Akromegalie-Register zeigt Versorgungsmängel – Weiterwachsen für Erwachsene ist gefährlich

Die Hormonstörung Akromegalie schädigt auch innere Organe und kann zu Diabetes und Herzerkrankungen führen. Dennoch erhalten in Deutschland viele Patienten keine ausreichende Behandlung, erklärt die Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie (DGE). Wie Patienten mit Akromegalie von Krankheitsregistern profitieren können, ist Thema auf der Pressekonferenz der DGE anlässlich ihres 56. Symposiums vom 13. bis 16. März 2013 in Düsseldorf.

Akromegalie ist eine seltene Erkrankung, die in Deutschland etwa 3000 bis 6000 Erwachsene betrifft. Ein gutartiger Tumor der Hirnanhangdrüse bildet bei ihnen zu viel Wachstumshormon aus. Das führt bei den Erkrankten zur Vergröberung der Gesichtszüge und zur Vergrößerung von Händen und Füßen. Neben diesen äußerlich sichtbaren Veränderungen wachsen aber auch innere Organe wie Herz oder Leber, was mit Störungen verschiedener Organ- und Stoffwechselfunktionen einhergeht. „Oft vergehen fünf bis zehn Jahre bis die Erkrankung erkannt wird“, berichtet Kongresspräsident Professor Dr. med. Peter E. Goretzki, Neuss. Dabei gebe es Frühzeichen. Wenn Ring-, Handschuh- und Schuhgröße zunehmen, Kopf-, Gelenk-, und Rückenschmerzen oder Zyklus- und Potenzstörungen auftreten, die Zunge sich vergrößert oder die Zahnabstände weiter werden, man vermehrt schwitzt oder schnarcht, kann dies auf Akromegalie hindeuten. Die Therapie der Wahl ist eine operative Entfernung des Tumors, eines sogenannten Hypophysenadenoms.

Das Akromegalie-Patientenregister wurde 2003 gegründet. „Damit wollen wir die Früherkennung fördern und den Patienten bessere Heilungschancen eröffnen“, erklärt der Sprecher des Registers, Professor Dr. med. Christof Schöfl vom Universitätsklinikum Erlangen. Bislang haben 56 Krankenhäuser und Schwerpunktpraxen 1920 Patienten angemeldet. „Das sind etwa 30 bis 40 Prozent aller Patienten“, schätzt Professor Schöfl, der nun zusammen mit Kollegen eine Auswertung der ersten 1344 Patienten veröffentlicht hat. Aus ihr geht hervor, dass 89 Prozent der Patienten an der Hirnanhangdrüse operiert wurden. Professor Schöfl: „Etwa 39 Prozent der Patienten hat die Operation geheilt.“ An größeren Zentren waren die Heilungsraten mit 50 Prozent besser als an kleineren. Professor Schöfl leitet daraus ab, dass die Operation an Kliniken erfolgen sollte, die auf diesem Gebiet eine besondere Erfahrung aufweisen.
Neben der Operation setzen Ärzte auch Medikamente und Strahlentherapie gegen Akromegalie ein. Dank der verschiedenen Therapien hat die Mehrzahl der Patienten aus dem Akromegalie-Register heute normale Hormonwerte, berichtet Professor Schöfl. Bei etwa 20 Prozent der Betroffenen werde das Therapieziel jedoch nicht erreicht. Schätzungsweise 25 Prozent aller Betroffenen befindet sich nicht oder in nicht-spezialisierter Behandlung, warnt der Experte. „Akromegalie-Patienten haben ein erhöhtes Sterberisiko. Ohne Behandlung ist ihre Lebenserwartung oft vermindert.“ Welche weiteren Diagnose- und Therapieempfehlungen aus der Auswertung des Akromegalie-Registers folgen, diskutieren die Experten auf der Pressekonferenz am 13. März. Weitere endokrinologische Register werden dort ebenfalls vorgestellt.

Literatur:
Schöfl C, Franz H, Grussendorf M, Honegger J, Jaursch-Hancke C, Mayr B, Schopohl J: The participants of the German Acromegaly Register. Long-term outcome in patients with acromegaly: analysis of 1344 patients from the German Acromegaly Register.
European Journal of Endocrinology (2013) 168 39–47
Abstract: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23087126
Homepage des Akromegalie-Registers: http://www.akromegalie-register.de

Terminhinweise:
Vortrag von Professor Dr. med. Christof Schöfl „Akromegalie Register“
Termin: Donnerstag,14.03.2013, 10:10 bis 10:30 Uhr
Ort: CCD Congress Center Düsseldorf, Eingang Süd, Raum 15
Anschrift: Stockumer Kirchstr. 61, 40474 Düsseldorf

Pressekonferenz anlässlich des 56. Symposiums der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE)
Termin: Mittwoch, 13. März 2013, 12:00 bis 13:00 Uhr
Ort: CCD Congress Center Düsseldorf, Eingang Süd, Raum 15
Anschrift: Stockumer Kirchstr. 61, 40474 Düsseldorf

Weitere Informationen zum 56. Symposium der DGE und dem Tagungsprogramm finden Sie unter http://www.dge2013.de

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