Forum für Wissenschaft, Industrie und Wirtschaft

Hauptsponsoren:     3M 
Datenbankrecherche:

 

Mukoviszidose - wer besser informiert ist, kann besser behandelt werden

13.11.2008
Neues Internetportal www.mukoteens.de des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg / Jugendliche Patienten können sich untereinander und mit Behandlungsteam austauschen

Warum muss ich soviel Zeit mit meinen Therapien verbringen? Kann ich in den Urlaub fliegen? Welche Berufe kann ich später einmal ausüben?

Es gibt viele Fragen, mit denen sich Jugendliche, die seit ihrer Geburt an der angeborenen Erkrankung Mukoviszidose leiden, auseinandersetzen müssen.

Antworten, Tipps und ausführliche Informationen finden sie seit November 2008 im Internetportal www.mukoteens.de des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Heidelberg. In einem Internet-Forum können sie sich mit anderen erkrankten Jugendlichen austauschen und Fragen an das Heidelberger Behandlungsteam stellen. Auch Themen wie Sexualität, Partnerschaft und Kinderwunsch werden aufgegriffen.

Zusätzlich ist eine interaktive Informationsbroschüre "Mukoteens" kostenlos für Patienten auf CD erhältlich. Sie entstand mit Unterstützung der Asche Chiesi GmbH, Hamburg. Die Multimediale Gestaltung übernahmen der Heidelberger Medieninformatiker Rico Cofani und das Medienzentrum des Universitätsklinikums Heidelberg. Mukoteens ist das neueste Projekt des preisgekrönten Informationsportals für chronisch kranke Kinder www.medizin-fuer-kids.de .

In Deutschland leben 8.000 Kinder und Jugendliche mit Mukoviszidose

In Deutschland kommen jedes Jahr ungefähr 300 Kinder mit der angeborenen Erkrankung Mukoviszidose zur Welt, mehr als 8.000 Betroffene aller Altersstufen sind es insgesamt. Bei der Stoffwechselerkrankung verstopfen zähflüssige Sekrete Lunge, Bauchspeicheldrüse, Dünndarm und Gallenwege und erschweren Atmung und Verdauung. So kommt es z.B. durch den zähen Schleim in den Bronchien zu chronischem Husten und häufig wiederkehrenden Lungenentzündungen. Die Mukoviszidose ist nicht heilbar, die Lebenserwartung der Patienten hat sich jedoch in den letzten Jahren durch effektive Behandlung der Komplikationen ständig erhöht.

Diese hängt allerdings wesentlich davon ab, wie konsequent Kinder und Jugendliche bei der Therapie mitarbeiten. "Gerade bei Mukoviszidose ist es sehr wichtig, dass die Patienten sehr früh und altersgerecht über ihre Erkrankung informiert werden", erklärt Professor Dr. Frank-Michael Müller, Oberarzt der an der Klinik III für Onkologie, Hämatologie, Immunologie und Pneumologie (Ärztlicher Direktor: Professor Dr. Dr. Andreas Kulozik) am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg und Projektleiter der Mukoteens. "Nur so verstehen sie den Sinn der einzelnen Therapien und halten sich an den Therapieplan."

Schulungen in Kleingruppen wegen Infektionsgefahr nicht möglich

Bei anderen Erkrankungen wie Asthma oder Neurodermitis ist eine Schulung in Kleingruppen möglich, bei Patienten mit Mukoviszidose ist dies gefährlich. Da ihre Atemwege mit unterschiedlichen Bakterien und Pilzen besiedelt sind, könnten sie sich bei Gruppenschulungen gegenseitig anstecken. "Mukoteens ist als virtuelle Gruppenschulung entwickelt worden", so Erziehungswissenschaftlerin Renate Sedlak, Abteilung Onkologie, Hämatologie, Immunologie und Pneumologie und Koordinatorin des Projekts, die auch das Konzept erarbeitete. Hier können sich die Jugendlichen zusätzlich zum Gespräch mit dem Arzt ausführlich informieren und Fragen stellen, die sie in der Ambulanz nicht ansprechen möchten.

Die Jugendlichen Luisa und Kevin berichten über ihre Erkrankung

An dem Projekt "Mukoteens" hat ein Team aus Sozialpädagoginnen, einer Physiotherapeutin, einer Diätassistentin, einer Kinder- und Jugendpsychiaterin, einer Gynäkologin und jugendlichen Patienten unter der Leitung von Professor Müller mitgewirkt. Entsprechend breit gefächert sind die Informationen: Animationen, Videos und Cartoons erklären Besonderheiten bei Atmung, Ernährung, Entwicklung, sowie die Wirkung von Medikamenten, zeigen physiotherapeutische Übungen und beantworten häufig gestellte Fragen. Die Jugendlichen Luisa und Kevin berichten über ihre Erkrankung, von der Diagnosestellung bis zu den Schwierigkeiten bei der Ausbildungsplatzsuche.

