Forum für Wissenschaft, Industrie und Wirtschaft

Hauptsponsoren:     3M 
Datenbankrecherche:

 

Seltene Erkrankungen in Europa - Vernetzung der Experten soll vorangetrieben werden

08.07.2008
EU-Kommission fördert Vorarbeit für die Entwicklung europäischer Expertennetzwerke am Frankfurter Universitätsklinikum mit mehr als 800.000 Euro

Die EU-Kommission hat die Förderung eines Projektes des Klinikums der J.W. Goethe-Universität Frankfurt a.M. zum Aufbau eines europäischen Expertennetzwerkes für seltene Erkrankungen beschlossen. Die Förderung beträgt mehr als 800.000 Euro und erstreckt sich über eine Gesamtlaufzeit von zwei Jahren. Das geförderte Projekt soll einen allgemeingültigen Bauplan für Expertennetzwerke am Beispiel von drei seltenen Erkrankungen herleiten.

Seltene Erkrankungen rücken immer mehr in das Interesse von Gesellschaft und Politik. Etwa 5000 Krankheiten zählen zu den seltenen Erkrankungen, die Zahl der betroffenen Patienten wird in Europa auf 24 bis 36 Millionen geschätzt (Quelle: Rare Disease Task Force der EU-Kommission). Nach dem Europäischen Gleichbehandlungsprinzip sollten Erkrankte überall in Europa genauso gute Chancen haben, einen kompetenten Arzt zu finden, wie Patienten, die an einer Volkskrankheit leiden.

Gerade bei den seltenen Krankheiten ist eine Versorgung in spezialisierten Zentren erforderlich, weil nicht von jedem Arzt ein ausreichendes Spezialwissen erwartet werden kann. "Der Zugang von Betroffenen zu einer spezialisierten Versorgung soll in Europa weniger durch Reisen der Patienten zu Expertenzentren in anderen Mitgliedsstaaten sicher gestellt werden. Vielmehr sollen Ärzte und Betroffenenverbände in Europa besser vernetzt werden und Wissen, Informationen oder ggf. Untersuchungsmaterial austauschen", erläutert Prof. T.O.F. Wagner, leitender Pneumologe am Klinikum der J.W. Goethe-Universität Frankfurt am Main und Koordinator des Frankfurter Projektes. "So einfach dieses Konzept klingen mag, als umso schwieriger erweist es sich in der praktischen Umsetzung."

Deshalb hat die EU-Kommission neben einigen Modellprojekten - eines davon wird ebenfalls in Frankfurt koordiniert - nun beschlossen, mit der Entwicklung eines allgemeingültigen Bauplans für solche Netzwerke den nächsten Schritt zu gehen. Die Experten vom Frankfurter Universitätsklinikum sind an diesem Projekt maßgeblich beteiligt, indem sie am Beispiel der seltenen Krankheiten Mukoviszidose, LAM (Lymphangioleiomyomatose) und bei Patienten mit einer Lungentransplantation ein Konzept für eine effiziente Expertenvernetzung entwickeln. "Bei der Mukoviszidose haben wir auf nationaler und internationaler Ebene schon viel erreicht, so dass wir dieses Krankheitsbild grundsätzlich als Muster für die Netzwerkbildung nutzen können", berichtet Prof. T.O.F. Wagner, "aber bei der selteneren LAM ist da noch viel mehr Arbeit erforderlich." Selbst bei der Lungentransplantation gibt es über die Spenderorganzuweisung hinaus kaum eine wirksame Vernetzung.

Zu den bereits feststehenden Elementen des Bauplans gehören neben einem Expertenrat Faktoren wie Patientenregister, Studiennetzwerke und grenzüberschreitende Qualitätssicherung. An dem Projekt arbeiten weitere Kollegen aus Deutschland sowie aus Großbritannien, Frankreich, Österreich und der Tschechischen Republik mit.

Für weitere Informationen:

Prof. Dr. T.O.F. Wagner
Schwerpunkt Pneumologie/Allergologie
Klinikum der J. W. Goethe-Universität Frankfurt/Main
Fon (0 69) 63 01 - 63 36
Fax (0 69) 63 01 - 63 35
E-Mail t.wagner@em.uni-frankfurt.de
Ricarda Wessinghage
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Klinikum der J.W. Goethe-Universität Frankfurt/Main
Fon (0 69) 63 01 - 77 64
Fax (0 69) 63 01 - 8 32 22
E-Mail ricarda.wessinghage@kgu.de

Ricarda Wessinghage | idw
Weitere Informationen:
http://www.kgu.de

Weitere Berichte zu: Expertennetzwerk Mukoviszidose Vernetzung

Weitere Nachrichten aus der Kategorie Bildung Wissenschaft:

nachricht Digitales Know-how für den Mittelstand: Uni Bayreuth entwickelt neuartiges Weiterbildungsprogramm
28.09.2017 | Universität Bayreuth

nachricht Physik-Didaktiker aus Münster entwickeln Lehrmaterial zu Quantenphänomenen
22.09.2017 | Westfälische Wilhelms-Universität Münster

Alle Nachrichten aus der Kategorie: Bildung Wissenschaft >>>

Die aktuellsten Pressemeldungen zum Suchbegriff Innovation >>>

Die letzten 5 Focus-News des innovations-reports im Überblick:

Im Focus: Hochfeldmagnet am BER II: Einblick in eine versteckte Ordnung

Seit dreißig Jahren gibt eine bestimmte Uranverbindung der Forschung Rätsel auf. Obwohl die Kristallstruktur einfach ist, versteht niemand, was beim Abkühlen unter eine bestimmte Temperatur genau passiert. Offenbar entsteht eine so genannte „versteckte Ordnung“, deren Natur völlig unklar ist. Nun haben Physiker erstmals diese versteckte Ordnung näher charakterisiert und auf mikroskopischer Skala untersucht. Dazu nutzten sie den Hochfeldmagneten am HZB, der Neutronenexperimente unter extrem hohen magnetischen Feldern ermöglicht.

