Kinder mit Rheuma gehören zum Spezialisten

Ein Kind, das an Rheuma erkrankt, sollte so schnell wie möglich einer spezialisierten Betreuung zugeführt werden. Die Fachleute für rheumatische Erkrankungen im Kindesalter sind die Kinderrheumatologen: Kinderärzte mit entsprechender Weiterbildung. Wie aktuelle Daten aus der Kerndokumentation des Kompetenznetzes Rheuma zeigen, bietet die fachkompetente Versorgung die beste Gewähr, die Krankheitslast so gering wie möglich zu halten, Folgeschäden zu vermeiden und dem Kind ein weitgehend normales Leben zu ermöglichen.

In der Kerndokumentation werden jedes Jahr die Daten von ca. 31.000 Erwachsenen mit entzündlichem Rheuma aus 25 Regionalen Rheumazentren bundesweit erfasst. Die Auswertung erfolgt zentral am Deutschen Rheuma-Forschungszentrum in Berlin unter Leitung von Frau Privatdozentin Dr. Angela Zink. Seit 1997 beteiligen sich auch kinderrheumatologische Einrichtungen, so dass mittlerweile zusätzlich die Daten von jährlich ca. 3500 Kindern und Jugendlichen mit Rheuma aus 40 Einrichtungen (Kliniken und Praxen) in die Dokumentation eingehen.

Inzwischen liegen erste Querschnitts- und Langzeitanalysen speziell für Kinder und Jugendliche vor. Verantwortlich für diesen Teil der Kerndokumentation ist Frau Dr. Kirsten Minden, die als Kinderrheumatologin sowohl an der Kinderklinik Berlin-Buch als auch am Deutschen Rheuma-Forschungszentrum tätig ist.

Wie eine Querschnittsanalyse aus dem Jahr 2000 zeigt, haben die meisten der erkrankten Kinder (n=1.994) eine juvenile idiopathische Arthritis (JIA, früher „juvenile chronische Arthritis“). Dabei handelt es sich um die häufigste chronisch-entzündliche rheumatische Erkrankung im Kindesalter, das „Rheuma beim Kind“ im engeren Sinne. Hauptmerkmal ist eine chronische Entzündung der Gelenke.

Durchschnittlich vergehen 2 Monate, bis neu erkrankte Kinder mit juveniler idiopathischer Arthritis die rheumatologische Betreuung erreichen. Sie werden überwiegend vom Kinderarzt überwiesen (in 70 %), in 21 % vom Hausarzt. Etwa die Hälfte der Kinder mit chronischer Gelenkentzündung weist bereits zu Erkrankungsbeginn Einschränkungen der Funktion und Belastbarkeit auf. Diese Kinder sind z. B. aufgrund ihrer steifen und geschwollenen Gelenke im Alltag beeinträchtigt, nehmen Schonhaltungen ein und fühlen sich nicht selten müde und abgeschlagen. Jedes zweite Kind klagt über Schmerzen, zwei Drittel sind mit ihrem Gesundheitszustand unzufrieden.

Für das Ausmaß der Beeinträchtigung ist entscheidend, an welcher Form der chronischen Gelenkentzündung die Kinder erkrankt sind, d. h. ob nur wenige Gelenke betroffen sind (Oligoarthritis) oder viele (Polyarthritis). Kinder mit Polyarthritis weisen nicht nur häufigere, sondern auch schwerere Funktionsbeeinträchtigungen auf als Kinder mit Oligoarthritis.

Je früher die spezialisierte Behandlung einsetzt, desto besser sind die Ergebnisse

Erste Längsschnittuntersuchungen aus der Kinderkerndokumentation des Kompetenznetzes Rheuma und der Arbeitsgemeinschaft Kinder- und Jugendrheumatologie umfassen den Zeitraum von 1998 bis einschließlich 2000. Sie beziehen sich auf alle in diesen drei Jahren kontinuierlich betreuten Patienten mit juveniler idiopathischer Arthritis (n= 531). Die Ergebnisse zeigen, dass unter einer spezialisierten Betreuung krankheitsbedingte körperliche Einschränkungen und Schmerzen bei den Patienten abnehmen.

Kinder mit kurzer Krankheitsdauer (maximal 2 Jahre) profitierten am stärksten von der fachkompetenten Betreuung. Von 1998 bis 2000 sank der Anteil der Patienten mit funktionellen Beeinträchtigungen von 43 % auf 24 %, die mittlere Einschränkung nahm von 1,4 auf 0,7 ab (beurteilt von den Kindern selbst auf einer numerischen Ratingskala von 0-10, wobei 0 keinerlei Einschränkung entspricht). Diese Kinder fühlten sich also subjektiv kaum noch durch die Krankheit beeinträchtigt. Im Jahr 2000 waren deutlich mehr Kinder schmerzfrei als zu Erkrankungsbeginn (66 % versus 53 %), bei den anderen Kindern hatte die mittlere Stärke der Schmerzen abgenommen (1,0 versus 1,4).

