Forum für Wissenschaft, Industrie und Wirtschaft

Hauptsponsoren:     3M 
Datenbankrecherche:

 

Frankfurt plant für Europa: Entwicklung von Netzwerken für Seltene Erkrankungen

25.05.2009
Europäische Kommission erteilt Uniklinik den Auftrag zur Gründung eines europäischen Expertennetzwerks für seltene Krankheiten.

Ein von der Europäischen Kommission mit mehr als 800.000 Euro gefördertes Projekt zur Erforschung und Behandlung von Seltenen Erkrankungen ist Anfang April in Frankfurt gestartet. Koordiniert wird das europäische Vorhaben von Prof. Dr. T.O.F. Wagner, Leiter des Schwerpunktes Pneumologie und Allergologie am Klinikum der J.W. Goethe-Universität Frankfurt.

Die Anzahl der Betroffenen von seltenen Erkrankungen liegt in Europa bei ca. 29 Millionen. Daraus ergibt sich laut Prof. Wagner ein dringender Handlungsbedarf für alle europäischen Mitgliedsstaaten. "Es müssen grenzüberschreitende Lösungen bei der Behandlung Seltener Erkrankungen gefunden werden, auch wenn jedes Land sein Gesundheitssystem eigenständig regelt", betont Prof. Wagner.

Ziel des Projektes ist es, europäisches Fachwissen zu bündeln und von Erfahrungen untereinander zu profitieren, um Patienten eine bessere Behandlung zu bieten. "Gerade für Seltene Erkrankungen sind die wenigen Experten weit über den Kontinent verteilt. Es muss auf europäischer Ebene enger zusammengearbeitet werden, sollen alle Patienten Zugang zur passenden Behandlung haben", fordert auch Ségolène Aymé aus Frankreich, die für "Orphanet", das Europäische Informationsportal für Seltene Erkrankungen, an dem Projekt mitarbeitet.

Erste erfolgreiche Schritte

Grundlagen für die europäische Vernetzung bei der Bekämpfung Seltener Krankheiten konnten bereits geschaffen werden. Die Arbeitsgruppe um Prof. Wagner hat ein Expertenratsystem für Patienten und Ärzte etabliert, das sich beispielsweise Themen wie Qualitätssicherung widmet und die Vorgehensweisen auf europäischer Ebene angleichen will. "Bei der Mukoviszidose haben wir auf internationaler Ebene schon viel erreicht, somit können wir unser weiteres Vorgehen auf diesen Erfahrungen aufbauen" so Prof. Wagner. Das Resultat soll ein allgemein gültiger Bauplan für Europäische Netzwerke sein, in denen Patienten mit Mukoviszidose, Lymphangioleiomyomatose (LAM), einer weiteren seltenen Lungenkrankheit, sowie auch Betroffene mit Lungentransplantationen behandelt werden.

Situation in Deutschland

Krankheiten werden dann als 'selten' bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihnen betroffen sind. In Deutschland existieren ca. 5.000 -8.000 seltene Krankheiten, womit die Gesamtzahl der Betroffenen bei mehreren Millionen liegt.

Für weitere Informationen:

Prof. Dr. T.O.F. Wagner
Medizinische Klinik I
Leiter des Schwerpunktes Pneumologie und Allergologie
Klinikum der J.W. Goethe-Universität Frankfurt am Main
Fon: (0 69) 63 01 - 63 36
Fax: (0 69) 63 01 - 63 35
E-Mail: t.wagner@em.uni-frankfurt.de
Ricarda Wessinghage
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Klinikum der J.W. Goethe-Universität Frankfurt am Main
Fon: (0 69) 63 01 - 77 64
Fax: (0 69) 63 01 - 8 32 22
E-Mail: ricarda.wessinghage@kgu.de

Ricarda Wessinghage | idw
Weitere Informationen:
http://www.kgu.de

Weitere Nachrichten aus der Kategorie Medizin Gesundheit:

nachricht Aromatherapie bei COPD
12.05.2015 | Airnergy AG

nachricht Chronische Wunden können heilen
16.10.2017 | Universitätsklinik der Ruhr-Universität Bochum - Herz- und Diabeteszentrum NRW Bad Oeynhausen

Alle Nachrichten aus der Kategorie: Medizin Gesundheit >>>

Die aktuellsten Pressemeldungen zum Suchbegriff Innovation >>>

Die letzten 5 Focus-News des innovations-reports im Überblick:

Im Focus: Sicheres Bezahlen ohne Datenspur

Ob als Smartphone-App für die Fahrkarte im Nahverkehr, als Geldwertkarten für das Schwimmbad oder in Form einer Bonuskarte für den Supermarkt: Für viele gehören „elektronische Geldbörsen“ längst zum Alltag. Doch vielen Kunden ist nicht klar, dass sie mit der Nutzung dieser Angebote weitestgehend auf ihre Privatsphäre verzichten. Am Karlsruher Institut für Technologie (KIT) entsteht ein sicheres und anonymes System, das gleichzeitig Alltagstauglichkeit verspricht. Es wird nun auf der Konferenz ACM CCS 2017 in den USA vorgestellt.

