Forum für Wissenschaft, Industrie und Wirtschaft

Hauptsponsoren:     3M 
Datenbankrecherche:

 

"Ganz normal, bis auf die Tablettenpause immer dazwischen"

18.02.2002


Über die Lebenssituation herztransplantierter Jugendlicher und deren Eltern.

Mit einem fremden Organ zu leben, kann eine große psychische Belastung bedeuten, denn Transplantierte bleiben chronisch krank. Zeitlebens müssen sie Immunsuppressiva einnehmen und täglich ihren Gesundheitszustand überprüfen. Trotzdem können Abstoßungsreaktionen, Infektionen oder Sekundärerkrankungen auftreten. Ein Team von Psychologinnen, Ärzten und Ärztinnen der Freien Universität Berlin und der Humboldt-Universität zu Berlin untersuchte, wie herztransplantierte Jugendliche und deren Eltern mit dieser Belastungssituation umgehen und sich selbst sowie ihr soziales Umfeld nach dem Eingriff wahrnehmen. Dipl.-Psych. Peri Terzioglu vom Arbeitsbereich Klinische Psychologie und Gemeindepsychologie der Freien Universität Berlin schildert in ihrem nachfolgenden Beitrag einige wesentliche Ergebnisse.

Die Auswirkungen chronischer Krankheit auf die Familie sowie auf die Lebensqualität und die psychosoziale Entwicklung der betroffenen Jugendlichen sind in zahlreichen Studien untersucht worden. Besonders Bereiche wie die Entwicklung einer sicheren Identität und eines positiven Körperbildes, die Integration in die Gleichaltrigengruppe sowie die Entwicklung von Autonomie mit Loslösung vom Elternhaus sind durch die krankheitsbedingten Einschränkungen betroffen. Darüber allerdings, wie sich Herztransplantationen diesbezüglich auswirken, ist in einem geringen Ausmaß geforscht worden. Im Rahmen des zweijährigen Forschungsprojekts "Biographische Konzepte und Lebensqualität von Jugendlichen nach Herz- bzw. Lebertransplantation", das im Rahmen der "Berlin-Forschung" gefördert wurde, wurden problemzentrierte Interviews mit sechs herztransplantierten Jugendlichen und deren Eltern sowie mit Ärzten und Psychologen aus dem Transplantationsbereich geführt. Die ausgewählten Jugendlichen waren zwischen 12 und 18 Jahren alt. Der Abstand zur Transplantation betrug ein bis drei Jahre.

In den Experteninterviews mit Ärzten wurde der Eindruck gewonnen, das Leben herztransplantierter Jugendlicher verlaufe fast wie das gesunder Jugendlicher. Die Beschreibung sogenannter "guter Verläufe" wurde immer wieder als Argument für den Eingriff herangezogen, und es wurde an vielen Beispielen deutlich gemacht, wie "normal" das Leben nach einer Transplantation sei. Bei den Experten herrschte Übereinstimmung darin, dass die Jugendlichen nach Überstehen der akut postoperativen Phase bald ein körperliches Leistungsniveau erreichten, das dem gesunder Gleichaltriger sehr nahe komme - allerdings unter dem Vorbehalt, dass keine außergewöhnlichen organischen Komplikationen auftreten. Die meisten transplantierten Jugendlichen seien in der Lage, aktiv am normalen Leben teilzunehmen, und auch in der Schule gebe es kaum Schwierigkeiten. In den Familien der Jugendlichen bot sich ein Bild, in dem die betroffenen Jugendlichen offenbar ein Leben ohne große Einschränkungen führten. Befragt nach seinem typischen Tagesablauf berichtete ein Junge, seine Tage verliefen "ganz normal, bis auf die Tablettenpause immer dazwischen".

