Forum für Wissenschaft, Industrie und Wirtschaft

Hauptsponsoren:     3M 
Datenbankrecherche:

 

Seltene Erkrankungen in Europa - Vernetzung der Experten soll vorangetrieben werden

08.07.2008
EU-Kommission fördert Vorarbeit für die Entwicklung europäischer Expertennetzwerke am Frankfurter Universitätsklinikum mit mehr als 800.000 Euro

Die EU-Kommission hat die Förderung eines Projektes des Klinikums der J.W. Goethe-Universität Frankfurt a.M. zum Aufbau eines europäischen Expertennetzwerkes für seltene Erkrankungen beschlossen. Die Förderung beträgt mehr als 800.000 Euro und erstreckt sich über eine Gesamtlaufzeit von zwei Jahren. Das geförderte Projekt soll einen allgemeingültigen Bauplan für Expertennetzwerke am Beispiel von drei seltenen Erkrankungen herleiten.

Seltene Erkrankungen rücken immer mehr in das Interesse von Gesellschaft und Politik. Etwa 5000 Krankheiten zählen zu den seltenen Erkrankungen, die Zahl der betroffenen Patienten wird in Europa auf 24 bis 36 Millionen geschätzt (Quelle: Rare Disease Task Force der EU-Kommission). Nach dem Europäischen Gleichbehandlungsprinzip sollten Erkrankte überall in Europa genauso gute Chancen haben, einen kompetenten Arzt zu finden, wie Patienten, die an einer Volkskrankheit leiden.

Gerade bei den seltenen Krankheiten ist eine Versorgung in spezialisierten Zentren erforderlich, weil nicht von jedem Arzt ein ausreichendes Spezialwissen erwartet werden kann. "Der Zugang von Betroffenen zu einer spezialisierten Versorgung soll in Europa weniger durch Reisen der Patienten zu Expertenzentren in anderen Mitgliedsstaaten sicher gestellt werden. Vielmehr sollen Ärzte und Betroffenenverbände in Europa besser vernetzt werden und Wissen, Informationen oder ggf. Untersuchungsmaterial austauschen", erläutert Prof. T.O.F. Wagner, leitender Pneumologe am Klinikum der J.W. Goethe-Universität Frankfurt am Main und Koordinator des Frankfurter Projektes. "So einfach dieses Konzept klingen mag, als umso schwieriger erweist es sich in der praktischen Umsetzung."

Deshalb hat die EU-Kommission neben einigen Modellprojekten - eines davon wird ebenfalls in Frankfurt koordiniert - nun beschlossen, mit der Entwicklung eines allgemeingültigen Bauplans für solche Netzwerke den nächsten Schritt zu gehen. Die Experten vom Frankfurter Universitätsklinikum sind an diesem Projekt maßgeblich beteiligt, indem sie am Beispiel der seltenen Krankheiten Mukoviszidose, LAM (Lymphangioleiomyomatose) und bei Patienten mit einer Lungentransplantation ein Konzept für eine effiziente Expertenvernetzung entwickeln. "Bei der Mukoviszidose haben wir auf nationaler und internationaler Ebene schon viel erreicht, so dass wir dieses Krankheitsbild grundsätzlich als Muster für die Netzwerkbildung nutzen können", berichtet Prof. T.O.F. Wagner, "aber bei der selteneren LAM ist da noch viel mehr Arbeit erforderlich." Selbst bei der Lungentransplantation gibt es über die Spenderorganzuweisung hinaus kaum eine wirksame Vernetzung.

Zu den bereits feststehenden Elementen des Bauplans gehören neben einem Expertenrat Faktoren wie Patientenregister, Studiennetzwerke und grenzüberschreitende Qualitätssicherung. An dem Projekt arbeiten weitere Kollegen aus Deutschland sowie aus Großbritannien, Frankreich, Österreich und der Tschechischen Republik mit.

