklären Besonderheiten bei Atmung, Ernährung, Entwicklung, sowie die Wirkung von Medikamenten, zeigen physiotherapeutische Übungen und beantworten häufig gestellte Fragen. Die Jugendlichen Luisa und Kevin berichten über ihre Erkrankung, von der Diagnosestellung bis zu den Schwierigkeiten bei der Ausbildungsplatzsuche.

Internet:
www.mukoteens.de
www.medizin-fuer-kids.de
Ansprechpartner:
Professor Dr. med. Frank-Michael Müller
Päd. Pneumologie, Mukoviszidose-Zentrum & spez. Infektiologie
Zentrum für Kinder und Jugendmedizin III
Angelika Lautenschläger Klinik
Im Neuenheimer Feld 430, 69120 Heidelberg
Tel. 06221 / 56 83 45
Fax 06221 / 5633853
E-Mail: Frank-Michael.Mueller@med.uni-heidelberg.de
Die CD-Rom kann von Patienten kostenfrei beim Projektleiter Prof. Müller angefordert werden.
Bei Rückfragen von Journalisten:
Dr. Annette Tuffs
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit des Universitätsklinikums Heidelberg
und der Medizinischen Fakultät der Universität Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 672
69120 Heidelberg
Tel.: 06221 / 56 45 36
Fax: 06221 / 56 45 44
E-Mail: annette.tuffs(at)med.uni-heidelberg.de

Dr. Annette Tuffs | idw
Weitere Informationen:
http://www.mukoteens.de
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/presse

Weitere Nachrichten aus der Kategorie Medizin Gesundheit:

nachricht Neuer Ansatz gegen Gastritis
10.08.2017 | Medizinische Hochschule Hannover

nachricht Wenn Schimmelpilze das Auge zerstören
10.08.2017 | Julius-Maximilians-Universität Würzburg

Alle Nachrichten aus der Kategorie: Medizin Gesundheit >>>

Die aktuellsten Pressemeldungen zum Suchbegriff Innovation >>>

Die letzten 5 Focus-News des innovations-reports im Überblick:

Im Focus: Topologische Quantenzustände einfach aufspüren

Durch gezieltes Aufheizen von Quantenmaterie können exotische Materiezustände aufgespürt werden. Zu diesem überraschenden Ergebnis kommen Theoretische Physiker um Nathan Goldman (Brüssel) und Peter Zoller (Innsbruck) in einer aktuellen Arbeit im Fachmagazin Science Advances. Sie liefern damit ein universell einsetzbares Werkzeug für die Suche nach topologischen Quantenzuständen.

In der Physik existieren gewisse Größen nur als ganzzahlige Vielfache elementarer und unteilbarer Bestandteile. Wie das antike Konzept des Atoms bezeugt, ist...

Im Focus: Unterwasserroboter soll nach einem Jahr in der arktischen Tiefsee auftauchen

Am Dienstag, den 22. August wird das Forschungsschiff Polarstern im norwegischen Tromsø zu einer besonderen Expedition in die Arktis starten: Der autonome Unterwasserroboter TRAMPER soll nach einem Jahr Einsatzzeit am arktischen Tiefseeboden auftauchen. Dieses Gerät und weitere robotische Systeme, die Tiefsee- und Weltraumforscher im Rahmen der Helmholtz-Allianz ROBEX gemeinsam entwickelt haben, werden nun knapp drei Wochen lang unter Realbedingungen getestet. ROBEX hat das Ziel, neue Technologien für die Erkundung schwer erreichbarer Gebiete mit extremen Umweltbedingungen zu entwickeln.

„Auftauchen wird der TRAMPER“, sagt Dr. Frank Wenzhöfer vom Alfred-Wegener-Institut, Helmholtz-Zentrum für Polar- und Meeresforschung (AWI) selbstbewusst. Der...