Insgesamt hatte keiner der befragten Jugendlichen gravierende Komplikationen bei der Operation, und auch der postoperative Verlauf war bei allen regelhaft. Zu Routineuntersuchungen mussten die Jugendlichen nur noch in halb- bzw. ganzjährigen Abständen. Die Anzahl der täglich einzunehmenden Medikamente hatte sich bei den meisten Jugendlichen inzwischen auf eine vergleichsweise geringe Dosis reduziert. Alle befragten herztransplantierten Jugendlichen gingen in Regelschulen und hatten durch den Eingriff oft kaum mehr als drei Wochen Schulunterricht verpasst. Sie waren in der Lage, in Maßen Sport zu treiben - die einzige Einschränkung war hier das Schwimmen in öffentlichen Bädern wegen der drohenden Infektionsgefahr.

Bei der genaueren Auswertung der Interviews mit den Jugendlichen deutete sich allerdings an, dass sich hinter der Fassade der Normalität Unsicherheiten und Ängste verbargen. Allen befragten Jugendlichen war bewusst, dass sie ohne die Transplantation gestorben wären. Gleichzeitig wussten sie, dass eine Abstoßung des Spenderorgans auch Jahre nach der Transplantation jederzeit auftreten kann und lebensbedrohliche Komplikationen mit sich bringen würde. Die Routineuntersuchungen wurden von allen Jugendlichen als sehr Angst besetzt geschildert, selbst dann, wenn sie sich körperlich gut fühlten und äußerlich kein Anlass zur Sorge bestand.

Für die Jugendlichen bestand außerdem die Notwendigkeit, das Organ eines fremden Menschen, der gestorben ist, in das Selbstbild zu integrieren - und das in einer Lebensphase, in der die Entwicklung einer sicheren Identität eine wichtige Aufgabe darstellt. Die symbolische Besetzung des Herzens als Sitz der Gefühle und der Persönlichkeit stellte dabei eine zusätzliche Belastung dar. "Ich frage mich immer, was er so gemacht hat den ganzen Tag, ob er ähnlich war wie ich oder so", erläuterte ein Junge seine Gedanken über den Spender seines neuen Herzens.

Zentral für das Jugendalter ist die Aufnahme von Beziehungen zu Gleichaltrigen außerhalb der Familie. Es wird deutlich, dass den Jugendlichen eine soziale Integration in die Gruppe der Gleichaltrigen infolge der Erkrankung erschwert war und somit die Loslösung vom Elternhaus nur eingeschränkt erfolgte.

Die Ergebnisse der Studie deuten darauf hin, dass ein guter postoperativer Gesundheitszustand für die Betroffenen nicht der ausschließliche Indikator für einen Behandlungserfolg ist. Vielmehr scheinen die psychosozialen Belastungen, die infolge der Transplantation entstehen, von mindestens ebenso großer Relevanz für die Beurteilung der postoperativen Lebenssituation zu sein. Neben der erschwerten Integration in die Gruppe der Gleichaltrigen und der übermäßig starken verbleibenden Bindung an das Elternhaus bleibt die Erfahrung der frühen Auseinandersetzung mit dem eigenen Tod für die Jugendlichen ein belastender Bestandteil ihres Lebens.

Für viele Eltern bedeutet die Bewältigung ihrer derzeitigen Lebenssituation eine Überforderung. Mangelndes medizinisches Wissen, unrealistische Erwartungen an die Zeit nach der Transplantation, eine zu geringe soziale Unterstützung und eine starke Abhängigkeit von den Ärzten wirken hier verstärkend.
Es erscheint daher sinnvoll, im ärztlichen Beratungsgespräch noch stärker als bisher die soziale Lebenssituation und Ängste der Betroffenen zu thematisieren und auf die Gefahr psychosozialer Belastungen frühzeitig und eindringlich hinzuweisen. Dazu könnten neben dem Gespräch auch schriftliche Informationen dienen. Den Familien wird so ermöglicht, ihren Ängsten Ausdruck zu verleihen und entsprechende Hilfsangebote in Anspruch zu nehmen.