Kristalle aus den Elementen Uran, Ruthenium, Rhodium und Silizium haben eine geometrisch einfache Struktur und sollten keine Geheimnisse mehr bergen. Doch das...

Im Focus: Schmetterlingsflügel inspiriert Photovoltaik: Absorption lässt sich um bis zu 200 Prozent steigern

Sonnenlicht, das von Solarzellen reflektiert wird, geht als ungenutzte Energie verloren. Die Flügel des Schmetterlings „Gewöhnliche Rose“ (Pachliopta aristolochiae) zeichnen sich durch Nanostrukturen aus, kleinste Löcher, die Licht über ein breites Spektrum deutlich besser absorbieren als glatte Oberflächen. Forschern am Karlsruher Institut für Technologie (KIT) ist es nun gelungen, diese Nanostrukturen auf Solarzellen zu übertragen und deren Licht-Absorptionsrate so um bis zu 200 Prozent zu steigern. Ihre Ergebnisse veröffentlichten die Wissenschaftler nun im Fachmagazin Science Advances. DOI: 10.1126/sciadv.1700232

„Der von uns untersuchte Schmetterling hat eine augenscheinliche Besonderheit: Er ist extrem dunkelschwarz. Das liegt daran, dass er für eine optimale...

Im Focus: Schnelle individualisierte Therapiewahl durch Sortierung von Biomolekülen und Zellen mit Licht

Im Blut zirkulierende Biomoleküle und Zellen sind Träger diagnostischer Information, deren Analyse hochwirksame, individuelle Therapien ermöglichen. Um diese Information zu erschließen, haben Wissenschaftler des Fraunhofer-Instituts für Lasertechnik ILT ein Mikrochip-basiertes Diagnosegerät entwickelt: Der »AnaLighter« analysiert und sortiert klinisch relevante Biomoleküle und Zellen in einer Blutprobe mit Licht. Dadurch können Frühdiagnosen beispielsweise von Tumor- sowie Herz-Kreislauf-Erkrankungen gestellt und patientenindividuelle Therapien eingeleitet werden. Experten des Fraunhofer ILT stellen diese Technologie vom 13.–16. November auf der COMPAMED 2017 in Düsseldorf vor.

Der »AnaLighter« ist ein kompaktes Diagnosegerät zum Sortieren von Zellen und Biomolekülen. Sein technologischer Kern basiert auf einem optisch schaltbaren...

Im Focus: Neue Möglichkeiten für die Immuntherapie beim Lungenkrebs entdeckt

Eine gemeinsame Studie der Universität Bern und des Inselspitals Bern zeigt, dass spezielle Bindegewebszellen, die in normalen Blutgefässen die Wände abdichten, bei Lungenkrebs nicht mehr richtig funktionieren. Zusätzlich unterdrücken sie die immunologische Bekämpfung des Tumors. Die Resultate legen nahe, dass diese Zellen ein neues Ziel für die Immuntherapie gegen Lungenkarzinome sein könnten.

Lungenkarzinome sind die häufigste Krebsform weltweit. Jährlich werden 1.8 Millionen Neudiagnosen gestellt; und 2016 starben 1.6 Millionen Menschen an der...

Im Focus: Sicheres Bezahlen ohne Datenspur

Ob als Smartphone-App für die Fahrkarte im Nahverkehr, als Geldwertkarten für das Schwimmbad oder in Form einer Bonuskarte für den Supermarkt: Für viele gehören „elektronische Geldbörsen“ längst zum Alltag. Doch vielen Kunden ist nicht klar, dass sie mit der Nutzung dieser Angebote weitestgehend auf ihre Privatsphäre verzichten. Am Karlsruher Institut für Technologie (KIT) entsteht ein sicheres und anonymes System, das gleichzeitig Alltagstauglichkeit verspricht. Es wird nun auf der Konferenz ACM CCS 2017 in den USA vorgestellt.

Es ist vor allem das fehlende Problembewusstsein, das den Informatiker Andy Rupp von der Arbeitsgruppe „Kryptographie und Sicherheit“ am KIT immer wieder...

Alle Focus-News des Innovations-reports >>>

Anzeige

Anzeige

IHR
JOB & KARRIERE
SERVICE
im innovations-report
in Kooperation mit academics
Veranstaltungen

Das Immunsystem in Extremsituationen

19.10.2017 | Veranstaltungen

Die jungen forschungsstarken Unis Europas tagen in Ulm - YERUN Tagung in Ulm

19.10.2017 | Veranstaltungen

Bauphysiktagung der TU Kaiserslautern befasst sich mit energieeffizienten Gebäuden

19.10.2017 | Veranstaltungen

 
VideoLinks
B2B-VideoLinks
Weitere VideoLinks >>>
Aktuelle Beiträge

Forscher finden Hinweise auf verknotete Chromosomen im Erbgut

20.10.2017 | Biowissenschaften Chemie

Saugmaschinen machen Waschwässer von Binnenschiffen sauberer

20.10.2017 | Ökologie Umwelt- Naturschutz

Strukturbiologieforschung in Berlin: DFG bewilligt Mittel für neue Hochleistungsmikroskope

20.10.2017 | Förderungen Preise