Für weitere Informationen:

Prof. Dr. T.O.F. Wagner
Schwerpunkt Pneumologie/Allergologie
Klinikum der J. W. Goethe-Universität Frankfurt/Main
Fon (0 69) 63 01 - 63 36
Fax (0 69) 63 01 - 63 35
E-Mail t.wagner@em.uni-frankfurt.de
Ricarda Wessinghage
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Klinikum der J.W. Goethe-Universität Frankfurt/Main
Fon (0 69) 63 01 - 77 64
Fax (0 69) 63 01 - 8 32 22
E-Mail ricarda.wessinghage@kgu.de

Ricarda Wessinghage | idw
Weitere Informationen:
http://www.kgu.de

Weitere Berichte zu: Expertennetzwerk Mukoviszidose Vernetzung

Weitere Nachrichten aus der Kategorie Bildung Wissenschaft:

nachricht Digitale Bildung im Unterricht: Was Lehrer und Schüler von der Schul-Cloud erwarten
11.12.2017 | Hasso-Plattner-Institut für Softwaresystemtechnik (HPI)

nachricht Neues Computerprogramm hilft bei Lese-Rechtschreibschwierigkeiten
13.11.2017 | Technische Universität Kaiserslautern

Alle Nachrichten aus der Kategorie: Bildung Wissenschaft >>>

Die aktuellsten Pressemeldungen zum Suchbegriff Innovation >>>

Die letzten 5 Focus-News des innovations-reports im Überblick:

Im Focus: Immunsystem - Blutplättchen können mehr als bislang bekannt

LMU-Mediziner zeigen eine wichtige Funktion von Blutplättchen auf: Sie bewegen sich aktiv und interagieren mit Erregern.

Die aktive Rolle von Blutplättchen bei der Immunabwehr wurde bislang unterschätzt: Sie übernehmen mehr Funktionen als bekannt war. Das zeigt eine Studie von...

Im Focus: First-of-its-kind chemical oscillator offers new level of molecular control

DNA molecules that follow specific instructions could offer more precise molecular control of synthetic chemical systems, a discovery that opens the door for engineers to create molecular machines with new and complex behaviors.

Researchers have created chemical amplifiers and a chemical oscillator using a systematic method that has the potential to embed sophisticated circuit...

Im Focus: Nanostrukturen steuern Wärmetransport: Bayreuther Forscher entdecken Verfahren zur Wärmeregulierung

Der Forschergruppe von Prof. Dr. Markus Retsch an der Universität Bayreuth ist es erstmals gelungen, die von der Temperatur abhängige Wärmeleitfähigkeit mit Hilfe von polymeren Materialien präzise zu steuern. In der Zeitschrift Science Advances werden diese fortschrittlichen, zunächst für Laboruntersuchungen hergestellten Funktionsmaterialien beschrieben. Die hiermit gewonnenen Erkenntnisse sind von großer Relevanz für die Entwicklung neuer Konzepte zur Wärmedämmung.

Von Schmetterlingsflügeln zu neuen Funktionsmaterialien

Im Focus: Lange Speicherung photonischer Quantenbits für globale Teleportation

Wissenschaftler am Max-Planck-Institut für Quantenoptik erreichen mit neuer Speichertechnik für photonische Quantenbits Kohärenzzeiten, welche die weltweite...

Im Focus: Long-lived storage of a photonic qubit for worldwide teleportation

MPQ scientists achieve long storage times for photonic quantum bits which break the lower bound for direct teleportation in a global quantum network.

Concerning the development of quantum memories for the realization of global quantum networks, scientists of the Quantum Dynamics Division led by Professor...

Alle Focus-News des Innovations-reports >>>

Anzeige

Anzeige

IHR
JOB & KARRIERE
SERVICE
im innovations-report
in Kooperation mit academics
Veranstaltungen

Call for Contributions: Tagung „Lehren und Lernen mit digitalen Medien“

15.12.2017 | Veranstaltungen

Die Stadt der Zukunft nachhaltig(er) gestalten: inter 3 stellt Projekte auf Konferenz vor

15.12.2017 | Veranstaltungen

Mit allen Sinnen! - Sensoren im Automobil

14.12.2017 | Veranstaltungen

 
VideoLinks
B2B-VideoLinks
Weitere VideoLinks >>>
Aktuelle Beiträge

Weltrekord: Jülicher Forscher simulieren Quantencomputer mit 46 Qubits

15.12.2017 | Informationstechnologie

Wackelpudding mit Gedächtnis – Verlaufsvorhersage für handelsübliche Lacke

15.12.2017 | Verfahrenstechnologie

Forscher vereinfachen Installation und Programmierung von Robotersystemen

15.12.2017 | Energie und Elektrotechnik