Mit der Zuckerkrankheit leben lernen

Diabetes-Ambulanz der Universitäts-Kinderklinik Heidelberg schult junge Patienten / Gütesiegel durch Deutsche Diabetes Gesellschaft

Seit zwei Wochen schon klagt Anna über starken Durst. Bis zu acht Liter trinkt die Achtjährige täglich und muss deshalb nachts oft zur Toilette. Ihre Mutter ist besorgt, weil Anna bereits drei Kilogramm abgenommen hat und müde und kraftlos wirkt. „Lass das Mädchen mal auf Diabetes untersuchen“, rät ihr ein Bekannter. Tatsächlich misst Dr. Jürgen Grulich-Henn, Leitender Oberarzt der Diabetes-Ambulanz der Universitäts-Kinderklinik Heidelberg, einen Blutzuckergehalt von 500 Milligramm pro Deziliter; 60 bis 120 wären normal. Auch Annas Beschwerden sind eindeutig: Sie leidet unter Diabetes Typ 1.

Die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universität Heidelberg betreut etwa 230 Patienten mit Diabetes mellitus und gehört damit zu den größten Kinder-Diabetes-Zentren in Deutschland. Jetzt wurde sie von der Deutschen Diabetes Gesellschaft als Schulungs- und Behandlungseinrichtung für Kinder und Jugendliche mit Typ 1 Diabetes anerkannt.

Typ 1 Diabetes bei Kindern nimmt zu / Spezialisierte Behandlungszentren sind wichtig

Nach aktuellen Schätzungen sind in Deutschland etwa 22.000 Kinder und Jugendliche bis 19 Jahren von einem Typ 1 Diabetes betroffen. „Aber die Tendenz ist steigend“, berichtet Dr. Grulich-Henn. „In Heidelberg hat sich die Anzahl der Neuerkrankungen vom Jahr 1996 bis 2004 fast verdoppelt.“ Es gibt in Deutschland nur drei niedergelassene Kinder-Diabetologen. Deshalb sei es sehr wichtig, dass die Patienten in speziellen Zentren betreut werden.

Auch Anna und ihre Eltern können jetzt von dem spezialisierten Behandlungs- und Schulungsangebot der anerkannten Heidelberger Ambulanz profitieren. Das Mädchen wird auf die Diabetesstation aufgenommen. Geschulte Pflegekräfte leiten nach Absprache mit den Ärzten die Insulintherapie ein. Medikamentöse Behandlung, Flüssigkeitszufuhr und Laborkontrollen erfolgen nach wissenschaftlich fundierten Leitlinien und werden kontinuierlich dokumentiert.

„Diese Datensammlung fließt in ein bundesweites Qualitätssicherungsprogramm ein“, erklärt Dr. Grulich-Henn. Hier wird der Krankheitsverlauf aller Patienten anonym dokumentiert und die Daten innerhalb eines deutschlandweiten Qualitätszirkels, an dem rund 180 Kinder-Diabetes-Ambulanzen teilnehmen, von einer zentralen Stelle ausgewertet. „Bei uns werden die Kinder durchschnittlich nur zwölf Tage stationär aufgenommen. Das ist vergleichsweise kurz, die Behandlungsergebnisse sind aber sehr gut.“ Ein kurzer Klinikaufenthalt erleichtert die Rückkehr in den Alltag.

Für alle Fragen die passende Antwort: Experten schulen Patient und Eltern

Viele Fragen kommen jetzt auf Anna und ihre Eltern zu: Was bedeutet die Diagnose Diabetes? Was kann ich essen? Wie spritze ich Insulin? Kann ich weiterhin Sport treiben? Die Mitarbeiter der Diabetes-Ambulanz – neben Ärzten und Pflegekräften auch eine Diabetesberaterin, Diätassistenten, Psychologen und Sozialarbeiter – bieten zu allen Themen ein umfangreiches Schulungsprogramm für Kinder, Jugendliche und Erwachsene an. Dazu gehört auch altersgerechtes Lernmaterial. Die Schulungen und praktischen Übungen finden für die Patienten alleine, mit ihren Eltern und in der Gruppe mit anderen Patienten statt.

Auch nach ihrer Entlassung kommt Anna in regelmäßigen Abständen zu Kontrollen, Gesprächen und Schulungen in die Universitäts-Kinderklinik. „Unser gemeinsames Ziel lautet: Mit dem Diabetes leben, nicht für den Diabetes“, betont Dr. Grulich-Henn. Das gilt sowohl für den Patienten als auch für seine Familie.