Es ist vor allem das fehlende Problembewusstsein, das den Informatiker Andy Rupp von der Arbeitsgruppe „Kryptographie und Sicherheit“ am KIT immer wieder...

Im Focus: Neutron star merger directly observed for the first time

University of Maryland researchers contribute to historic detection of gravitational waves and light created by event

On August 17, 2017, at 12:41:04 UTC, scientists made the first direct observation of a merger between two neutron stars--the dense, collapsed cores that remain...

Im Focus: Breaking: the first light from two neutron stars merging

Seven new papers describe the first-ever detection of light from a gravitational wave source. The event, caused by two neutron stars colliding and merging together, was dubbed GW170817 because it sent ripples through space-time that reached Earth on 2017 August 17. Around the world, hundreds of excited astronomers mobilized quickly and were able to observe the event using numerous telescopes, providing a wealth of new data.

Previous detections of gravitational waves have all involved the merger of two black holes, a feat that won the 2017 Nobel Prize in Physics earlier this month....

Im Focus: Topologische Isolatoren: Neuer Phasenübergang entdeckt

Physiker des HZB haben an BESSY II Materialien untersucht, die zu den topologischen Isolatoren gehören. Dabei entdeckten sie einen neuen Phasenübergang zwischen zwei unterschiedlichen topologischen Phasen. Eine dieser Phasen ist ferroelektrisch: das bedeutet, dass sich im Material spontan eine elektrische Polarisation ausbildet, die sich durch ein äußeres elektrisches Feld umschalten lässt. Dieses Ergebnis könnte neue Anwendungen wie das Schalten zwischen unterschiedlichen Leitfähigkeiten ermöglichen.

Topologische Isolatoren zeichnen sich dadurch aus, dass sie an ihren Oberflächen Strom sehr gut leiten, während sie im Innern Isolatoren sind. Zu dieser neuen...

Im Focus: Smarte Sensoren für effiziente Prozesse

Materialfehler im Endprodukt können in vielen Industriebereichen zu frühzeitigem Versagen führen und den sicheren Gebrauch der Erzeugnisse massiv beeinträchtigen. Eine Schlüsselrolle im Rahmen der Qualitätssicherung kommt daher intelligenten, zerstörungsfreien Sensorsystemen zu, die es erlauben, Bauteile schnell und kostengünstig zu prüfen, ohne das Material selbst zu beschädigen oder die Oberfläche zu verändern. Experten des Fraunhofer IZFP in Saarbrücken präsentieren vom 7. bis 10. November 2017 auf der Blechexpo in Stuttgart zwei Exponate, die eine schnelle, zuverlässige und automatisierte Materialcharakterisierung und Fehlerbestimmung ermöglichen (Halle 5, Stand 5306).

Bei Verwendung zeitaufwändiger zerstörender Prüfverfahren zieht die Qualitätsprüfung durch die Beschädigung oder Zerstörung der Produkte enorme Kosten nach...

Alle Focus-News des Innovations-reports >>>

Anzeige

Anzeige

IHR
JOB & KARRIERE
SERVICE
im innovations-report
in Kooperation mit academics
Veranstaltungen

DFG unterstützt Kongresse und Tagungen - Dezember 2017

17.10.2017 | Veranstaltungen

Intelligente Messmethoden für die Bauwerkssicherheit: Fachtagung „Messen im Bauwesen“ am 14.11.2017

17.10.2017 | Veranstaltungen

Meeresbiologe Mark E. Hay zu Gast bei den "Noblen Gesprächen" am Beutenberg Campus in Jena

16.10.2017 | Veranstaltungen

 
VideoLinks
B2B-VideoLinks
Weitere VideoLinks >>>
Aktuelle Beiträge

Sicheres Bezahlen ohne Datenspur

17.10.2017 | Informationstechnologie

Pflanzen gegen Staunässe schützen

17.10.2017 | Biowissenschaften Chemie

Den Trends der Umweltbranche auf der Spur

17.10.2017 | Ökologie Umwelt- Naturschutz