Eltern sollten als Zielgruppe psychologischer Interventionen verstärkt berücksichtigt werden, da sie von zentraler Bedeutung für die transplantierten Jugendlichen sind. Dabei sollte vor allem darauf geachtet werden, unrealistische Vorstellungen vom Leben nach der Transplantation schon vor der Operation zu korrigieren. Die Bildung von Netzwerken transplantierter Jugendlicher, möglicherweise mit Hilfe des Internets, sollte schon in der Klinik unterstützt werden. Da die Jugendlichen nach Aussage vieler Eltern schwer zur Teilnahme an psychologischen Gesprächsgruppen außerhalb der Klinik zu motivieren sind, wäre die Einrichtung von "Chatrooms" unter Teilnahme eines psychologischen Experten eine Alternative.

Eine umfassende Betreuung der Familien erfordert eine intensive Zusammenarbeit von Ärzten und Professionellen aus dem psychosozialen Bereich. Dabei sollte die psychologische Betreuung der Patienten und ihrer Familien eine ebenso große Relevanz haben wie die medizinische, um die langfristige Anpassung der Familien an die neue Lebenssituation zu ermöglichen.

Sämtliche Maßnahmen sollten das Ziel verfolgen, eine übermäßige Abhängigkeit der Eltern von den Ärzten zu vermeiden und sie stattdessen in die Lage versetzen, während des gesamten Transplantationsprozesses mitverantwortlich für den Genesungsprozess ihrer Kinder zu bleiben. Auf diese Weise wird es ihnen nach dem Klinikaufenthalt leichter fallen, aktiv und kompetent die neue Lebenssituation gemeinsam mit ihren Kindern zu bewältigen.

Peri Terzioglu

Weitere Informationen erteilt Ihnen gerne:
Dipl.-Psych. Peri Terzioglu, Tel.: 030 / 450 576 205

Ilka Seer | idw

Weitere Nachrichten aus der Kategorie Interdisziplinäre Forschung:

nachricht Fake News finden und bekämpfen
17.08.2017 | Fraunhofer-Institut für Sichere Informationstechnologie SIT

nachricht Neues interdisziplinäres Zentrum für Physik und Medizin in Erlangen
25.07.2017 | Max-Planck-Gesellschaft zur Förderung der Wissenschaften e.V.

Alle Nachrichten aus der Kategorie: Interdisziplinäre Forschung >>>

Die aktuellsten Pressemeldungen zum Suchbegriff Innovation >>>

Die letzten 5 Focus-News des innovations-reports im Überblick:

Im Focus: Unterwasserroboter soll nach einem Jahr in der arktischen Tiefsee auftauchen

Am Dienstag, den 22. August wird das Forschungsschiff Polarstern im norwegischen Tromsø zu einer besonderen Expedition in die Arktis starten: Der autonome Unterwasserroboter TRAMPER soll nach einem Jahr Einsatzzeit am arktischen Tiefseeboden auftauchen. Dieses Gerät und weitere robotische Systeme, die Tiefsee- und Weltraumforscher im Rahmen der Helmholtz-Allianz ROBEX gemeinsam entwickelt haben, werden nun knapp drei Wochen lang unter Realbedingungen getestet. ROBEX hat das Ziel, neue Technologien für die Erkundung schwer erreichbarer Gebiete mit extremen Umweltbedingungen zu entwickeln.

„Auftauchen wird der TRAMPER“, sagt Dr. Frank Wenzhöfer vom Alfred-Wegener-Institut, Helmholtz-Zentrum für Polar- und Meeresforschung (AWI) selbstbewusst. Der...

Im Focus: Mit Barcodes der Zellentwicklung auf der Spur

Darüber, wie sich Blutzellen entwickeln, existieren verschiedene Auffassungen – sie basieren jedoch fast ausschließlich auf Experimenten, die lediglich Momentaufnahmen widerspiegeln. Wissenschaftler des Deutschen Krebsforschungszentrums stellen nun im Fachjournal Nature eine neue Technik vor, mit der sich das Geschehen dynamisch erfassen lässt: Mithilfe eines „Zufallsgenerators“ versehen sie Blutstammzellen mit genetischen Barcodes und können so verfolgen, welche Zelltypen aus der Stammzelle hervorgehen. Diese Technik erlaubt künftig völlig neue Einblicke in die Entwicklung unterschiedlicher Gewebe sowie in die Krebsentstehung.

