EU-Forscher bekämpfen grenzenlose Krankheiten

Zur Lösung dieses Problems setzten Forscher in Europa elektronische Infrastrukturen ein, mit denen sie verschiedene Werkzeuge, Datenbanken, Rechnernetze und Webportale koordinierten und kombinierten. Die Ergebnisse gehören zum Projekt ITHANET („eInfrastructure for thalassaemia research network“'), das unter dem Sechsten Rahmenprogramm der EU (RP6) gefördert wird. Die finanzielle Förderung des Projekts belief sich auf 1,2 Mio. EUR.

Im Rahmen ihres Forschungsprojekts befassten sich die ITHANET-Partner mit einer speziellen erblichen Form von Blutarmut, der Thalassämie. Diese Erbkrankheit ist vor allem unter Mittelmeerbewohnern verbreitet.

Um an Thalassämie zu erkranken, müssen zwei defekte Gene von den Eltern auf das Kind übertragen werden. Bei einem Träger der Krankheit liegt nur ein krankes Gen vor.

„Sind die Eltern jeweils Träger der Krankheit, dann liegt die Wahrscheinlichkeit bei 1 zu 4, dass das Kind erkranken wird. Je nach dem Typ des defekten Gens unterscheidet man auch verschiedene Schweregrade“, sagte Carsten Lederer, Postdoc-Forscher am Cyprus Institute of Neurology and Genetics, und Mitglied bei ITHANET.

„Hämoglobinerkrankungen sind verbreitet, können tödlich verlaufen und sind eine globale Herausforderung für das Gesundheitswesen“, erklärte Dr. Lederer. „Angesichts der globalen Bevölkerungswanderungen, der Vermischung der Träger, der anspruchsvollen flexiblen Planung und Patientenpflege, können Erkrankungen der roten Blutkörperchen als ein Paradigma für den Einsatz elektronischer Infrastrukturwerkzeuge bei der Datenerhebung, der Wissensverbreitung, der Harmonisierung der Behandlung und der Koordinierung der Forschung dienen.“

Blutarmut sei zwar das typischste Symptom der Thalassämie, doch könnten auch sekundäre Komplikationen zum lebensbedrohlichen Risikofaktor für Patienten werden. Das ITHANET-Team verdeutlichte: Sollte eine Thalassämie unbehandelt bleiben, könne der Betroffene innerhalb seines ersten Lebensjahrzehnts sterben. Doch trotz der Behandlung müssten sich Thalassämiepatienten vielen Bluttransfusionen unterziehen und ihre Aktivitäten einschränken.

Das ITHANET-Konsortium stützt sich auf das Wissen von Experten aus 26 Organisationen in 16 Ländern. Darunter befinden sich Ägypten, Griechenland, Israel, Italien, Malta, Spanien und Tunesien. Die Zusammenarbeit dieser Experten erwies sich als besonders günstig, weil jeder eigenes wertvolles Wissen und eigene Erfahrungen einbrachte.

„Das Problem ist allerdings, dass vielen dieser Experten Computertechnologie noch sehr fremd ist. Manche Forscher hatten keine eigene E-Mail-Adresse“, bemerkte Dr. Lederer. „Bei anderen sind elektronische Infrastrukturen schlecht oder gar nicht vorhanden und die meisten Patientenakten werden noch auf Papier geführt. „Es besteht durchaus die Chance, dass ein Experte in einem Land, in dem diese Krankheit verbreitet ist, mit einer bestimmten Kombination von Defekten Erfahrungen gesammelt hat. Doch seine Aufzeichnungen befinden sich leider sehr wahrscheinlich in irgendeinem Notizbuch.“

ITHANET will dieses verborgene Wissen ans Licht bringen, Forschern elektronische Infrastrukturen nahe bringen und die Entwicklung sowie die Nutzung der richtigen Werkzeuge und Technologien anregen.

Das Projekt bildete die Grundlage für eine künftige Zusammenarbeit im Bereich der erblichen Anämie. Den Forschern zufolge könnte ITHANET als ein Modell für die weltweite Koordinierung und Zusammenarbeit bei anderen Krankheiten dienen.