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"www.zystennieren.de": DFG-Projekt der RUB bringt Online-Angebot hervor

04.12.2000


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Über eine häufige Erbkrankheit, die Polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD), die etwa einen von 1000 Menschen trifft, ist in der Öffentlichkeit nur wenig bekannt. Aufklärung, Hilfestellung und eine
Kommunikationsmöglichkeit für Patienten und deren Freunde und Angehörige stehen daher im Mittelpunkt des neuen Online-Angebots http:////www.zystennieren.de.

Die Seiten entstanden im DFG-Projekt "Patientenaufklärung und Entscheidungskonflikte am Modell der Polyzystischen Nierenerkrankung (ADPKD)" (Sprecher: Prof. Dr. Hans-Martin Sass) in Zusammenarbeit mit Prof. Dr. Jörg Epplen (Medizinische Fakultät der RUB), Prof. Dr. Rita Kielstein (Otto von Guericke Universität, Klinik für Nephrologie, Magdeburg), Prof. Dr. Jürgen Klempnauer (Medizinische Hochschule Hannover), PD Dr. Reinhard Klingel (Medizintechnik Diamed) und Prof. Dr. Klaus Röhl (Juristische Fakultät der RUB).

Fußballgroße Nieren verursachen Beschwerden

Bei ADPKD wachsen in beiden Nieren Zysten, die von Stecknadelkopfgröße bis zu der Größe einer Grapefruit wachsen können. Eine Niere, die normalerweise nur faustgroß ist, kann so groß werden wie ein Fußball und bis zu 1,5 Kilogramm wiegen. Schon allein wegen dieser Größe und des Raums, den eine so veränderte Niere einnehmen kann, verursacht die Krankheit Probleme wie etwa Schmerzen oder ein Druckgefühl im Bauch, im Rücken oder in der Flankengegend. Mögliche frühe Symptome können aber auch Bluthochdruck, Blut im Urin oder Harnwegsinfektionen sein. Bei ca. zehn Prozent aller dialysepflichtigen Patienten ist sie die Ursache für das Nierenversagen. Bei den Trägern der Erbkrankheit kommen Erkrankungen z.B. an der Leber, Bauchspeicheldrüse, Herzklappenfehler, und Darmdivertikel häufiger als bei anderen Menschen vor.

Eigenes Schicksal und Kinderwunsch werden zum Problem

Weltweit gibt es mehr Erkrankungen an ADPKD als z.B. an Mukoviszidose, Down-Syndrom, Hämophilie, Muskeldystophie und Sichelzellanämie. Alle Rassen, jedes Alter und beide Geschlechter sind gleichermaßen betroffen. Die Zystennierenerkrankung wird dominant vererbt, d.h. bei jedem Kind eines betroffenen Elternteils besteht eine fünfzigprozentige Wahrscheinlichkeit der Vererbung. Verantwortlich dafür sind mindestens drei verschiedene Gene, von denen zur Zeit zwei bekannt sind. Zu den körperlichen Beschwerden bei Erkrankten kommen dadurch seelische Probleme hinzu - auch bei noch nicht erkrankten Merkmalsträgern oder bei Merkmalsträgern ohne klinische Symptome. Was, wenn sie sich selbst ein Kind wünschen - wird es Merkmalsträger sein? Was, wenn sie in ein paar Jahren selbst dialysepflichtig werden? Wie hoch ist die eigene Lebenserwartung mit der Krankheit? Um mit diesen Fragen umgehen zu können, braucht es eine gute Beratung.

Austausch und Information online

Die Zystennieren.de-Internetseite mit Diskussionsforum soll als Informations- und Kommunikationsmedium für Betroffene (auch symptomlose Merkmalsträger) und ihre Familien und Freunde dienen und ein interdisziplinäres Gespräch unter Wissenschaftlern über Fortschritte von Diagnose und Therapie fördern. Sie wird von Ralf Knickrehm (Internist), Peter Schröder und Birgitta Brandenburg redaktionell betreut. Das Forum steht allen Interessierten offen und ist im Internet zu erreichen unter: http://www.zystennieren.de.

Weitere Informationen

Zentrum für Medizinische Ethik, Ruhr-Universität Bochum, 44780 Bochum, Tel. 0234/32-22749, Fax: 0234/32-14598, Internet: http://www.ruhr-uni-bochum.de/zme/

Weitere Informationen finden Sie im WWW:

Dr. Josef König | idw

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