Internet:
www.mukoteens.de
www.medizin-fuer-kids.de
Ansprechpartner:
Professor Dr. med. Frank-Michael Müller
Päd. Pneumologie, Mukoviszidose-Zentrum & spez. Infektiologie
Zentrum für Kinder und Jugendmedizin III
Angelika Lautenschläger Klinik
Im Neuenheimer Feld 430, 69120 Heidelberg
Tel. 06221 / 56 83 45
Fax 06221 / 5633853
E-Mail: Frank-Michael.Mueller@med.uni-heidelberg.de
Die CD-Rom kann von Patienten kostenfrei beim Projektleiter Prof. Müller angefordert werden.
Bei Rückfragen von Journalisten:
Dr. Annette Tuffs
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit des Universitätsklinikums Heidelberg
und der Medizinischen Fakultät der Universität Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 672
69120 Heidelberg
Tel.: 06221 / 56 45 36
Fax: 06221 / 56 45 44
E-Mail: annette.tuffs(at)med.uni-heidelberg.de

Dr. Annette Tuffs | idw
Weitere Informationen:
http://www.mukoteens.de
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/presse

Weitere Nachrichten aus der Kategorie Medizin Gesundheit:

nachricht Neue Methode der Eisenverabreichung
26.04.2017 | Eidgenössische Technische Hochschule Zürich (ETH Zürich)

nachricht Bestrahlung bei Hirntumoren? Eine neue, verlässlichere Einteilung erleichtert die Entscheidung
26.04.2017 | Universitätsklinikum Heidelberg

Alle Nachrichten aus der Kategorie: Medizin Gesundheit >>>

Die aktuellsten Pressemeldungen zum Suchbegriff Innovation >>>

Die letzten 5 Focus-News des innovations-reports im Überblick:

Im Focus: Weltweit einzigartiger Windkanal im Leipziger Wolkenlabor hat Betrieb aufgenommen

Am Leibniz-Institut für Troposphärenforschung (TROPOS) ist am Dienstag eine weltweit einzigartige Anlage in Betrieb genommen worden, mit der die Einflüsse von Turbulenzen auf Wolkenprozesse unter präzise einstellbaren Versuchsbedingungen untersucht werden können. Der neue Windkanal ist Teil des Leipziger Wolkenlabors, in dem seit 2006 verschiedenste Wolkenprozesse simuliert werden. Unter Laborbedingungen wurden z.B. das Entstehen und Gefrieren von Wolken nachgestellt. Wie stark Luftverwirbelungen diese Prozesse beeinflussen, konnte bisher noch nicht untersucht werden. Deshalb entstand in den letzten Jahren eine ergänzende Anlage für rund eine Million Euro.

Die von dieser Anlage zu erwarteten neuen Erkenntnisse sind wichtig für das Verständnis von Wetter und Klima, wie etwa die Bildung von Niederschlag und die...

Im Focus: Nanoskopie auf dem Chip: Mikroskopie in HD-Qualität

Neue Erfindung der Universitäten Bielefeld und Tromsø (Norwegen)

Physiker der Universität Bielefeld und der norwegischen Universität Tromsø haben einen Chip entwickelt, der super-auflösende Lichtmikroskopie, auch...

Im Focus: Löschbare Tinte für den 3-D-Druck

Im 3-D-Druckverfahren durch Direktes Laserschreiben können Mikrometer-große Strukturen mit genau definierten Eigenschaften geschrieben werden. Forscher des Karlsruher Institus für Technologie (KIT) haben ein Verfahren entwickelt, durch das sich die 3-D-Tinte für die Drucker wieder ‚wegwischen‘ lässt. Die bis zu hundert Nanometer kleinen Strukturen lassen sich dadurch wiederholt auflösen und neu schreiben - ein Nanometer entspricht einem millionstel Millimeter. Die Entwicklung eröffnet der 3-D-Fertigungstechnik vielfältige neue Anwendungen, zum Beispiel in der Biologie oder Materialentwicklung.

Beim Direkten Laserschreiben erzeugt ein computergesteuerter, fokussierter Laserstrahl in einem Fotolack wie ein Stift die Struktur. „Eine Tinte zu entwickeln,...

Im Focus: Leichtbau serientauglich machen

Immer mehr Autobauer setzen auf Karosserieteile aus kohlenstofffaserverstärktem Kunststoff (CFK). Dennoch müssen Fertigungs- und Reparaturkosten weiter gesenkt werden, um CFK kostengünstig nutzbar zu machen. Das Laser Zentrum Hannover e.V. (LZH) hat daher zusammen mit der Volkswagen AG und fünf weiteren Partnern im Projekt HolQueSt 3D Laserprozesse zum automatisierten Besäumen, Bohren und Reparieren von dreidimensionalen Bauteilen entwickelt.

Automatisiert ablaufende Bearbeitungsprozesse sind die Grundlage, um CFK-Bauteile endgültig in die Serienproduktion zu bringen. Ausgerichtet an einem...

Im Focus: Making lightweight construction suitable for series production

More and more automobile companies are focusing on body parts made of carbon fiber reinforced plastics (CFRP). However, manufacturing and repair costs must be further reduced in order to make CFRP more economical in use. Together with the Volkswagen AG and five other partners in the project HolQueSt 3D, the Laser Zentrum Hannover e.V. (LZH) has developed laser processes for the automatic trimming, drilling and repair of three-dimensional components.

Automated manufacturing processes are the basis for ultimately establishing the series production of CFRP components. In the project HolQueSt 3D, the LZH has...

Alle Focus-News des Innovations-reports >>>

Anzeige

Anzeige

IHR
JOB & KARRIERE
SERVICE
im innovations-report
in Kooperation mit academics
Veranstaltungen

Ballungsräume Europas

26.04.2017 | Veranstaltungen

200 Weltneuheiten beim Innovationstag Mittelstand in Berlin

26.04.2017 | Veranstaltungen

123. Internistenkongress: Wie digitale Technik die Patientenversorgung verändert

26.04.2017 | Veranstaltungen

 
VideoLinks
B2B-VideoLinks
Weitere VideoLinks >>>
Aktuelle Beiträge

Akute Myeloische Leukämie: Ulmer erforschen bisher unbekannten Mechanismus der Blutkrebsentstehung

26.04.2017 | Biowissenschaften Chemie

Naturkatastrophen kosten Winzer jährlich Milliarden

26.04.2017 | Interdisziplinäre Forschung

Zusammenhang zwischen Immunsystem, Hirnstruktur und Gedächtnis entdeckt

26.04.2017 | Biowissenschaften Chemie