Frankfurt plant für Europa: Entwicklung von Netzwerken für Seltene Erkrankungen

Ein von der Europäischen Kommission mit mehr als 800.000 Euro gefördertes Projekt zur Erforschung und Behandlung von Seltenen Erkrankungen ist Anfang April in Frankfurt gestartet. Koordiniert wird das europäische Vorhaben von Prof. Dr. T.O.F. Wagner, Leiter des Schwerpunktes Pneumologie und Allergologie am Klinikum der J.W. Goethe-Universität Frankfurt.

Die Anzahl der Betroffenen von seltenen Erkrankungen liegt in Europa bei ca. 29 Millionen. Daraus ergibt sich laut Prof. Wagner ein dringender Handlungsbedarf für alle europäischen Mitgliedsstaaten. „Es müssen grenzüberschreitende Lösungen bei der Behandlung Seltener Erkrankungen gefunden werden, auch wenn jedes Land sein Gesundheitssystem eigenständig regelt“, betont Prof. Wagner.

Ziel des Projektes ist es, europäisches Fachwissen zu bündeln und von Erfahrungen untereinander zu profitieren, um Patienten eine bessere Behandlung zu bieten. „Gerade für Seltene Erkrankungen sind die wenigen Experten weit über den Kontinent verteilt. Es muss auf europäischer Ebene enger zusammengearbeitet werden, sollen alle Patienten Zugang zur passenden Behandlung haben“, fordert auch Ségolène Aymé aus Frankreich, die für „Orphanet“, das Europäische Informationsportal für Seltene Erkrankungen, an dem Projekt mitarbeitet.

Erste erfolgreiche Schritte

Grundlagen für die europäische Vernetzung bei der Bekämpfung Seltener Krankheiten konnten bereits geschaffen werden. Die Arbeitsgruppe um Prof. Wagner hat ein Expertenratsystem für Patienten und Ärzte etabliert, das sich beispielsweise Themen wie Qualitätssicherung widmet und die Vorgehensweisen auf europäischer Ebene angleichen will. „Bei der Mukoviszidose haben wir auf internationaler Ebene schon viel erreicht, somit können wir unser weiteres Vorgehen auf diesen Erfahrungen aufbauen“ so Prof. Wagner. Das Resultat soll ein allgemein gültiger Bauplan für Europäische Netzwerke sein, in denen Patienten mit Mukoviszidose, Lymphangioleiomyomatose (LAM), einer weiteren seltenen Lungenkrankheit, sowie auch Betroffene mit Lungentransplantationen behandelt werden.

Situation in Deutschland

Krankheiten werden dann als 'selten' bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihnen betroffen sind. In Deutschland existieren ca. 5.000 -8.000 seltene Krankheiten, womit die Gesamtzahl der Betroffenen bei mehreren Millionen liegt.

Für weitere Informationen:

Prof. Dr. T.O.F. Wagner
Medizinische Klinik I
Leiter des Schwerpunktes Pneumologie und Allergologie
Klinikum der J.W. Goethe-Universität Frankfurt am Main
Fon: (0 69) 63 01 – 63 36
Fax: (0 69) 63 01 – 63 35
E-Mail: t.wagner@em.uni-frankfurt.de
Ricarda Wessinghage
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Klinikum der J.W. Goethe-Universität Frankfurt am Main
Fon: (0 69) 63 01 – 77 64
Fax: (0 69) 63 01 – 8 32 22
E-Mail: ricarda.wessinghage@kgu.de