Wie entsteht die Vielzahl verschiedener Zelltypen im Blut? Diese Frage beschäftigt Wissenschaftler schon lange. Nach der klassischen Vorstellung fächern sich...

Im Focus: Fizzy soda water could be key to clean manufacture of flat wonder material: Graphene

Whether you call it effervescent, fizzy, or sparkling, carbonated water is making a comeback as a beverage. Aside from quenching thirst, researchers at the University of Illinois at Urbana-Champaign have discovered a new use for these "bubbly" concoctions that will have major impact on the manufacturer of the world's thinnest, flattest, and one most useful materials -- graphene.

As graphene's popularity grows as an advanced "wonder" material, the speed and quality at which it can be manufactured will be paramount. With that in mind,...

Im Focus: Forscher entwickeln maisförmigen Arzneimittel-Transporter zum Inhalieren

Er sieht aus wie ein Maiskolben, ist winzig wie ein Bakterium und kann einen Wirkstoff direkt in die Lungenzellen liefern: Das zylinderförmige Vehikel für Arzneistoffe, das Pharmazeuten der Universität des Saarlandes entwickelt haben, kann inhaliert werden. Professor Marc Schneider und sein Team machen sich dabei die körpereigene Abwehr zunutze: Makrophagen, die Fresszellen des Immunsystems, fressen den gesundheitlich unbedenklichen „Nano-Mais“ und setzen dabei den in ihm enthaltenen Wirkstoff frei. Bei ihrer Forschung arbeiteten die Pharmazeuten mit Forschern der Medizinischen Fakultät der Saar-Uni, des Leibniz-Instituts für Neue Materialien und der Universität Marburg zusammen Ihre Forschungsergebnisse veröffentlichten die Wissenschaftler in der Fachzeitschrift Advanced Healthcare Materials. DOI: 10.1002/adhm.201700478

Ein Medikament wirkt nur, wenn es dort ankommt, wo es wirken soll. Wird ein Mittel inhaliert, muss der Wirkstoff in der Lunge zuerst die Hindernisse...

Im Focus: Exotische Quantenzustände: Physiker erzeugen erstmals optische „Töpfe" für ein Super-Photon

Physikern der Universität Bonn ist es gelungen, optische Mulden und komplexere Muster zu erzeugen, in die das Licht eines Bose-Einstein-Kondensates fließt. Die Herstellung solch sehr verlustarmer Strukturen für Licht ist eine Voraussetzung für komplexe Schaltkreise für Licht, beispielsweise für die Quanteninformationsverarbeitung einer neuen Computergeneration. Die Wissenschaftler stellen nun ihre Ergebnisse im Fachjournal „Nature Photonics“ vor.

Lichtteilchen (Photonen) kommen als winzige, unteilbare Portionen vor. Viele Tausend dieser Licht-Portionen lassen sich zu einem einzigen Super-Photon...

Alle Focus-News des Innovations-reports >>>

Anzeige

Anzeige

IHR
JOB & KARRIERE
SERVICE
im innovations-report
in Kooperation mit academics
Veranstaltungen

European Conference on Eye Movements: Internationale Tagung an der Bergischen Universität Wuppertal

18.08.2017 | Veranstaltungen

Einblicke ins menschliche Denken

17.08.2017 | Veranstaltungen

Eröffnung der INC.worX-Erlebniswelt während der Technologie- und Innovationsmanagement-Tagung 2017

16.08.2017 | Veranstaltungen

 
VideoLinks
B2B-VideoLinks
Weitere VideoLinks >>>
Aktuelle Beiträge

Eine Karte der Zellkraftwerke

18.08.2017 | Biowissenschaften Chemie

Chronische Infektionen aushebeln: Ein neuer Wirkstoff auf dem Weg in die Entwicklung

18.08.2017 | Biowissenschaften Chemie

Computer mit Köpfchen

18.08.2017 | Informationstechnologie