Forum für Wissenschaft, Industrie und Wirtschaft

Hauptsponsoren:     3M 
Datenbankrecherche:

 

Seltene Erkrankungen in Europa - Vernetzung der Experten soll vorangetrieben werden

08.07.2008
EU-Kommission fördert Vorarbeit für die Entwicklung europäischer Expertennetzwerke am Frankfurter Universitätsklinikum mit mehr als 800.000 Euro

Die EU-Kommission hat die Förderung eines Projektes des Klinikums der J.W. Goethe-Universität Frankfurt a.M. zum Aufbau eines europäischen Expertennetzwerkes für seltene Erkrankungen beschlossen. Die Förderung beträgt mehr als 800.000 Euro und erstreckt sich über eine Gesamtlaufzeit von zwei Jahren. Das geförderte Projekt soll einen allgemeingültigen Bauplan für Expertennetzwerke am Beispiel von drei seltenen Erkrankungen herleiten.

Seltene Erkrankungen rücken immer mehr in das Interesse von Gesellschaft und Politik. Etwa 5000 Krankheiten zählen zu den seltenen Erkrankungen, die Zahl der betroffenen Patienten wird in Europa auf 24 bis 36 Millionen geschätzt (Quelle: Rare Disease Task Force der EU-Kommission). Nach dem Europäischen Gleichbehandlungsprinzip sollten Erkrankte überall in Europa genauso gute Chancen haben, einen kompetenten Arzt zu finden, wie Patienten, die an einer Volkskrankheit leiden.

Gerade bei den seltenen Krankheiten ist eine Versorgung in spezialisierten Zentren erforderlich, weil nicht von jedem Arzt ein ausreichendes Spezialwissen erwartet werden kann. "Der Zugang von Betroffenen zu einer spezialisierten Versorgung soll in Europa weniger durch Reisen der Patienten zu Expertenzentren in anderen Mitgliedsstaaten sicher gestellt werden. Vielmehr sollen Ärzte und Betroffenenverbände in Europa besser vernetzt werden und Wissen, Informationen oder ggf. Untersuchungsmaterial austauschen", erläutert Prof. T.O.F. Wagner, leitender Pneumologe am Klinikum der J.W. Goethe-Universität Frankfurt am Main und Koordinator des Frankfurter Projektes. "So einfach dieses Konzept klingen mag, als umso schwieriger erweist es sich in der praktischen Umsetzung."

Deshalb hat die EU-Kommission neben einigen Modellprojekten - eines davon wird ebenfalls in Frankfurt koordiniert - nun beschlossen, mit der Entwicklung eines allgemeingültigen Bauplans für solche Netzwerke den nächsten Schritt zu gehen. Die Experten vom Frankfurter Universitätsklinikum sind an diesem Projekt maßgeblich beteiligt, indem sie am Beispiel der seltenen Krankheiten Mukoviszidose, LAM (Lymphangioleiomyomatose) und bei Patienten mit einer Lungentransplantation ein Konzept für eine effiziente Expertenvernetzung entwickeln. "Bei der Mukoviszidose haben wir auf nationaler und internationaler Ebene schon viel erreicht, so dass wir dieses Krankheitsbild grundsätzlich als Muster für die Netzwerkbildung nutzen können", berichtet Prof. T.O.F. Wagner, "aber bei der selteneren LAM ist da noch viel mehr Arbeit erforderlich." Selbst bei der Lungentransplantation gibt es über die Spenderorganzuweisung hinaus kaum eine wirksame Vernetzung.

Zu den bereits feststehenden Elementen des Bauplans gehören neben einem Expertenrat Faktoren wie Patientenregister, Studiennetzwerke und grenzüberschreitende Qualitätssicherung. An dem Projekt arbeiten weitere Kollegen aus Deutschland sowie aus Großbritannien, Frankreich, Österreich und der Tschechischen Republik mit.

Für weitere Informationen:

Prof. Dr. T.O.F. Wagner
Schwerpunkt Pneumologie/Allergologie
Klinikum der J. W. Goethe-Universität Frankfurt/Main
Fon (0 69) 63 01 - 63 36
Fax (0 69) 63 01 - 63 35
E-Mail t.wagner@em.uni-frankfurt.de
Ricarda Wessinghage
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Klinikum der J.W. Goethe-Universität Frankfurt/Main
Fon (0 69) 63 01 - 77 64
Fax (0 69) 63 01 - 8 32 22
E-Mail ricarda.wessinghage@kgu.de

Ricarda Wessinghage | idw
Weitere Informationen:
http://www.kgu.de

Weitere Berichte zu: Expertennetzwerk Mukoviszidose Vernetzung

Weitere Nachrichten aus der Kategorie Bildung Wissenschaft:

nachricht Wie ein Roboter Kita-Kindern Sprachen beibringt
14.07.2017 | Universität Bielefeld

nachricht MINT Nachwuchsbarometer 2017: Digitale Bildung in Deutschland braucht ein Update
22.06.2017 | acatech - Deutsche Akademie der Technikwissenschaften

Alle Nachrichten aus der Kategorie: Bildung Wissenschaft >>>

Die aktuellsten Pressemeldungen zum Suchbegriff Innovation >>>

Die letzten 5 Focus-News des innovations-reports im Überblick:

Im Focus: Unterwasserroboter soll nach einem Jahr in der arktischen Tiefsee auftauchen

Am Dienstag, den 22. August wird das Forschungsschiff Polarstern im norwegischen Tromsø zu einer besonderen Expedition in die Arktis starten: Der autonome Unterwasserroboter TRAMPER soll nach einem Jahr Einsatzzeit am arktischen Tiefseeboden auftauchen. Dieses Gerät und weitere robotische Systeme, die Tiefsee- und Weltraumforscher im Rahmen der Helmholtz-Allianz ROBEX gemeinsam entwickelt haben, werden nun knapp drei Wochen lang unter Realbedingungen getestet. ROBEX hat das Ziel, neue Technologien für die Erkundung schwer erreichbarer Gebiete mit extremen Umweltbedingungen zu entwickeln.