Aber auch bei JIA-Patienten mit längerer Krankheitsdauer konnte im Durchschnitt die Krankheitslast unter der spezialisierten Betreuung vermindert werden. Kinder, die rasch, d. h. innerhalb der ersten 12 Monate die kinderrheumatologische Betreuung erreichten, zeigten aber bei gleicher Krankheitsdauer einen besseren Funktionszustand als solche, die später überwiesen wurden.

Die ambulante Versorgung der JIA-Patienten beinhaltete in allen drei Jahren in erster Linie eine medikamentöse Therapie (Verordnung von nichtsteroidalen Antirheumatika in 70 % und Basismedikamenten wie Methotrexat in 46 %) und eine krankengymnastische Behandlung (in 71 %). Ergänzende Therapiemaßnahmen wie Ergotherapie, Eltern- und Patientenschulungen fanden bisher deutlich weniger Anwendung. Umfassend stationär betreut wurden innerhalb der ersten drei Erkrankungsjahre mehr als 40 % der betroffenen Kinder pro Jahr, wobei die Häufigkeit der Krankenhausaufenthalte in diesen Jahren relativ konstant blieb. Lediglich die mittlere Dauer nahm von 3,5 auf 2,8 Wochen pro Jahr ab. Erfreulicherweise reduzierte sich innerhalb der ersten 3 Erkrankungsjahre die Anzahl der Schulausfalltage wegen der rheumatischen Erkrankung von 14 auf 5 pro Jahr.

Die Daten zeigen, dass eine kontinuierliche spezialisierte Betreuung die Krankheitslast bei Kindern mit Rheuma erheblich vermindern kann und dass ein Funktionsverlust in der überwiegenden Mehrheit der Fälle aufgehalten oder sogar vermieden werden kann.

Ansprechpartnerin:

Dr. Kirsten Minden
Forschungsbereich Epidemiologie
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum
Schumannstr. 21/22
10117 Berlin
Tel.: 030 28460 633
Fax: 030 28460 626
e-Mail: minden@drfz.de

Anhang:

Allgemeine Informationen zu rheumatischen Erkrankungen bei Kindern

Nach epidemiologischen Daten aus Deutschland und Skandinavien erkrankt pro Jahr eins von tausend Kindern – das sind 15.000 Kinder und Jugendliche unter 16 Jahren – neu an einer akuten Gelenkentzündung. Bei etwa 3000 von ihnen nimmt die Erkrankung einen chronischen Verlauf. Die Gesamtzahl der aktuell von entzündlich-rheumatischen Erkrankungen betroffenen Kinder in Deutschland schätzen Experten auf 30.000 bis 40.000.

Eine Gelenkentzündung ist definiert als schmerzhafte Bewegungseinschränkung oder Schwellung eines oder mehrerer Gelenke. Ein Befall innerer Organe wie Herz, Nieren, Haut, Muskulatur, Lymph- und Blutgefäße sowie der Augen ist möglich. Zahlreiche Krankheitsbilder mit unter Umständen lebensbedrohlichem Verlauf sind abzugrenzen. Aufgrund der Vielzahl rheumatischer Erkrankungen bei Kindern ist eine frühzeitige Diagnosestellung entscheidend, um die diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten der Behandlungszentren für Rheuma bei Kindern und Jugendlichen effektiv einzusetzen und die Prognose zu verbessern.

Die Ursachen des kindlichen Rheumas sind weitgehend unbekannt. Man vermutet eine ererbte erhöhte Bereitschaft, auf verschiedene Umweltfaktoren (z. B. Infekte, Verletzungen) – im Rahmen einer gestörten Immunabwehr – mit einer Gelenk- oder Organentzündung zu reagieren.

Für die Versorgung von Kindern mit Rheuma stehen in Deutschland 6 Fachkliniken mit Schwerpunkt einer stationären und ambulanten Behandlung sowie weitere ca. 20 Rheumaambulanzen an Kinderkliniken mit vorrangig ambulanter, aber auch stationärer Betreuung zur Verfügung. Die Zahl der niedergelassenen Kinderärzte mit rheumatologischem Schwerpunkt ist noch gering und beschränkt sich auf große Städte (Berlin, Hamburg, München, Freiburg, Dresden).