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Pumpenkids - Therapieverantwortung liegt bei den Eltern

18.11.2004


Robin ist zehn Jahre alt. Vor vier Jahren wurde bei ihm Diabetes festgestellt. Von Anfang an praktiziert er die intensivierte Insulintherapie. Das heißt, er muss vier Mal am Tag Insulin spritzen. Vor den Mahlzeiten spritzt er schnell wirkendes Normalinsulin und morgens und abends vor dem Schlafengehen ein langsam wirkendes Verzögerungsinsulin. Obwohl Robin sich ziemlich genau an die Mengen hält, die er bei seiner Insulingabe essen darf, ist sein HbA1c-Wert – der Blutwert, der nicht den aktuellen Blutzucker, sondern den Verlauf der letzten Wochen zeigt – zumeist viel zu hoch. Blutzuckermessungen in der Nacht, für die ihn seine Mutter extra wecken muss, haben gezeigt, dass Robin gerade früh morgens einen extremen Blutzuckeranstieg hat, nachts aber häufig unterzuckert.



„Bei Kindern und Jugendlichen ist es oft nicht leicht, den Blutzucker im Gleichgewicht zu halten“, erklärt Dr. Nicole Treptau, Diabetologin und Oberärztin in der Klinik für Neonatologie, Kinder- und Jugendmedizin des Elisabeth-Krankenhauses Essen. „Das liegt zum einen an den Hormonausschüttungen bei Kindern und Heranwachsenden, zum anderen daran, dass sie sich wesentlich mehr und unregelmäßiger bewegen als Erwachsene. Schwankungen bei der Ausschüttung des Wachstumshormons und anderer Hormone wirken sich negativ auf den Zucker aus. Gerade in den frühen Morgenstunden werden bei Kindern vermehrt Hormone ins Blut abgegeben, die die Wirkung des Insulins abschwächen können. In einem solchen Fall spricht man von dem so genannten DAWN-Phänomen. Wenn die jungen Patienten unter diesem Phänomen leiden, kann für sie eine Insulinpumpentherapie hilfreich sein. Oft ist auch bei häufigen nächtlichen Unterzuckerungen und einer schwierigen Blutzuckereinstellung diese Therapieform angezeigt.“



Was ist die Pumpentechnik?

Insulinpumpen sind kleine Infusionsgeräte, in die eine Insulinampulle eingelegt wird. Über einen Katheter – einen dünnen Schlauch mit einer Kanüle – wird das Insulin kontinuierlich ins Unterhautfettgewebe des Diabetikers abgegeben. Die kleine Kanüle wird bei Kindern meist in die Bauchhaut gesteckt und der Katheter mit einem Pflaster fixiert. Der Katheter kann zwei Tage getragen werden, dann wird ein neuer angelegt. „Die Insulinpumpen geben rund um die Uhr die Insulinmenge ab, die dem körperlichen Grundbedarf angepasst ist. Diese Basis-Insulinmenge wird Basalrate genannt“, erläutert Dr. Treptau. „Im Gegensatz zur intensivierten Insulintherapie wird bei der Pumpentherapie nur eine Sorte Insulin verwendet: Das schnell wirkende Normal- oder Analoginsulin. Verzögerungsinsulin wird nicht mehr benötigt. Um den nahrungsabhängigen Insulinbedarf zu decken, wird vor den Mahlzeiten eine zusätzliche Insulinmenge, der so genannte Bolus, durch einen einfachen Knopfdruck am Gerät abgegeben. Ein solcher Bolus wird auch zur Korrektur einer Stoffwechselentgleisung verabreicht.“

Individuelles Wirkungsprofil programmieren

Der Insulin-Grundbedarf ist nicht immer gleich, sondern unterliegt Schwankungen. Grundsätzlich ist er nachts und bei körperlicher Aktivität am niedrigsten. „Zu Beginn der Pumpentherapie wird ein individuelles Basalratenprofil für das Kind erstellt. Dabei orientieren wir uns zunächst am Alter des Kindes, am Körpergewicht und am Insulinbedarf, der unter der vorangegangenen Therapieform bestanden hat“, sagt die Kinderdiabetologin. „Für jede einzelne Stunde des Tages kann mit der Pumpe die abzugebende Insulindosis unabhängig festgelegt und einprogrammiert werden. Ein solch differenziertes Wirkprofil ist mit Verzögerungsinsulin nicht zu erreichen. Mit der Pumpe kann so beispielsweise beim DAWN-Phänomen der in den frühen Morgenstunden ansteigende Insulinbedarf abgedeckt werden. Aber auch ein sehr niedriger Insulin-Grundbedarf wird durch die regelmäßige Abgabe kleinster Insulinmengen gut einstellbar. Die gesamte Blutzuckereinstellung kann in vielen Fällen verbessert und somit diabetisch bedingte Folgeerkrankungen reduziert werden.“