Im Focus: Mit Barcodes der Zellentwicklung auf der Spur

Darüber, wie sich Blutzellen entwickeln, existieren verschiedene Auffassungen – sie basieren jedoch fast ausschließlich auf Experimenten, die lediglich Momentaufnahmen widerspiegeln. Wissenschaftler des Deutschen Krebsforschungszentrums stellen nun im Fachjournal Nature eine neue Technik vor, mit der sich das Geschehen dynamisch erfassen lässt: Mithilfe eines „Zufallsgenerators“ versehen sie Blutstammzellen mit genetischen Barcodes und können so verfolgen, welche Zelltypen aus der Stammzelle hervorgehen. Diese Technik erlaubt künftig völlig neue Einblicke in die Entwicklung unterschiedlicher Gewebe sowie in die Krebsentstehung.

Wie entsteht die Vielzahl verschiedener Zelltypen im Blut? Diese Frage beschäftigt Wissenschaftler schon lange. Nach der klassischen Vorstellung fächern sich...

Im Focus: Fizzy soda water could be key to clean manufacture of flat wonder material: Graphene

Whether you call it effervescent, fizzy, or sparkling, carbonated water is making a comeback as a beverage. Aside from quenching thirst, researchers at the University of Illinois at Urbana-Champaign have discovered a new use for these "bubbly" concoctions that will have major impact on the manufacturer of the world's thinnest, flattest, and one most useful materials -- graphene.

As graphene's popularity grows as an advanced "wonder" material, the speed and quality at which it can be manufactured will be paramount. With that in mind,...

Im Focus: Forscher entwickeln maisförmigen Arzneimittel-Transporter zum Inhalieren

Er sieht aus wie ein Maiskolben, ist winzig wie ein Bakterium und kann einen Wirkstoff direkt in die Lungenzellen liefern: Das zylinderförmige Vehikel für Arzneistoffe, das Pharmazeuten der Universität des Saarlandes entwickelt haben, kann inhaliert werden. Professor Marc Schneider und sein Team machen sich dabei die körpereigene Abwehr zunutze: Makrophagen, die Fresszellen des Immunsystems, fressen den gesundheitlich unbedenklichen „Nano-Mais“ und setzen dabei den in ihm enthaltenen Wirkstoff frei. Bei ihrer Forschung arbeiteten die Pharmazeuten mit Forschern der Medizinischen Fakultät der Saar-Uni, des Leibniz-Instituts für Neue Materialien und der Universität Marburg zusammen Ihre Forschungsergebnisse veröffentlichten die Wissenschaftler in der Fachzeitschrift Advanced Healthcare Materials. DOI: 10.1002/adhm.201700478

Ein Medikament wirkt nur, wenn es dort ankommt, wo es wirken soll. Wird ein Mittel inhaliert, muss der Wirkstoff in der Lunge zuerst die Hindernisse...

Alle Focus-News des Innovations-reports >>>

Anzeige

Anzeige

IHR
JOB & KARRIERE
SERVICE
im innovations-report
in Kooperation mit academics
Veranstaltungen

International führende Informatiker in Paderborn

21.08.2017 | Veranstaltungen

Wissenschaftliche Grundlagen für eine erfolgreiche Klimapolitik

21.08.2017 | Veranstaltungen

DGI-Forum in Wittenberg: Fake News und Stimmungsmache im Netz

21.08.2017 | Veranstaltungen

 
VideoLinks
B2B-VideoLinks
Weitere VideoLinks >>>
Aktuelle Beiträge

Im Neptun regnet es Diamanten: Forscherteam enthüllt Innenleben kosmischer Eisgiganten

21.08.2017 | Physik Astronomie

Ein Holodeck für Fliegen, Fische und Mäuse

21.08.2017 | Biowissenschaften Chemie

Institut für Lufttransportsysteme der TUHH nimmt neuen Cockpitsimulator in Betrieb

21.08.2017 | Verkehr Logistik