„Auftauchen wird der TRAMPER“, sagt Dr. Frank Wenzhöfer vom Alfred-Wegener-Institut, Helmholtz-Zentrum für Polar- und Meeresforschung (AWI) selbstbewusst. Der...

Im Focus: Mit Barcodes der Zellentwicklung auf der Spur

Darüber, wie sich Blutzellen entwickeln, existieren verschiedene Auffassungen – sie basieren jedoch fast ausschließlich auf Experimenten, die lediglich Momentaufnahmen widerspiegeln. Wissenschaftler des Deutschen Krebsforschungszentrums stellen nun im Fachjournal Nature eine neue Technik vor, mit der sich das Geschehen dynamisch erfassen lässt: Mithilfe eines „Zufallsgenerators“ versehen sie Blutstammzellen mit genetischen Barcodes und können so verfolgen, welche Zelltypen aus der Stammzelle hervorgehen. Diese Technik erlaubt künftig völlig neue Einblicke in die Entwicklung unterschiedlicher Gewebe sowie in die Krebsentstehung.

Wie entsteht die Vielzahl verschiedener Zelltypen im Blut? Diese Frage beschäftigt Wissenschaftler schon lange. Nach der klassischen Vorstellung fächern sich...

Im Focus: Fizzy soda water could be key to clean manufacture of flat wonder material: Graphene

Whether you call it effervescent, fizzy, or sparkling, carbonated water is making a comeback as a beverage. Aside from quenching thirst, researchers at the University of Illinois at Urbana-Champaign have discovered a new use for these "bubbly" concoctions that will have major impact on the manufacturer of the world's thinnest, flattest, and one most useful materials -- graphene.

As graphene's popularity grows as an advanced "wonder" material, the speed and quality at which it can be manufactured will be paramount. With that in mind,...

Im Focus: Forscher entwickeln maisförmigen Arzneimittel-Transporter zum Inhalieren

Er sieht aus wie ein Maiskolben, ist winzig wie ein Bakterium und kann einen Wirkstoff direkt in die Lungenzellen liefern: Das zylinderförmige Vehikel für Arzneistoffe, das Pharmazeuten der Universität des Saarlandes entwickelt haben, kann inhaliert werden. Professor Marc Schneider und sein Team machen sich dabei die körpereigene Abwehr zunutze: Makrophagen, die Fresszellen des Immunsystems, fressen den gesundheitlich unbedenklichen „Nano-Mais“ und setzen dabei den in ihm enthaltenen Wirkstoff frei. Bei ihrer Forschung arbeiteten die Pharmazeuten mit Forschern der Medizinischen Fakultät der Saar-Uni, des Leibniz-Instituts für Neue Materialien und der Universität Marburg zusammen Ihre Forschungsergebnisse veröffentlichten die Wissenschaftler in der Fachzeitschrift Advanced Healthcare Materials. DOI: 10.1002/adhm.201700478

Ein Medikament wirkt nur, wenn es dort ankommt, wo es wirken soll. Wird ein Mittel inhaliert, muss der Wirkstoff in der Lunge zuerst die Hindernisse...

Im Focus: Exotische Quantenzustände: Physiker erzeugen erstmals optische „Töpfe" für ein Super-Photon

Physikern der Universität Bonn ist es gelungen, optische Mulden und komplexere Muster zu erzeugen, in die das Licht eines Bose-Einstein-Kondensates fließt. Die Herstellung solch sehr verlustarmer Strukturen für Licht ist eine Voraussetzung für komplexe Schaltkreise für Licht, beispielsweise für die Quanteninformationsverarbeitung einer neuen Computergeneration. Die Wissenschaftler stellen nun ihre Ergebnisse im Fachjournal „Nature Photonics“ vor.

Lichtteilchen (Photonen) kommen als winzige, unteilbare Portionen vor. Viele Tausend dieser Licht-Portionen lassen sich zu einem einzigen Super-Photon...

Alle Focus-News des Innovations-reports >>>

Anzeige

Anzeige

IHR
JOB & KARRIERE
SERVICE
im innovations-report
in Kooperation mit academics
Veranstaltungen

European Conference on Eye Movements: Internationale Tagung an der Bergischen Universität Wuppertal

18.08.2017 | Veranstaltungen

Einblicke ins menschliche Denken

17.08.2017 | Veranstaltungen

Eröffnung der INC.worX-Erlebniswelt während der Technologie- und Innovationsmanagement-Tagung 2017

16.08.2017 | Veranstaltungen

 
VideoLinks
B2B-VideoLinks
Weitere VideoLinks >>>
Aktuelle Beiträge

Eine Karte der Zellkraftwerke

18.08.2017 | Biowissenschaften Chemie

Chronische Infektionen aushebeln: Ein neuer Wirkstoff auf dem Weg in die Entwicklung

18.08.2017 | Biowissenschaften Chemie

Computer mit Köpfchen

18.08.2017 | Informationstechnologie