Mehr Flexibilität

„Die Pumpentherapie ermöglicht außerdem eine hohes Maß an Flexibilität und erhöht die Lebensqualität für Patienten und Eltern,“ so Dr. Treptau. „Da Verzögerungsinsulin bis zu 24 Stunden wirken kann, muss man bei der Injektion immer berücksichtigen, was in dieser Zeitspanne passieren wird – z.B. körperliche Aktivitäten. Weil bei der Pumpentherapie nur kurz wirksames Insulin verwendet wird, kann man kurzfristiger planen. Die Pumpe gibt mehr Freiheiten beim Essen, erlaubt einen sehr variablen Tagesrhythmus, bei dem Mahlzeiten auch mal ausfallen können und spontane Aktionen leichter umzusetzen sind. Bei Anstrengung wie beispielsweise Sport oder bei Unterzuckerung kann die Insulinzufuhr einfach reduziert oder gestoppt werden. Was den Kindern wohl am meisten gefallen wird, ist die Tatsache, dass mit einer Insulinpumpe das mehrmals tägliche Spritzen entfällt. Auch eventuelles nächtliches Wecken zum Spritzen ist nicht mehr notwendig.“

Zu bedenken ist aber immer, dass das Kind die Pumpe den ganzen Tag mit sich herumtragen muss. Die Geräte sind etwa so groß wie ein Handy und wiegen ca. 100 bis 200 Gramm – was für ein Kleinkind nicht gerade leicht ist. Wichtige Voraussetzung für die Pumpentherapie ist daher, dass das Kind die Insulinpumpe selbst will und gerne bereit ist, sie jeden Tag zu tragen.

Alter spielt keine Rolle

Es gibt keine allgemeine Empfehlung, ab welchem Alter eine Insulinpumpentherapie durchführbar ist. Besonders in der Altersgruppe der 14- bis 18jährigen Diabetiker hat die Pumpentherapie seit Mitte der 90er Jahre enorm zugenommen. Zunehmend etabliert sich diese Therapieform aber auch bei den Jüngeren. „Die Insulinpumpe wird heute gerade bei Kleinkindern erfolgreich eingesetzt“, erklärt die Diabetologin. „In diesem Alter muss aber immer die Therapiedurchführung durch die Eltern gewährleistet sein. Die Erfahrung hat gezeigt, dass Kinder ab dem achten Lebensjahr teilweise schon sicher mit der Pumpe umgehen, eine Kontrolle durch die Eltern ist jedoch weiterhin unerlässlich. Es sollte in jedem einzelnen Fall überlegt und ausprobiert werden, wie viel Verantwortung Kinder schon tragen können und möchten, ohne dass sie sich allein gelassen oder überfordert fühlen.“

Schulung muss sein

Im Rahmen einer intensiven Schulung, die in der Regel fünf Tage dauert und bei der das Kind stationär in der Klinik ist, haben die Eltern und natürlich auch die Kinder Gelegenheit, die Insulinpumpe und die Therapie gründlich kennen zu lernen. Das Diabetes-Team der Kinderklinik im Elisabeth-Krankenhaus Essen setzt sich aus Medizinern, Diabetes- und Ernährungsberatern, Kinderpsychologen, Physiotherapeuten und den Pflegekräften der Kinderstation zusammen.

