Deutschland aktiv bei der Erforschung seltener Erkrankungen

„Wir werden die Erforschung von seltenen Erkrankungen ausbauen und langfristig stärken“, sagte Bundesforschungsministerin Annette Schavan am Mittwoch in Berlin. „Denn viele seltene Krankheiten haben verheerende Konsequenzen, nicht nur für die Patienten sondern auch für die betroffenen Familien.“

Sie verursachen chronische Leiden, senken die Lebenserwartung und führen zum Teil schon im Kindes- und Jugendalter zum Tod. Das Bundesforschungsministerium (BMBF) wird daher die Arbeit von Forschungsverbünden in diesem Bereich fördern. Dafür sind in den nächsten zwölf Jahren rund 80 Millionen Euro vorgesehen. Die Forschungsverbünde sollen verschiedene Forschungs- und Entwicklungsschritte verknüpfen.

„Sowohl die Umsetzung von Ergebnissen der Grundlagenforschung in die klinische Forschung als auch die Umsetzung in die Versorgung von Patientinnen und Patienten soll nachhaltig verbessert werden“, sagte die Ministerin. Außerdem soll die Koordination zwischen wichtigen nationalen und europäischen Akteuren verbessert werden. „Unsere Erfahrungen zeigen, dass gerade in Deutschland ein großes Potenzial für die Erforschung von seltenen Erkrankungen existiert“ sagte Schavan. Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler sind nun aufgerufen, bis zum 12. Februar 2008 ihre Anträge zu Forschungsvorhaben einzureichen.

Deutsche Wissenschaftler in europäischer Forschungsförderung erfolgreich
Der Erfolg deutscher Forschergruppen bei der Bekanntmachung transnationaler Forschungsprojekten zu seltenen Erkrankungen innerhalb des europäischen Forschungsförderer-Netzwerks „E-RARE“ bestätigt dieses Potenzial. Sechs der 13 Verbundprojekte, die ab 2008 für drei Jahre mit insgesamt rund zehn Millionen Euro gefördert werden, werden von deutschen Forschern koordiniert, an zehn Projekten sind deutsche Partner beteiligt. Die Projekte beschäftigen sich mit einem weiten Spektrum an Erkrankungen, etwa der Haut (Kindler-Syndrom), des Nervensystems (spinozerebrale Ataxien, Rett-Syndrom), der Leber (Autoimmunerkrankungen der Leber) und der Knochen (Osteopetrose). Die gemeinsame Ausschreibung wurde vom BMBF zusammen mit Forschungsförderern aus Frankreich, Israel, Italien, Spanien und der Türkei durchgeführt und stieß auf großes Interesse. Insgesamt wurden 125 Anträge eingereicht.

Krankheiten gelten als selten, wenn weniger als eine von 2.000 Personen davon betroffen ist. An einer einzelnen Krankheit leiden somit zwar nur wenige Patienten. Aber da es rund 5.000 bis 8.000 solcher Erkrankungen gibt, sind insgesamt Millionen Menschen betroffenen. Rund 80 Prozent der seltenen Erkrankungen haben einen genetischen Ursprung oder beruhen auf genetischen Risikofaktoren. Für viele dieser Erkrankungen sind die Gene, die die Krankheit auslösen, noch nicht identifiziert. Bei anderen Erkrankungen sind nicht einmal Ansätze zur Erforschung ihrer Ursachen bekannt. In der Versorgung bestehen ebenso Defizite wie bei der Diagnostik und der Therapie.