„Vor der Pumpe selbst muss man keine Angst haben, die Handhabung ist nicht kompliziert,“ beruhigt Dr. Treptau. „Es gibt über die reinen Bedienungskenntnisse des Geräts hinaus aber Fähigkeiten, die Eltern und Kinder für eine erfolgreiche Pumpentherapie beherrschen müssen: Sie müssen in der Lage sein, die Kanüle richtig in die Bauchhaut zu stechen und den Blutzucker zu bestimmen. Die Blutzuckerkontrolle ist auch mit Insulinpumpe weiterhin fünf bis sechs Mal pro Tag erforderlich. Eltern und Kinder müssen die Kohlenhydrate von Nahrungsmitteln richtig abschätzen und die Insulinmenge entsprechen dosieren können. Sie sollten wissen, von welchen Faktoren der Insulin-Grundbedarf abhängt. Der Tagesablauf von Kindern ist oft sehr unterschiedlich – mal toben sie herum, mal sitzen sie vor dem Fernseher. Damit das Gleichgewicht nicht durch unterschiedliche Aktivitäten und Ernährung gestört wird, muss die Basalrate und die Bolusrate immer entsprechend angepasst werden.

Schwimmen mit und ohne

Neben dem Bedienen der Pumpe und dem Einstellen der richtigen Insulinmenge müssen die Eltern und Kinder auch wissen, worauf sie in Punkto Hygiene, Sicherheit und Handling im alltäglichen Umgang mit dem Gerät, aber auch in Ausnahmesituationen wie beispielsweise im Urlaub, achten müssen. Anders als beim mehrmaligen Spritzen am Tag, bei dem heute auf eine vorhergehende Desinfizierung der Haut verzichtet wird, ist dies bei einer Nadel, die zwei Tage liegen bleibt, erforderlich. Bei fehlender Hygiene können an den Einstichstellen des Katheters Infektionen entstehen. Der Katheter muss fest fixiert werden, damit er nicht herausrutschen kann. Die Insulinpumpe soll in jeder Situation bequem und sicher getragen werden können. Dafür gibt es spezielle Tragesysteme, mit denen die Pumpe z.B. am Gürtel befestigt werden kann. Manche Pumpenfabrikate sind wasserdicht und können mit zum Duschen oder Schwimmen genommen werden. Für diejenigen, die das Gerät bei solchen Aktivitäten lieber ablegen wollen, gibt es abkoppelbare Katheter. Eine einfache Click-Verbindung macht das möglich.

Sicher ist sicher

„Eltern müssen keine Angst haben, ihr Kind mit der Insulinpumpe allein zu lassen“, so die Kinderärztin. „Eine Insulinpumpe führt kein Eigenleben. Sie tut nur das, was vorher programmiert wurde. Außerdem können Eltern die Bedienungsmöglichkeiten des Geräts so weit einschränken, dass das Kind die Basalrate selbst nicht ändern und keine größeren Bolusmengen injizieren kann.“ Insulinpumpen verfügen außerdem über ein umfangreiches Sicherheitssystem, das Alarm gibt, wenn irgendwelche Probleme auftreten sollten, beispielsweise wenn die Insulinampulle oder die Batterien zu Ende gehen. Kontrolliert man das Gerät regelmäßig, wird dieser Alarm nur selten auftreten. Selbst wenn das Kind in einem solchen Fall allein unterwegs ist, bleibt immer noch genug Zeit, sich mit den Eltern in Verbindung zu setzen. In der heutigen Handy-Gesellschaft ist es für Kinder ja auch kein Problem mehr, ihre Eltern jeder Zeit telefonisch zu erreichen. Lehrer und Leiter von Jugendgruppen sollten natürlich immer über den Diabetes des Kindes und die Funktion der Insulinpumpe informiert werden. Sie müssen wissen, wie sie reagieren, wenn ein Kind beispielsweise unterzuckert.

„Wir lassen die Eltern auch nach der Entlassung mit ihren Problemen nicht allein. Mit Fragen können sie sich immer an uns wenden,“ versichert Dr. Treptau. „Die Kinder bekommen im Elisabeth-Krankenhaus zunächst immer ein Leihgerät mit nach Haus, eine Entscheidung für oder gegen diese Therapieform wird erst nach einer Probezeit von mehreren Wochen mit den Eltern und Patienten gemeinsam getroffen. Sollte es sich dann herausstellen, dass die Kinder oder die Eltern mit der Pumpentherapie überhaupt nicht zurecht kommen, ist das auch kein Problem. Eine Rückkehr zur zuletzt durchgeführten Therapie ist jederzeit möglich.“

| Ned.Work Agentur
Weitere Informationen:
http://www.elisabeth-essen.de

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